Behandeling laten doen als je daarna niet meer in de MRI kunt?

Marieke (Beheerder)

25-05-2011 21:41

Hoi,
Ik heb al een tijdje naast reuma ook neurologische klachten (MS?)… Waaronder blaasklachten, incontinentie, blaas- en nierbekkenontstekingen etc. etc.
Ik ben inmiddels al 6 maanden aan de antibiotica en heb de hele mallemolen aan onderzoeken bij de uroloog ondergaan (niet echt fijn, slangen overal, urine, urine en nog meer urine).
Gisteren heeft de uroloog voorgesteld een neurostimulator te plaatsen, een soort pacemaker voor je blaas. Die moet dan de aansturing van m'n blaas overnemen. Waarschijnlijk ben ik dan niet meer incontinent en hopelijk kan ik dan ook van de ontstekingen afgeholpen worden (die ook steeds de reuma lijken te triggeren).
Maar….. Als ik het doe kan ik niet meer een MRI in. Je hebt immers een pacemaker in je lijf. En tja die heb ik dit jaar alleen geloof ik voor de reumatologie en neurologie samen toch zo'n 8 gehad. Het is een zware ingrijpende operatie dus ik moet het goed afwegen. Er is eerst een testcase met een uitwendige stimulator om te kijken of het überhaupt werkt en dat gaat op 28 juni gebeuren zodat we daarna weten of we moeten gaan nadenken. Heb 28 juni ook een gesprek met m'n reumatoloog dan kan ik vragen hoe hij er tegenover staat. Wat dan nog meespeelt… Misschien komt er binnen nu en een jaar een stimulator op de markt die MRI proof is … Wachten of niet? Maar niets is zeker wat dat betreft daar was de arts ook wel eerlijk in.
Groetjes Matieke
Jopie1982

25-05-2011 23:24

Hoi Marieke,
Poeh, lastige keuze. Voordat je def. gaat beslissen zou ik eerst de test afwachten, als dat niet goed gaat hoef je er helemaal niet over na te denken.
Als dat wel goed gaat zou ik gelijk vragen als deze geplaatst is of je dan ook nog in aanmerkingen komt voor die nieuwe die over een paar jaar op de markt komt (hoe lang gaan die dingen mee).
Daarna zou ik alle voor en nadelen tegen elkaar afwegen.
Als dat apparaat wel werkt, halleluja god zege de greep, zou me toch echt geweldig lijken.
Als het nog mee valt wil je er dan nog 3 jaar mee lopen? En wat is de prognose, wordt het per jaar erger?
Niet meer onder de MRI is balen.
Maar ct mag dat ook niet meer?
En gewoon foto's maken kan natuurlijk ook wel, idem. als een echo. Er zijn natuurlijlk meer dingen.
En hoe hard het ook klinkt, je weet dat door de reuma al heel veel dingen kapot zijn….door MRI krijg je natuurlijk alleen maar een bevestiging.
Jaaa heeeeeeeeel moeilijk, maar laat je goed informeren en wacht de test af…en dan….dan idd kiezen.
Sterkte.
Marieke (Beheerder)

26-05-2011 00:45

Hoi Jopie,
Dat het werkt is eigenlijk wel zo goed als zeker, is al uit eerdere testen gebleken. Zo'n kastje gaat er permanent in en gaat niet vervangen worden voor een MRI bestendige als ik nu voor de huidige ga want de behandeling is duur en wordt betaald uit het ziekenhuisbudget (zelfde verhaal als biologicals qua vergoeding zo'n beetje in het begin was) er zijn ook maar weinig ziekenhuizen en artsen die het doen. De batterij gaat 8-9 jaar mee maar die kan gewoon poliklinisch vervangen worden met een klein sneetje.
Het nieuwe MRI bestendige apparaat komt eind van het jaar op de markt maar misschien ook later, dat wist de arts gewoon niet helemaal precies hoewel hij wel redelijke hoop had. Als het er kwam dan zou ik daar wel voor in aanmerking komen (is vast nog duurder).
En ja, als hij werkt lijkt me dat fantastisch… Zo maar ongewenst compleet leeglopen op rare tijden en plaatsen, want dat doe ik (dus iets anders dan normale incontinentie), is een grotere handicap dan heel reuma en MS bij elkaar voor mij!
CT mag wel, echo mag ook en foto mag ook … Je hebt wel een beetje gelijk, dat het kapot is weet ik toch al, ik denk ook eigenlijk dat mijn reumatoloog geen bezwaar gaat hebben omdat hij mij goed kent en weet dat het voor mij een grote handicap is. Hij weet ook wel dat ik verder toch wel kapot ga  en dat ie daarvoor geen MRI nodig heeft. Bovendien kunnen ze bij knieën en polsen en dergerlijke ook nog kijkoperaties doen.
Ik ga zowiezo die test doen 28-6 dat had ik al samen met de uroloog besloten, dan weten we hoe goed het werkt en of het de moeite waard is.
En ik hoop gewoon dat hij snel weet wanneer de MRI bestendige op de markt komt. Ik denk erover de operatie toch pas na mijn vakantie te laten doen als ik ze laat doen want dan wordt mijn huis verbouwt (gelijkvloers gemaakt) dus laat me dan maar in het ziekenhuis liggen een paar weken .
Groetjes Marieke
Ps het zijn wel m'n weken… Operatie pols mislukt, rare reactie in m'n huid waarvoor biopten genomen en nu dit weer… Gelukkig mag volgende week m'n puppy mee naar huis, dat is op het moment echt m'n pleister, m'n zonnetje, m'n houvast (samen met man en kids natuurlijk)… Ik kijk er zoooo naar uit! Voor wie plaatjes wil zien, ze staan op m'n Hyves bobkekeuten
AnnemiekV

