Hoi,
mijn dochter van 13 heeft sinds afgelopen zomer jeugdreuma (JIA)en krijgt MTX, prednisolon, diflofenac, folium, omeprazol en slikt daarbij nog panadol als het nodig is. Ze is nog zo jong en ik raak in paniek van al die berichten over voorgaande medicijnen. Nu denk ik aan homeopathie maar ik zie hiervan niet echte goede resultaten. Bovendien kunnen we niet zomaar stoppen. De MTX is al eens verhoogd omdat resultaten uitblijven.
Heeft iemand tips?
monique
Hallo Monique,
Ik begrijp wel dat je angstig bent voor de mogelijke bijwerkingen van al deze medicijnen.
De zoektocht naar een juiste mix van medicijnen kan lang duren en zwaar zijn, maar
mijn tip is om deze zoektocht toch aan te gaan en (voorlopig) niet naar alternatieven te
gaan zoeken. Wat betreft homeopathie …tja…misschien goed voor een verkoudheid,
maar ik zou er geen reuma mee bestrijden.
Paul (moderator)
Het is geen geringe medicatie allemaal wat u dochter gebruikt. U geeft niet aan in welke hoeveelheden ze elk medicijn gebruikt.
De MTX is een echte anti reumatica, 10 mg ( 4 pilletjes ) is niet zoveel maar misschien gebruikt ze er wel 10 ( 25 mg ) eens per week
Die prednisolon kun je beter niet heel lang gebruiken in grotere dosis ( boven de 7,5 mg per dag ) Beneden de 7,5 mg geeft het meestal weinig bijwerkingen.
De foliumzuur is alleen ter aanvulling i.v.m het MTX gebruik.
De rest zijn pijnstillers. Wel erg veel soorten.
Heveel pijn kan ze verdragen waarbij ze zich toch nog happy voelt?
's morgens zal ze willicht veel moeite hebben om de dag te beginnen. Naarmate de dag vordert gaat het vaak beter.
"s morgens beginnen met pijnstiller(s) is vaak noodzakelijk. 's Avonds voor het in slaap komen ook. Overdag zou ze misschien met minder pijnstilling toe kunnen.
In overleg met reumatoloog is het misschien mogelijk deze medicatie te minderen.
Het blijft een zoektocht met de medicatie bij RA.
Heeft ze de RA al lang?
Homeopathie prikkelt je RA verschijnselen waardoor het lichaam zich hiertegen een natuurlijke weerstand zou kunnen opbouwen.
Daarvoor zijn bij RA de ontstekingen vaak veel te heftig.
Groeten,
Kees
Dag Lotte,
Klinkt inderdaad paradoxaal he. Maar meneer Hahnemann ( de grondlegger van de homiopatie ) heeft het allemaal bedacht.
De “ medicijnen ” ( in geval bij RA ) die men gebruikt worden sterk verdund, zo van een druppel in een melkbus alcohol en dan nog in een bepaalde draairichting opgelost.
Wie ben ik om te zeggen dat het niet werkt.
Alhoewel, het is nog niet zo lang geleden dat bijna alle chronische ziekten onder de noemer auto-immuumziekte zijn geschaard.
Zelf heb ik bijna 50 jaar RA en heb in die tijdsperiode al heel wat theorieen moeten geloven zaols:
RA is virus, nee een bacterie, nee een hormonenquestie ( denk aan prednison ), verkeerde signaaldragers in het bloed ( T-Cellen en eiwitten )
Eens zullen ze het weten, kan mij niet snel genoeg.
Groeten,
Kees
Homeopatische middelen en homeopatie kunnen zeker ondersteunend helpen.
Maar helpen niet de reuma te remmen of de pijn te verminderen. Wat al eerder aangegeven de bijwerkingen die je kunt krijgen
bijvoorbeeld sneller verkouden, sneller griep enz. kun je beter voorkomen met o.a. die behandelingen.
Medicijnen zijn absoluut niet prettig en niet fijn om over te lezen, maar je dochter heeft het wel nodig.
Heel veel succes en sterkte.
