Toch geen fibromyalgie?

Annemiek

09-04-2011 11:13

Zal me eerst even voorstellen:Ik ben Annemiek,39 jaar oud,getrouwd en 3 kinderen en een hele beestenboel thuis,haha!
Vorig jaar zijn er een aantal klachten flink geëscaleerd,waardoor ik in de ziektewet kwam.Diagnose fibromyalgie,omdat er niks werd gevonden.Na een revalidatietraject van 4 maanden kon ik mijn werk wel weer doen.Werk 2 dagen in de week in de zorg,dus fysiek wel pittig,maar o zo leuk!
Nu blijven er klachten,en mijn nieuwe huisarts vond het absurd dat ik hiermee bleef lopen,dus hij heeft me opnieuw naar een andere reumatoloog gestuurd,hij twijfelt sterk aan de diagnose en heeft dat ook in de verwijsbrief gezet!Stel ik uiteraard zeer op prijs!
Tja,opnieuw de mallemolen in dus.Heb vorig jaar diagnose fibro gekregen,maar nadat ik begon met B12 injecties en bijslikken van vitamine D(beide waren op 't randje),zijn mijn klachten als sneeuw voor de zon verdwenen.Bleven er wel nog restklachten,die niet aan B12 of D gerelateerd kunnen worden,maar ook niet aan fibro.
Klachten zijn:
Pijn in onderrug,heupen,enkels en vingers.Knokkels van de vingers zijn opgezet en de vingers gaan scheef staan naar buiten toe.
Zwelling op beide enkels en ook achterkant bij de achillespees is opgezet.
En ondanks de B12 af en toe een enorme moeheid…..Verder merk ik verbetering bij Ibuprofen,maar het haalt bij lange na de pijn niet weg helaas.
De pijn is overdag te hebben als ik in beweging ben,maar in de avond neemt het toe.Zodra ik dus meer rust.In de nacht wordt het dus erger en word ik wakker omdat ik me niet kan omdraaien door pijn en stijfheid.In de ochtend kom ik als een hout uit bed,maar ben ik eenmaal op gang,gaat het wel redelijk.Als ik een nacht goed slaap,ben ik evengoed tig keer wakker geweest,maar vaak word ik wakker van de pijn,en lig dan uren wakker.Kan dan niet op mijn heup liggen,en met de knieën op elkaar is ook hels.
De reumatoloog concludeerde vandaag in ieder geval aan beide zijde een slijmbeursontsteking bij de heupen.(daar loop ik inmiddels al een jaar mee)De enkels wist ie niet zo goed,daar zijn nieuwe foto's van gemaakt.Ook gegevens van vorig jaar gaat hij opvragen en er is opnieuw bloed geprikt.
Nou ja,het is maar weer afwachten,en ik vrees dat er ook nu niks uitkomt,omdat de meesten toch wel wat jaartjes verder zijn eer er een diagnose komt.Wordt vervolgd dus….
Oja,oma had R.A,mijn moeder heeft artritis en mijn vader psoriasis,dus echt goede genen heb ik niet meegekregen,hihi!!
Vind het wel fijn om met lotgenoten te kunnen “praten” omdat die als geen ander aanvoelen hoe erg de pijn en beperking vaak zijn.De buitenwereld ziet dat niet helaas….(ook wel begrijpelijk)
karl

09-04-2011 12:20

Van mij uit in elk geval alvast: welkom !
Het kan inderdaad een jarenlange zoektocht zijn.
Als je eenmaal weet wat het is, kun je er ook
iets aan gaan doen. (medicijnen/therapie/etc..)
groeten van karl
AnnemiekV

