Nog steeds niks wijzer

AnnemiekV

12-12-2011 15:39

Soms word ik er gestoord van,wel klachten maar nog steeds geen naam voor het “beestje”.
Het blijft bij ontstekingen in de slijmbeurzen en spieraanhechtingen,oogontstekingen of dan weer blaasontstekingen.Maar niks in mijn gewrichten zelf,de botscintigrafie van 2 jaar geleden was perfect.Volgens de reumatoloog blijft dat dan ook zo,maar ik vraag me toch af,of dat zo is?Ik kan me voorstellen dat misschien over een paar jaar er wel een keer iets uitkomt,of heb ik dat mis?
Het nadeel van deze klachten die ik heb,is dat er weinig medicijnen voor zijn,alleen de Naproxen,en die werkt ook best wel,maar lang niet afdoende.Ben geen pieperd,maar heb wel nachten dat me de tranen van pijn over de wangen lopen.Kan niet op mijn zij liggen,heupen zijn ontstoken(slijmbeurs dan),mijn onderrug ook zo(peesaanhechtingen),knieën doen mee,enkels doen mee,achillepezen,pijn onder de voeten,enz….
De reumatoloog begrijpt absoluut mijn klachten,is ook heel erg meelevend,maar weet met medicijnen nu ook niet meer wat er nog mogelijk is.De echte reumamedicijnen werken op de botten,en daar is dus bij mij niks mis mee.
Nou ja,heb gewoon even een baalmoment….
chrristine

12-12-2011 16:26

Hoi Annemiek,
Nou dat mag je hoor, balen met een grote B.
Gevalletje tussen wal en schip, nietwaar?
Blijf wel doorzoeken he, want er moet toch wat zijn dat wel voor ontstekingen aan je spieren helpt?
Misschien kan een internist wat meer voor je doen.
Heel veel sterkte!
christine
Marieke (Beheerder)

12-12-2011 16:29

Hoi Annemiek,
ik vind die K… slijmeurs en peesontstekingen superpijnlijk! Een aansteller ben je dus zeker niet. Ik verbaas me er wel over dat er alleen Naproxen voor je zou zijn want volgens mij zijn er meer ontstekingsremmende pijnstillers die je kunt proberen die wellicht iets voor je kunnen betekenen. Heb je ook op andere manieren ondersteuning zoals bijvoorbeeld fysio of zo?
Groetjes Marieke (Beheerder)
AnnemiekV

12-12-2011 20:55

Ik ga elke week naar de fysiofitness,om mijn lijf wel soepel te houden,en doe zelf ook rek en strek oefeningen om de spieren lang te houden,zodat ze beter belastbaar zijn.Het ontbreekt me fiks aan spierkracht,is vorig jaar in een revalidatietraject gemeten,en zelfs met 4x per week oefenen/sporten niet vooruit gegaan.Verder geen fysio,krijg maar 5 behandelingen vergoed,dus dat schiet al niks op,misschien dat ik me toch maar ga bijverzekeren komend jaar.
De reumatoloog heeft in de tusentijd Depomedrol injecties gezet,dat ging ook best redelijk,maar niet afdoende(te snel uitgewerkt).Daarna nog amitriptylinne uitgeprobeerd,maar daar werd ik zo enorm suf van,dat het onverantwoord was,dus ik mag dat ook niet meer hebben van hem.Ik heb hem nog gevraagd of ik bij hem wel aan het juiste adres was,en of het niet bijv mijn schildklier kon zijn.Dat was niet het geval,had hij allemaal gecontroleerd.Is ook vorig jaar nog door een internist allemaal gedaan,daar kwam alleen B12 tekort uit.Daar word ik super voor behandeld,die klachten zijn ook allemaal weg.Blijft dus die ontstekingen in weke delen…..(en volgens de fysio moet er dan toch wat onstabiel zijn in het gewricht?)
Bewegen doet me goed,dat vermindert ook de pijn,als ik stil zit of lig,dan stijf ik enorm op en wordt het ook enorm pijnlijk op de ontstoken plekken.
Ik vraag me dus wel af,of zo'n botscintigrafie na verloop van jaren misschien wel wat laat zien?In een beginstadium zie je bijv op röntgen toch ook niks?Mijn oma had reuma,mijn moeder heeft reuma en mijn oom(moeders broer) is sinds kort gediagnosticeerd met reuma.Zit dus wel in de familie.(mijn vader heeft psoriasis)Niet dat ik er vanuit ga dat ik dat dan ook krijg,maar ik weet wel dat mijn klachten toch ergens vandaan moeten komen?
Nou ja,ben pas 2 jaar bezig,dus er zijn wel mensen die heel wat langer hebben rondgesukkeld met klachten voor er een diagnose kwam,dus ik ben misschien wel ongeduldig.
Ben net aan de pols geopereerd voor carpaal tunnel syndroom,en ik heb er amper pijn van,juist veel meer pijn van al die domme ontstekingen dan van mijn pols die in de kreukels ligt,zo raar ook allemaal.
meisje1989