Heel erg bedankt voor jullie reacties.
Vrijdag weer een rotdag gehad in het ziekenhuis. Ze moet nu naar het volwassenenconsult en dat was erg confronterend. We moeten verder en ja ze slikt al erg veel 10 x MTX (2,5g) De pred willen we gaan afbouwen met ondersteuning van panadol. Met de diflofenac zit ze ook aan de max. Weet je, ik wil het zo graag begrijpen. Waarom is ze ziek geworden! Ze leefde super gezond, erg actief en at alleen maar fruit en groente. Misschien inderdaad de hormonen, dat zou kloppen. Ze was zo gezond en daarom wil ik het met gezonden produkten bestrijden. Ik begrijp wel dat dit niet kan, maar wellicht ter ondersteuning. Maar zou het dan wel helpen?
Mijn oudste dochter heeft kanker gehad. Dat heeft er flink in gehakt en nu dit met mijn jongste. Weer die ziekenhuizen, weer die troep.
Als iemand nog tips heeft voor me, info materiaal, sites of andere ondersteuning! We weten sinds afgelopen zomer dat ze RA heeft maar wellicht loopt ze er al langer mee. Het is een binkel die niet snel klaagt. Ze groeide erg snel, we dachten dat het groeipijn was. Nu we weten wat het is valt er veel op zijn plaats. We moeten er mee verder en het komt vast wel goed. We zijn niet alleen.
groetjes
Monique
Monique,
Wat kan ik me voorstellen hoe moeilijk jij het hebt en niet begrijpt dat dit je overkomt.
Ik wil jou en je dochter dan ook heel veel sterkte wensen in deze zoektocht.
Zelf heb ik ook even rondgekeken en misschien heb je al wat gevonden.
Maar de volgende link gaat meer over kinderen in de leeftijd van jouw dochter.
Ik hoop dat je er steun en antwoorden op je vragen krijgt.
Groetjes Merit
http://www.jeugdreumavereniging.nl/forum/index.php
Monique,
Sommige mensen gaat het leven voor de wind, anderen hebben alles tegen.
Jij strijd als een leeuwin om voor je meiden alles uit de kast te halen om het leed wat hen is overkomen zoveel mogelijk te verzachten.
Andere ouders laten hun kinderen gewoon comazuipen waardoor ze bewusteloos op de alcoholpolie terecht komen met alle gevolgen van dien.
Alles begrijpen doe ik nog lang niet ook al “loop” hier al bijna 65 jaar rond.
Mijn complimenten voor jou passie met je dochters.
Hoe gaat het nu met je oudste dochter?
Al heeft je jongste dan nu RA, ze is veel meer dan dat alleen. Hoe kun je voorkomen dat de RA haar niet te pakken krijgt.
Haar sociale leven, scholing, jullie gezin en haar vriendinnen zijn zeker, zo niet belangrijker dan medicatie.
Hierdoor scheur je haar m.i. het beste door haar moeilijkheden heen. Althans, dat heb ik aan eigen lijve ervaren.
Tegenwoordig kunnen ze bepalen in welke mate je RA hebt. Toen ik RA kreeg kon dat niet. Mijn prognose was: kom waarschijnlijk in een roelstoel.
Dus niet! Ik vraag me trouwens af of je blij moet zijn met een prognose. RA is grillig, Je hebt je slechte en betere tijden. De kunst is wellicht de betere tijden uit te buiten en daar van te genieten. Daarin kunnen de mensen om haar zeker stimuleren om slechtere perioden door te komen.
Medicatie: Men is er op dit moment van overtuigd dat een flinke medicatie in de beginperiode de meest effectieve behandeling is.Heb ik zelf ook gehad met goudinjecties, erg veel meer was er toen nog niet.
Het hielp op langere termijn. Ben wel zelf gestopt na 2 jaar. En het ging daarna 35 jaar redelijk zonder enige antireumatica. Wel wat lichte pijnstillers.
Elke patient reageert weer anders, maar ik hoop dat het voor je jongste dochter positief gaat verlopen.
Groeten,
Kees
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's