26-05-2011 09:35

Moeilijk hoor,al schrijf je zelf al in die ene zin dat het incontinent zijn erger is dan de rest van alle kwalen bij elkaar….En dat lijkt me ook vreselijk als je nergens meer heen kunt zonder angst te hebben dat je blaas raar gaat doen…
En wat al geschreven werd,er zijn andere manieren van onderzoek doen,en je reumatoloog kent jouw lijf en je klachten en kan dus er misschien wel op inspelen dat je dan niet meer in de MRI mag.Ik wens je veel sterkte toe met beslissen!
Ik lees dat jouw ontstekingen getriggert worden door die blaasontstekingen?Ik heb zelf donderdag een Kenacortinjectie gehad in de bilspier,en ik merkte ook heel langzaam verbetering.Krijg ik gisteren een dijk van een blaasontsteking( met bloed plassen)en nu word ik wild van mijn heupen,kan niet op mijn rechterbeen staan,grrr…Dus ik dacht al dat die verergering zou kunnen komen door de blaasontsteking,dat alles dan blijkbaar weer effe op hol slaat.(ook de 2e blaasontsteking binnen 6 weken)
Marieke (Beheerder)

26-05-2011 09:54

Hoi Annemieke,
als ik een blaasontsteking heb heb ik sowieso last van mn heupen dus dat is wel herkenbaar. Het lijkt alleen of daarna alles mee gaat doen… Is alles net een beetje stabiel (qua reuma dan) dan lijkt het verergeren van de blaasontsteking mn hele immuunsysteem te ontregelen en mn reuma dus ook.
Het is ook een rare ontsteking want ik krijg m van een hemolytische streptoc B, iets waar je hele huid mee vol zit en wat normaal geen kwaad kan en wat 80% van de vrouwen in hun blaas heeft. De uroloog deed er eerst dus ook niks aan omdat hij normaal in je blaas hoort te zitten maar omdat de reumatoloog er graag vanaf wil en de immunoloog en die er niet uitkomen gaat hij me nu ook daar mee helpen… ieder zijn eigen specialisme he… ;-)
Groetjes Marieke
Ingrid37

26-05-2011 13:58

Jeetje Marieke, jij krijgt ook echt alles voor je kiezen. Ik kan je geen advies geven, maar wens je heel veel wijsheid en sterkte bij het nemen van je besluit. Gr. Ingrid
Joke (moderator)

26-05-2011 17:59

Lieve Marieke,
JIj hebt ook geen geluk heel heel veel sterkte meis.
Ik kan je alleen zeggen dat ik ook hier last van heb dus
volgens mij hoort het bij de reuma
Want ja het is wel toevallig
Maar lieverd doe rustig aan en heel veel sterkte
gr Joke (moderator)
hvh

26-05-2011 18:06

Wat een intens moeilijke beslissing, ik hoop dat je er uit kunt komen.
Heel veel sterkte!
Marieke (Beheerder)

26-05-2011 23:28

Hoi joke,
Het uitvallen van m'n zenuwen is een neurologisch gevolg waarschijnlijk van MS. Ik ben ook niet normaal incontinent. Mijn blaasfunctie valt regelmatig helemaal uit. Ik ben niet incontinent als mijn zenuwen normaal functioneren. De druk in m'n blaas is ook normaal en de straal en dergerlijke…
Groetjes Marieke
Joke (moderator)

27-05-2011 22:20

Heb jij ook dat je dan helemaal niet meer kan plassen en dan
ook nog eens een overloop blaas krijgt.
Dat heb ik er nl ook blij met gevolg catheteriseren.
Verder heel veel sterkte lieverd
gr Joke (moderator)

Behandeling laten doen als je daarna niet meer in de MRI kunt?

Marieke (Beheerder)

Jopie1982

Marieke (Beheerder)

AnnemiekV

Marieke (Beheerder)

Ingrid37

Joke (moderator)

hvh

Marieke (Beheerder)

Joke (moderator)