hallo,
Al 23 jaar heb ik reumatoide arthritis en inmiddels heel wat reumamiddelen gebruikt. Nu werken de methotrexaat en plaqeunil niet voldoende en is de reuma actief. Mijn reumatoloog heeft nu TNF-blokkers aangeraden.
Het infoboekje heb ik inmiddels doorgelezen.
Mijn vraag is wie er ervaring heeft met deze middelen, zowel positief als negatief, zodat ik een beslissing kan nemen of ik deze middelen wil gaan gebruiken, voor zover ik een keuze heb.
Alvast bedankt.
groetjes,
Janneke
Hallo Janneke.
Ik spuit 1maal per week Humira met als ondersteuning 15 mg MTX.
Mijn ervaring is dat het me goed helpt en ik heb vrijwel geen bijwerkingen. Ben alleen op de dag van spuiten wat vermoeider dan normaal en dat is eigenlijk alles. Zit me ineens te realiseren dat ik beroerder ben van die MTX dan van de HUmira.
Realiseer je wel dat ieder lijf weer anders reageert maar ik zou zo zeggen ga er voor.
gr. Marja
Ik voel me inderdaad ook veel beter met de tnf-a remmers maar deze middelen grijpen nogal in op je immuunsysteem. En kunnen nogal wat bijwerkingen veroorzaken. Je zult dus altijd alert moeten blijven.
Maar je dagelijkse functioneren kan er met sprongen op vooruit gaan!
Ik zou er zeker voor kiezen maar het blijft altijd een beslissing tussen jou en de arts.
sterkte met het nemen van een beslissing!
groet, anniek
ik heb enbrel gebruikt en vanaf de eerste spuit leek het of ik mijn leven terug had. Ik kon weer heel veel dingen ineens. Het was voor mij echt een wondertje.
Maar na 5 jaar werkte de enbrel helaas niet meer. Ik gebruik nu Rituximab (een bcelremmer).
De nadelen zijn wel dat je immuunsysteem zwakker is. Koortsblazen etc.
Bedankt voor de snelle reacties op mijn vraag op de TNF-blokkers.
Ik ga een afspraak maken met mijn reumatologe en alles met haar doorspreken. Ik heb al een lijstje met vragen gemaakt om mee te nemen naar het ziekenhuis.
Nogmaals bedankt en ik zal laten weten hoe het met mij gaat als ik TNF-blokkers gebruik.
Groetjes,
Janneke
Hoi
Ik gebruik nu Simponi. Heb eerst Enbrel gebruikt. Vervelende bijwerking voor mij was vreselijke huiduitslag. Ik ben vrij snel na de diagnose begonnen met sterke medicijnen. Nu ik overgestapt ben naar simponi en dus even niets gebruikte merkte ik dat ik steeds meer onstekingen kreeg en de enbrel dus toch wel geholpen heeft. Nadeel deel van Enbrel is dat deze een citroen achtige stof erin heeft zitten wat de huidreacties veroorzaakt. Simponi heeft een zoetstof dus geeft geen reacties. Simponi spuit je 1 maal per maand en enbrel iedere week. Verder heb ik gebruik ik simponi nog te kort om te zeggen of het helpt.
Misschien heb je er wat aan.
groetjes Denise
Ik gebruik nu zo'n 8 jaar Enbrel. Moet zeggen dat het wel even heeft geduurt voordat het werkte. Gelukkig heb ik geen last van bijwerkingen. Het is wel een aanslag op je immuun systeem. Ik heb een paar jaar geleden wondroos gehad. Waarschijnlijk doordat ik toch vatbaarder was voor infecties. Ik moest toen wel even stoppen met Enbrel. Verder is de reuma al tijden heel erg rustig en dus wel zo prettig.
Succes met maken van een beslissing!
Groetjes Miranda
Hallo,
Jullie reakties hebben mij geholpen bij de beslising of ik de TNF-blokkers ga gebruiken. Ik denk dat ik weinig keus heb. Waar ik nog over nadenk is of ik injecties wil of een infuus.
Komende maandag heb ik contact met mijn reumatologe en ik ben nu al wat vragen aan het opschrijven die ik aan haar wil stellen.
Vooral het altijd koel houden van de injectievloeistof lijkt mij lastig, hoe doen jullie dat b.v. met vliegvakanties en verre autovakanties. Wie heeft er o.a. daarom voor het infuus gekozen?
Ik hoor het graag van jullie!
Groetjes,
Janneke
Ik spuit Humira en toen ik dat de eerste keer kreeg heb ik daarbij een klein koeltasje gekregen. Verder kun je gewoon koelelementen gebruken en als je met het vliegtuig gaat dan kun je van te voren vragen of op een lange vlucht je puiten daar in de koelkast kunnen en anders kun je ze met je eigen koeltasje mee nemenen. In dat geval is een extra koelelement. goed om mee te nemen.Wij gaan waarschijnlijk in oktober naar Turkije en ik vraag ook gewoon of ze in de koelkast van het vliegtuig mogen. Ik hoef dan maar 1 spuit mee te nemen dus dat scheelt.
gr. Marja
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's