14-12-2011 13:10

Hoi Annemiek,
Ik las je berichtje en besloot te reageren omdat ik ook peespijnen en aanhechtingspijnen heb.
Dat het zo ontzettend zeer doet is echt heel erg rot, het komt bij mij ook wel eens plotseling veel heftiger opzetten dat ik het liefst met mijn pols ergens tegenaan wil gaan slaan om die hardnekkige pijn te laten ophouden. Maarja, dat doe ik dan maar niet, want ergens tegenaan slaan zal vast een tegengesteld effect hebben.
Maargoed. Genoeg van mijn flauwe geintjes. Ik wou gewoon even reageren omdat ik ook weet hoe K.U.T. het is.
Wat mijn reumatoloog me heeft verteld (ik heb AP, jij ook? aangezien je vader psoriasis heeft?) is dat het bij AP best veel voorkomend is dat de meeste pijn voort komt uit peesaanhechtingen in plaats van echt middenuit de gewrichten. Dus niet hele erge gewrichtsontstekingen/artritis, dus ook niet heel veel dikke, gezwollen gewrichten. Maar meer een hele duidelijke, vaak hardnekkige pijn die bij je peesaanhechtingen zit waarvan je verder aan de buitenkant niet zo erg veel ziet.
Ik vind dit altijd lastig, want dan kom je daar bij je reumatoloog van ‘Ik heb veel pijn’ en dan kijkt hij je gewrichten na en zie je toch iets van ‘nou, dat valt toch wel mee’ in zijn ogen. Maar gelukkig neemt de reumatoloog mij ook heel serieus. Ik ga stoppen met Humira en starten met Simponi in de hoop dat dat zorgt voor afname van de pijnklachten. Verder slik ik aan pijnmedicatie elke dag 6 paracetamol en 2 pillen van 800mg ibuprofen retard (wat handig is vanwege de langzamere afgifte itt gewone ibuprofen). Ipv paracetamol kun je ook panadol artrose nemen, volgens mijn arts even effectief als paracetamol, maar panadol artrose wordt vergoed (altijd handig).
Hoe gaat het nu met je?? Ik hoop dat je weer een beetje uit je baalmoment bent gekropen na 2 dagen.
X
meisje1989

14-12-2011 13:13

Oja. Nog een klein dingetje die ik was vergeten. Mijn arts zei dat spier/pees aanhechtingen heel erg pijn kunnen doen, maar dat het wel een voordeel is dat je daarvan geen schade aan je gewrichten of eromheen ontwikkelt itt artritis in de gewrichten. Dus dat, ook al doet het heel erg zeer, er dan op de lange termijn niets van schade te zien is. Ik denk dat een botscintigrafie dan ook over een aantal jaren niets nieuws zal laten zien, aangezien hier dmv radioactieve stof ontstekingsactiviteit in wordt gemeten.
AnnemiekV

14-12-2011 13:32

Ojawel,zo'n baalmoment duurt bij mij kort hoor,even balen en dan weer met frisse moed verder!
Ik heb nog geen diagnose,omdat mijn botten dus niet zijn aangetast.Hoewel mijn reumatoloog me serieus neemt,heeft ie alleen bij de eerste keer mij nagekeken,door de kleding heen weliswaar,en dus die ontstekingen geconstateerd door met mijn lichaamsdelen te bewegen.Kon daarna 3 dagen amper lopen van ellende.Verder constateerd hij dus de aanhechtingsproblemen op basis van mijn klachten.
Dus vandaar dat ik het dan soms zo vreemd vind,dat overal ontstekingen zitten,al zo'n 2 jaar op dezelfde plek.Alleen begint nu mijn rechterschouder te sodemieteren;kan er 's nachts absoluut niet op liggen,zeer pijnlijk!
Voor de rest blijven de klachten heel stabiel aanwezig met pieken en dalen,maar absoluut nooit klachtenvrij.
Ik heb geen psoriasis voor zover ik weet,maar herken me wel in het beeld van a.p,al heb ik geen "worstvingers of tenen.Wel veranderen mijn nagels,er komen meer ribbels in,en oneffenheden,maar of dit met de rest van mijn klachten te maken heeft,weet ik niet.
Verder enorme stijfheid na zitten,staan of liggen,nachtelijke pijnen die verbeteren bij beweging.Nou ja,het blijft verder afwachten,ik kan ook gewoon terugbellen naar de reumatoloog als er iets is,maar zolang er niks anders is aan medicijnen heeft dat weinig zin vind ik.Tenzij er andere klachten bijkomen die een duidelijker beeld kunnen geven dan.
Marieke (Beheerder)

