Zit er ff doorheen, alles ontstoken!!

  • Jopie1982

    Ben er echt even helemaal klaar mee. Al weken ben ik aan het opbouwen met MTX (met veel problemen van de bijwerkingen), keer op keer lijkt

    het even goed te gaan en ELKE KEER gaat het weer mis.

    Op dit moment ontsteking in mijn rug, mijn pols, enkel, agillispees, vingers, enz. heb gewoon zoveel pijn. Soms is het zo moeilijk positief te blijven.

    Ik ben echt niet deprie of zo hoor, maar soms kan ik gewoon even niet tegen de pijn.

    Nu is het elke keer lekker weer enz. en dan wil ik naar buiten, leuke dingen doen, gezellig doen enz. en door die stomme enkel kan ik bijna geen stap zetten.

    En ik heb vorige week nog hemel en aarde moeten bewegen om een extra brace te krijgen…..zucht ! BAH.

    Ben er even klaar mee.

  • miranda1963

    Kan het me zo voorstellen…. Je mag best even je frustratie eruit gooien. Zou ik ook doen.

    Soms heb je het even helemaal gehad. Neem je rust en probeer moed te houden. Vervelend dat de medicatie steeds weer mis gaat. Kun je dan niet beter overleggen om op iets anders over te stappen? Als je meer last van bijwerkingen hebt als dat het medicijn helpt, is het toch het overwegen waard. Kan me indenken dat je er niet vrolijk van wordt.

    Veel sterkte!

    Groetjes Miranda

  • Jopie1982

    Ik nam het eerst in pil vorm en had twee keer in de week foliumzuur. Daarna mocht ik gaan spuiten met 2x 2 pillen foliumzuur, ook dat ging mis. Daarna weer de dosis verhogen en nu elke dag foliumzuur, + ander spul voor de misselijkheid + nog gewoon arcoxia door slikken omdat die meuk dus allemaal niet voldoende aanslaat. Probleem is dat mijn enkel meer en meer in de vernieling gaat.

    Ik wordt goed in de gaten gehouden en we proberen ook wel te één en ander, maar ja…..wat is het beste? Allemaal gewoon proberen…..ben nu gewoon zo moe van de pijn, dag in dag uit, ‘s nachts, ’s morgens, 's avonds….t is gewoon nooit klaar….! Ben nog gewoon te jong voor dit gezeur….alle mensen om me heen hebben plezier maken lol, gaan trouwen, krijgen kids en ik….ik kan niet van huis af…..rot ziekte!!!

  • chantal

    Lieve jopie

    ik snap heel goed dat je er door heen zit. zit momenteel in het zelfde schuitje. en snap dat je boos, chagerijnig ed word hierdoor. ik weet niet hoe oud jij bent maar als ik naar je opmerking kijk van trouwen kids ed dan denk ik dat we rond de zelfde leeftijd zitten of in ieder geval niet ver uit elkaar. dat zijn de dingen namelijk waar ik momenteel ook tegen aanloop want mijn vrienden maken lol, gaan uit enz. en ik, ik zit thuis en kan niks. maar gooi je frustratie eruit en hou het niet binnen. heb je iemand waaar je mee kunt praten/die je steunt die je begrijpt of probeert te begrijpen?

    heel veel sterkte

    voorzichtige knuffel om je effe te troosten

  • tecko

    Ik zou zo veel willen zeggen maar val even helmaal stil. Wilde dat ik je een beetje van mezelf kon geven want deze ouwe taart hobbelt nog best redelijk rond. Geef je dus maar een virtuele knuffel en zoals we dat op zijn drents zeggen “Hol de kop d'r veur”

    gr. Marja

  • Jopie1982

    Tnx. voor jullie lieve reacties.

    Helaas heb ik hier niet echt veel mensen om mee te praten. Het is zo moeilijk iemand uit te leggen dat je het hele weekend ziek bent van de medicijnen en daarna wel gewoon de hele week weer gaat werken. Leg maar eens iemand uit dat je de hele dag zo moe bent van de pijn enz.

    Verder ben ik van mezelf ook niet zo'n prater en zeur niet graag, maar soms zit het echt tot boven mijn hoofd, zoals nu…..BAH.

    Heb nu al drie nachten om het uur een onwijze kramp in mijn voet (die helemaal in de prak ligt) normaal al stront vervelend, maar goed normaal hup been strekken, teen naar je toe en kramp er uit halen, maar doordat mijn voet zo geblesseerd is kan ik dat dus niet……ow kan dan wel janken zeg, want zie het er dan maar eens uit te krijgen……. BLUH.

    Leeftijd…….Jopie1982 naam zegt het al…ben nu 28…en idd iedereen doet leuke dingen, behalve ik.

    Misselijk, hoofdpijn, overgeven, laptop op schoot en dekentje over me heen…zo zit ik nu elke zaterdagavond……

  • famke

    Hoi Jopie,

    Klinkt beroerd.

    Kun je aangeven hoe het je lukt om door de week te werken? Maw door de week goed genoeg om te werken, in het weekend doodziek. Wat doe je door de week anders dan in het weekend? Of, wat doe je in het weekend anders dan door de week?

    Wellicht dat er een patroon in is te ontdekken.

    Sterkte,

    Famke

  • Jopie1982

    In het weekend spuit ik mtx waar ik mega beroerd van wordt. En omdat ik mijn baan niet wil verliezen spuit ik in het weekend, anders zou ik door de weeks steeds ziek zijn.

  • famke

    Hallo Jopie,

    Misschien trap ik een open deur in of heb je alles al geprobeerd maar toch.

    Is het een idee dat je eens met je reumaconsulente praat over hoe je je week, inclusief weekend, in kunt delen met als doel dat je niet alleen werkt maar ook andere dingen kunt doen. Vaak kan een medisch psycholoog in dit proces ook van grote betekenis zijn.

    Het is voor het directe moment wel prettig dat je op dit forum je problemen beschrijft maar voor de langere termijn lost het niets op. Mijn ervaring is dat enkele gesprekken met een deskundige buitenstaander goede ideeen oplevert.

    Sterkte en succes,

    Famke

  • hvh

    Hoi lieve jopie,

    Jeetje wat erg zeg ik leef echt met je mee! ik kan me voorstellen dat je de kracht soms niet meer op kan brengen om positief te zijn!

    Wij zijn altijd een luisterend oor voor je hoor!

    Als ik op welke manier dan maar ook iets voor je kan betekenen doe ik dat heel graag.

    Een virituele arm om je heen!

    Sabine