Hallo, ik ben nieuw hier.

meisje1989

02-12-2011 15:22

Hallo allemaal,
Ik ben een 22jarige meid die sinds haar 14e reuma heeft. Artritis Psoriatica om precies te zijn. Ik ben op mijn 14e plotseling erg ziek geworden en de artsen hebben er toen acht maanden over gedaan om me goed ingesteld te krijgen op medicatie. In die acht maanden heb ik in een bed in de woonkamer gelegen, ben ik een grote kaartenverzameling begonnen die ik allemaal aan de muur hing (het waren er uiteindelijk volgens mij wel 200 ) en verzorgden mijn ouders me, want ik kon niet bijster veel. Veel dikke gewrichten en heel erg moe.
Van mijn 15e t/m mijn 20e is de reuma heel goed geweest. Ik kon sporten en bewegen en ik maakte me er weinig zorgen over. Ik ben gaan studeren in amsterdam en ik ben zelfs lid geworden bij een roeivereniging. Een reumapatient bij een roeivereniging, jawel. Dat roeien is zelfs een jaar goed gegaan.
Sinds twee jaar is het echter weer onrustiger geworden, dat was heel rot maar ik kon het nog wel aan. De MTX is verhoogd naar de maximale dosis en ik heb biological spuiten erbij gekregen. Als ik maar voldoende rust zou houden dan zou alles wel weer goed komen dacht ik. Maar in de afgelopen maanden is de reuma zo erg op komen vlammen dat ik weer terug ben verhuisd naar mijn ouders omdat ik niet meer alleen kon wonen. Heel veel gewrichten doen zeer, en ondanks maximale doseringen MTX, Humira injecties en dagelijks 2x800mg Ibuprofen en 6 paracetamol per dag krijg ik de pijn niet onder controle.
Artsen zijn nu bezig om te kijken wat ze verder nog voor me kunnen betekenen, of er een ander middel is wat misschien beter bij me zal werken.
In al die jaren ben ik heel erg koppig geweest, en alles wat te maken had met ‘lotgenoten contact’ en andere reumapatienten daar ben ik heel erg hard van weggelopen. Ik wou namelijk helemaal geen patient zijn en ik wou gewoon doen alsof ik volkomen normaal was en alles kon wat ieder ander ook kon. Ik was echt heel koppig.
Ik merk nu dat ik op ben en dat ik heel graag contact wil met mensen ‘zoals ik’. Bij mensen om me heen die volkomen gezond zijn voel ik me toch vaak niet echt begrepen, want ze weten niet hoe chronisch ziek zijn is. Ik neem ze niks kwalijk, want dat kunnen ze ook simpelweg niet begrijpen want ze hebben het niet, maar ik merk toch dat ik hier vaak sip van word. Daarom heb ik me aangemeld op dit forum.
Ik hoop dat hier mensen zijn die graag berichtjes en ervaringen uitwisselen omdat je, als je chronisch ziek bent, nou eenmaal problemen ondervindt of er af en toe even helemaal doorheen zit. Het heeft even geduurd voordat ik mijn koppigheid opzij heb gezet, maar ik zou het echt heel fijn vinden om hier berichtjes en leuke/minder leuke ervaringen uit te wisselen
Heel veel groetjes van mij. X
Paul (moderator)

02-12-2011 15:45

Hallo Meisje1989,
Laat mij de eerste zijn om je welkom te heten.
Ik hoop dat je hier de steun vind die je zoekt.
Paul (moderator)
sandrab

02-12-2011 19:01

Wat beschrijf je dat precies. Zo is het verloop van Artritis psoriatica. Ik ben 42 en heb het sinds mijn 33. Ik heb ook een aantal goede jaren gehad en ik alles kon doen, binnen mijn eigen grenzen. Ik snap helemaal de frustratie. In het begin wilde ik ook niet teveel met mensen in contact komen die ook reuma hadden. Ik ben wel naar voorlichtings avonden geweest, maar kwam daar vaak depressief vandaan. Ik begreep toen dat ik hier mijn eigen weg in moest zoeken. Vanaf het begin zit ik hier op het forum. Niet heel aktief, maar vooral lezend en lerend. Soms plaats ik een bericht en krijg altijd goede en leerzame reacties en ja een paar woorden zijn vaak genoeg.
Hoe ver je in het contact gaat , ligt bij iedereen anders. Ik vind het fijn om op afstand advies te krijgen, vragen te stellen, steun te zoeken en krijgen.
Wat mij vooral de laatste jaren erg is bijgebleven , dat ooit iemand tegen mij zei…. Je hebt reuma, maar je bent het niet. En ik probeer in periodes net als nu, als mijn ontstekingswaarden weer omhoog schieten, regelmatig aan te denken.
Ik hoop dat je je weg vindt in de wereld van lotgenoten contact…………..
gr. sandra
hvh

02-12-2011 19:10

Hoi meisje 1989,
Allereerst van harte welkom op dit forum! Ik zelf heb ook AP, ik kreeg de diagnose toen ik 26 was (ben nu 30) tijdens mijn studie. Ik begrijp wat je bedoeld als je zegt dat “gezonde mensen” het niet kunnen begrijpen. Wat ik in de afgelopen jaren heb geleerd is praten, schaam je niet voor je ziekte je kunt er niets aan doen. En mensen om je heen zullen je beter snappen als je er over praat, het is een grillige en vaak onzichtbare ziekte en dat is moeilijk voor mensen die dit niet ervaren.
Ik hoop dat je hier het contact, de antwoorden op je vragen en de steun vind als je die nodig hebt! En berichtjes sturen en even van je af schrijven mag altijd!
Groetjes
Joke (moderator)