15-12-2011 10:24

Hoi Annemiek,
Gezien de voorgeschiedenis, familie met Psoriasis, een arts die je nakijkt met kleren aan … Vraag ik me af of dit niet een mooi moment is voor een second opinion om eens te kijken of twee meer weten dan één?
Groetjes Marieke (beheerder)
AnnemiekV

16-12-2011 10:06

Marieke (Beheerder) Schreef:
——————————————————-
> Hoi Annemiek,
>
> Gezien de voorgeschiedenis, familie met Psoriasis,
> een arts die je nakijkt met kleren aan … Vraag
> ik me af of dit niet een mooi moment is voor een
> second opinion om eens te kijken of twee meer
> weten dan één?
>
> Groetjes Marieke (beheerder)
Tja,daar heb je wel een punt.Ik heb namelijk ook last van mijn vingerknokkels,die zijn dik en mijn middelvingers gaan scheef staan richting de pink.Mijn beide wijsvingers staan ook wat scheef,en de topjes die draaien zich naar de middelvingers toe.Ook dat was 2 jaar geleden stukken minder erg,en ook blijkbaar niks geks te zien op de scan.(en of dat nu wel zo zou zijn,weet ik ook niet hoor)
De pech is dat ik bij de eerste reumatoloog meteen uitbehandeld was,want het was fibro en die dikke enkels hoorden daar niet bij,maar wat het wel was wist hij niet,maar ik moest het maar met die diagnose doen!Werd letterlijk zo gezegd.Tijdje aangesukkeld,in de zomermaanden ging het ook redelijk.Daarna van huisarts overgestapt,en die ging niet accoord met de beweringen van de reumatoloog,dus nieuwe verwijzing dus,naar deze.Maar toen ik dus voor de verwijzing ging,en dat was bij een andere huisarts(er zitten er 2 in de praktijk) werd me wel meegedeeld dat als hier niks uitkwam,ik niet voor nog een verwijzing hoefde te vragen.Want als er 2 reumatologen tot niks komen,dan moest ik me er toch maar bij neerleggen….Dus misschien moet ik dan toch maar die ene huisarts vragen die me wel uiterst serieus neemt met mijn klachten,want de vrouwelijke huisarts is dus toch wat “harder” in haar oordeel.
Zit nu met een schouder die sodemieterd,kan er niks aan verdragen,krijg mijn arm niet omhoog zonder een boel gekraak en pijn.Dus ook daar kan ik 's nachts niet op liggen,grrrr….Links heb ik ook wel wat last,maar bij lange na niet zo erg als rechts.Dus ik denk dat ik dan toch maar naar de huisarts ga hiermee,want ik kan nou wel weer de reumatoloog gaan bellen,maar daar schiet ik ook niks mee op.Ik zou al geholpen zijn met een ontstekingsremmer die sterker is dan de naproxen,dat zou toch ook moeten bestaan lijkt me?
Roselieke

16-12-2011 11:43

Sinds ik magneetsieraden draag met koper erin heb ik geen ontstekingen meer. Ook de heup en onderrug die aangetast zijn door osteoporose zijn nu pijnvrij.
Niet iedereen reageert hier lichamelijk op maar ik heb er heel veel baat bij.
2 Weken geleden voelde ik een ontsteking opkomen. Ik heb direct de magneet met koper in de buurt van de ontsteking geplaatst (je moet hem minimaal een aantal uren per dag dragen). Het heeft 2 dagen een beetje doorgezeurd, maar de ontsteking, die normaal binnen een paar uur doorbreekt, is niet verder gegaan.
Ik dacht een investering van € 40 is de moeite om het te proberen. 2 Jaar geleden heb ik niet gedaan, omdat ik erg sceptisch ben op dit gebied, maar afgelopen zomer heb ik toch maar besloten om het een kans te geven.
Ben net voor het eerst sinds 2 1/2 jaar van de MTX af. Ook mijn ontstekingsremmer (Celebrex) die ik slikte voor mijn onderrug en heup is gestopt.

Nog steeds niks wijzer

AnnemiekV

chrristine

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

meisje1989

meisje1989

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

Roselieke