update remicade infuus beetje eng

  • hvh

    Hoi iedereen,

    Een tijdje geleden heb ik een bericht gepost waarin ik mijn angst uitte tegen de remicade infusen die ik nodig had. Er is in de tussentijd veel gebeurd en hier even een updatje.

    De remicade infusen zijn helemaal van de baan, deze bleken toch te risicovol met het oog op het feit dat ik allergisch ben voor bepaalde medicatie. Mijn reumatologe en ik hebben toen samen besloten om voor een ander infuus te gaan want deze zou minder bijwerkingen veroorzaken, maar in de tussen tijd ben ik erg ziek geworden van een histamine allergie en veel afgevallen (gelukkig gaat het stukken beter met mijn histamine jeeeeeh!!!) Maar nu was ik gister bij mijn reumatologe en die vertelde mij dat ik ook deze infusen voorlopig niet kan krijgen in verband met mijn histamine. Deze infusen ga ik pas krijgen al s er echt niets anders meer op zit (ook in verband met dat de opties nu op beginnen te raken) ze gaat me wel goed in de gaten houden dat het dagelijksleven wel te doen blijft en op het moment dat het ondragelijk wordt krijg ik de infusen.

    Hihi dus dat is mijn verhaal tot zover!

    Groet

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Opgelucht of balen? Ik heb ook allergiën. De plastisch chirurg vind dat ik met mijn verslechterende handen aan zwaardere medicatie zoals biologicals zou moeten maar mijn reumatoloog heeft eerder aangegeven met mijn allergiën en bloedbeeld hier niet echt voor te voelen.

    Dilemma's dilemma's…

    Groetjes Marieke (beheerder)

  • aletta

    bekend verhaal :)

    Ik heb ook een histamine intolerantie en krijg nu (na een aantal andere biologicals) rituximab. Het werkt wel, dat is positief! Maar ik ben echt heel ziek van de infusen, waarschijnlijk door mijn allergie. Alleen denk ik dan maar van dat is 4x per jaar (2x 1 maand ziek) en dan ben ik 10 maanden in staat om wel leuke dingen te doen (in theorie dan, is dit jaar dus een beetje misgegaan)

    Welke infusen zitten ze bij jou aan te denken?

  • hvh

    Aan de ene kant ben ik wel opgelucht want ik moet gewoon aansterken van die aanvallen die ik zo kort achter elkaar heb gehad. Maar aan de anderekant baal ik wel een beetje heb de laatste tijd weer veel meer last van mijn psoriasis en naast mijn gewrichten heb ik nu ook veel pezen en spieren die niet meer mee willen doen. Maar ik ga het op proberen te vangen door in ieder geval een hand bewogen rolstoel te gaan regelen (heb wel een scoot maar die is zo lastig mee nemen hihi) zo dat als wij er op uit trekken ik me zelf wat minder belast.

    @ aletta ik geloof dat het infliximab was wat mijn tweede optie was.

    groet