02-12-2011 19:33

Hoi meisje1989,
Leuk dat je je hier zo mooi voorsteld.
Ik hoop dat je hier je draai een beetje kan vinden
En er ook nog wat aan hebt , want dat ik dan mooi
meegenomen.
Het is hier een mengelmoes van mannen/vrouwen ,
jong/oud , dus voor ieder wat wils
Ik vind het zelf altijd erg prettig om hier rond te hangen
wat te posten of gewoon lekker lezen bij andere , en
op z'n tijd reageren.
Nou meis kijk rustig rond zou ik zeggen en bij vragen
gooi ze in de groep…!!
gr Joke
Jopie1982

02-12-2011 21:10

Van harte welkom.
Fijn dat je de weg naar “ons” gevonden hebt, super.
Voldoende mensen hier die je kunnen steunen en helpen. En je kunt hier gewoon lekker je verhaal kwijt.
Helaas begrijpen we allemaal maar al te goed wat je voelt en door maakt.
WELKOM!!!!
tecko

03-12-2011 11:08

Hoi hoi Meisje.
Ik moest stiekum toch even grinniken. Herkenning laten we het daar maar op houden. Net als jij heb ik ook lang net gedaan alsof er niks aan de hand was. Ik ben 1 van de “ouderen” en heb sinds 2009 de diagnose RA. Lotgenoten wilde ik niet zien of horen want ach je zag toch niks aan mij en reumapatienten waren voor mij mensen die stijf stonden van de pijn en kromme handen. HIHIHI ben ik even op mijn snufferd gegaan. Toen ik me dan toch maar aan heb gemeld ging er een wereld voor me open die ik eigenlijk diep in mijn hart wel kende maar niet wilde kennen.
Het heeft echt zijn voors want je leert ineens een heleboel mensen kennen die je anders nooit zou zijn tegen gekomen, dus maw van harte welkom.
gr. Marja
miranda1963

05-12-2011 00:20

Hey meissie,
Welkom op het forum. Ik hoop dat je hier op je plek gaat voelen wat betreft informatie, begrip en een luisterend oor.
Het is niet niks om jong reuma te hebben. Vooral op zo'n tienerleeftijd zal dat best een flinke klap zijn geweest wat tijd nodig heeft om het te verwerken. Er komt zo veel op je af en je kop in het zand steken heeft op weinig zin. Zie het als een rouwproces waar je dwars doorheen moet. Meer het is niet zo donker of het wordt altijd weer licht. Er mee leren omgaan kost tijd en energie. En dan nog zul je soms te kampen krijgen met tegenslagen. Maar met een beetje positieve instelling kom je een heel eind. Wij zijn er hier voor jou en zullen je met raad en daad bijstaan.
Zelf heb ik geen AP, maar RA. Wel heb ik van jongs af aan (baby van 9 maanden) reuma, dus ik weet een beetje hoe het is om jong reuma te hebben. Ik ben nu 48 jaar.
Veel “plezier” op het forum!
Groetjes Miranda
Kees

06-12-2011 10:21

Die kunnen gebruiken hier op het forum: Nieuwe prikkers. Welkom !
Je hebt een heftige start gehad op je veertiende lees ik. 8 maanden in de lappenmand valt dan zeker zwaar tegen.
Maar daarna ging het 5 jaar top. Vasthouden die 5 jaar. Je was de reuma niet kwijt blijkt nu. Je bent op nu, ondanks je flinke dosis medicamenten. Dat wordt weer even afzien dus en wachten totdat de reuma weer tot rust komt. Sterkte en geduld toegewenst.
Als marja al 1 van de ouderen is dan behoor ik zeker tot de stok ouderen.
Ik was ook 14 dat ik RA kreeg. ben nu 64. Met mijn zeventiende belande ik 10 maanden in een revalidatiecentrum. Momenteel ook even in een dip maar over de hele linie genomen is het in die 50 jaar met de RA vrij goed gegaan. Heb 40 jaar als horlogemaker partime gewerkt en beheers het vak nog steeds. Wat zijn jouw ambities voor de toekomst?
Groeten,
Kees
meisje1989

06-12-2011 11:28

Hallo Kees,
Op de een of andere manier vind ik het heel fijn om te lezen dat iemand anders ook sinds 14 jaar reuma heeft en dat het over het algemeen heel goed is gegaan tot aan met pensioen gaan enzo . Ik heb nu een beetje het idee dat ik nooit meer normaal mijn ding kan doen.. Maar hopelijk zal het inderdaad weer rustig worden. Ik ga ook misschien over op een ander medicijn, we gaan vandaag in het AMC praten met een professor.
Mijn plannen voor de toekomst zijn (zoals het er nu naar uitziet) arts worden. Ik heb dankzij hard werken op mijn 14e ondanks 8 maanden afwezigheid toch nog 3VWO gehaald. Mijn vader heeft me toen veel bijles gegeven. Ik ben altijd nogal een strebertje geweest en ben na 6VWO doorgegaan naar de Universiteit van Amsterdam en ik zit nu in mijn 4e jaar van geneeskunde. Het gaat allemaal vaak moeizaam omdat ik ook moe ben en me dan minder goed kan concentreren, maar ik ben vastbesloten om, hoe slecht het ook met mijn reuma zal gaan, in ieder geval mijn artsdiploma te halen. Wat we verder doen zien we dan wel weer. Ik hoop dat het gaat lukken .
Ik moet nu gaan. Ik post binnenkort weer. X

Hallo, ik ben nieuw hier.

meisje1989

Paul (moderator)

sandrab

hvh

Joke (moderator)

Jopie1982

tecko

miranda1963

Kees

meisje1989