Hallo allemaal
Voor mijn dochter ben ik op zoek naar jongeren met reuma. Ze heeft al sinds haar 14 de jaar Artritis Psoriatica en is nu 22 jaar.
Ze vindt het moeilijk om over haar chronische aandoening te praten met vrienden en zoekt mensen die beter begrijpen wat ze voelt en meemaakt.
De reuma is ondanks alle medicatie, ook biologicals, onrustig.
Groetjes
Sas
Lees mijn bericht terug en het lijkt nu net alsof ze het niet zelf kan, lotgenoten zoeken, maar dat kan ze prima hoor 
.
Was alleen benieuwd of er hier jongeren zijn met reuma. Die bij elkaar hun verhaal kwijt kunnen. En dan niet alleen maar zodat iedereen het kan lezen, maar ook meer privé.
Ik ga deze site zeker aan haar doorgeven!!
Groetjes Sas
Hoi
Ik heb ook al lange tijd reuma en ben nu 25 heb net als je dochter artritis psoriatica. Merk vaak dat ik bij vrienden die geen reuma hebben of zich er slecht in kunnen verplaatsen het heel erg moeilijk is. En ook het praten over de reuma is lang niet altijd even makkelijk en op den duur ben je het ook moe om het uit te leggen.
groetjs chantal
Dank jullie wel voor jullie berichtjes en jullie welkom.
Jaren geleden toen mijn dochter 14 was heb ik ook veel aan deze site gehad, het was even zoeken weer, maar gelukkig heb ik jullie weer gevonden.
Voor het consult van woensdag heb ik vast wat namen van nieuwe Biologicals opgeschreven die ik hier gevonden heb.
@Chantal mag ik vragen met welke middelen jij behandeld wordt?
En tips zijn altijd welkom 
Fijne avond,
Sas
Hoi Sas
Zoals de andere al zeggen je dochter is net zoals jij ook hier van harte welkom
om op je vraag te antwoorden is een beetje dubbel slik wel medicijnen maar is het laatste middel wat men gezegt heeft bi9j de sint maartenskliniek wat men mij kan geven gezien ik heel erg veel medicijnen gehad heb en steeds mis gaat (gezien ik erg snel allergisch reageer en erg voorzichtig moet zijn met medicijnen gezien ik regelmatig in het ziekenhuis gelegen heb door een verkeerde reactie) en eigenlijk alles al geprobeerd heb dus hoop dat er snel iets anders op de markt komt dat ik minder pijn heb en de vergroeieningen minder snel gaan.
maar de medicijnen die ik nu slik zijn:
biofinac
tramadol
MTX (vooral voor psoriasis en om te kijken of ik nu wel ingesteld kan worden gezien in het verleden dit mis gegaan is en gaat momenteel ook niet van harte)
daarnaast heb ik heel veel andere medicijnen gehad waaronder ook biologicals alleen tot drie keer toe allergische reactie.
Wat slikt/spuit je dochter voor medicatie? als ik vragen mag
Heel veel sterkte voor jou en je dochter ik weet hoe moeilijk het is op deze leeftijd kwa school 'dingen doen die leeftijdsgenootjes doen maar waar je zelf veel energie voor moet doen en soms of regelmatig nee moet zeeggen en hoe moeilijk dat is in de bloei van je leven en alles waar je mee te maken krijgt (vaak vooral onbegrip) en dat je door dit als ook in een dip kunt raken
als jij of je dochter willen mogen jullie me ook altijd een priveberichtje sturen
groetjes chantal
Van harte welkom!!!
Vind mezelf ook nog jong genoeg dus ik reageer ook maar even.
Ben 29 en heb nu zo'n 5 jaar reuma.
Eigenlijk al 7 jaar maar de eerste twee jaar wisten ze niet wat ze met me aanmoesten. Terwijl het in mijn bloed wel duidelijk was dat het mis was.
In eerste instantie had ik AP en nu zijn ze overgestapt op RA.
Maar hopelijk komt ze snel op deze site, ik had, en heb er nog steeds heel veel aan.
Goedenavond allemaal
Zo ik had even wat problemen met aanmelden, heb dus nu een andere naam Jippie ipv Sas.
Bedankt allemaal voor jullie berichtjes.
Wij, mijn dochter en ik zijn er heel blij mee.
Maar er kunnen er altijd meer bij
We zijn vandaag bij de reumatoloog geweest en inderdaad een ontstoken enkel en verder heeft ze in veel gewrichten pijn zonder zwelling.
Hij zag gelukkig ook in dat het niet zo goed gaat. En vrijdag wordt ze in het team besproken om te kijken of ze in aanmerking komt voor Anti IL17 een medicijn wat nog in studie is, maar waar je wel gewoon het echte middel krijgt en er dus niet geloot hoeft te worden en je kans maakt op een placebo.
Is er iemand die Anti IL17 gebruikt?????
Verder foto's gemaakt van alle kanten. En natuurlijk een bakkie gedaan
Vrijdag wordt mijn dochter gebeld over hoe en wat. Spannend, in de tussentijd koelen we veel en proberen we de pijn er onder te krijgen.
Groetjes Sas
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's