09-04-2011 17:07

Dat het een jarenlange zoektocht is,heb ik helaas al van meer mensen gehoord.Ben eerlijk gezegd al blij dat er nu “tastbare” klachten zijn,want met fibromyalgie kom je eigenlijk nergens.Ofwel…het wordt niet serieus genomen door de meeste artsen.
Alhoewel ik nu ook nog niet veel verwacht bij de reumatoloog,omdat er vorig jaar al niks in het bloed te zien was en op de foto's en scan.(moet al hard gaan wil dat op een jaar wel zichtbaar zijn).
Maar wat je zegt,als je weet wat er is,kun je er met medicijnen en therapie wat aan gaan doen.
AnnemiekV

21-04-2011 18:37

Vandaag naar de reumatoloog,bloed was goed,röntgen ook.Alleen heb ik dus de slijmbeursen in de heupen ontstoken en in beide enkels.Ook de aanhechtingen doen dus mee.(schouders,en knieën vooral)
Valt nog geen etiketje op te plakken helaas.
Pijnklachten komen vooral in de nacht als ik lig,of bij teveel bewegen.Ibuprofen werkt iets,maar niet afdoende.Krijg nu Naproxen om uit te proberen voor de nacht en over 3 weken terugbellen,anders ander plan van aanpak.Heb al weken lang verhoging in de middag,en dan ook weer weken niet.'s Morgens zo stijf als een hout met opstaan,maar als ik op gang ben,gaat het ook wel redelijk hoor.Al ga ik door het leven als een ouwe doos,heb ik het gevoel,hihi!
Nou ja,hopen dat dit gaat werken,die pijn en moeheid heb ik wel gehad nu….
Angelique

14-06-2011 18:47

Hoi Annemiek,
Lees dit eens, misschien is het jicht.
http://reuma.startpagina.nl/prikbord/read.php?1579,13939569,14150467#msg-14150467
Gr Angelique
AnnemiekV

14-06-2011 21:51

Ik heb inderdaad met interesse zitten lezen,mijn vitamine D was ook aan de lage kant.Ook dat zie je vaak bij B12 probleem.Ik heb dus ook D bijgeslikt en B12 geïnjecteerd,en ben van beiden enorm opgeknapt!!
Fibro mogen ze zelfs niet eens vaststellen zonder een B12 tekort uit te sluiten!
Fibro is dus echt van de baan,blijven dus die slijmbeursontstekingen en achillespeesontsteking aan beide kanten.Weet niet of dat ook jicht gerelateerd is?
Wat bedoel je trouwens dat je het aan je nagels kon zien??Wat zie je dan precies?
maartje

15-07-2011 15:41

Annemiek Schreef:
——————————————————-
> Zal me eerst even voorstellen:Ik ben Annemiek,39
> jaar oud,getrouwd en 3 kinderen en een hele
> beestenboel thuis,haha!
> Vorig jaar zijn er een aantal klachten flink
> geëscaleerd,waardoor ik in de ziektewet
> kwam.Diagnose fibromyalgie,omdat er niks werd
> gevonden.Na een revalidatietraject van 4 maanden
> kon ik mijn werk wel weer doen.Werk 2 dagen in de
> week in de zorg,dus fysiek wel pittig,maar o zo
> leuk!
> Nu blijven er klachten,en mijn nieuwe huisarts
> vond het absurd dat ik hiermee bleef lopen,dus hij
> heeft me opnieuw naar een andere reumatoloog
> gestuurd,hij twijfelt sterk aan de diagnose en
> heeft dat ook in de verwijsbrief gezet!Stel ik
> uiteraard zeer op prijs!
>
> Tja,opnieuw de mallemolen in dus.Heb vorig jaar
> diagnose fibro gekregen,maar nadat ik begon met
> B12 injecties en bijslikken van vitamine D(beide
> waren op 't randje),zijn mijn klachten als sneeuw
> voor de zon verdwenen.Bleven er wel nog
> restklachten,die niet aan B12 of D gerelateerd
> kunnen worden,maar ook niet aan fibro.
> Klachten zijn:
> Pijn in onderrug,heupen,enkels en vingers.Knokkels
> van de vingers zijn opgezet en de vingers gaan
> scheef staan naar buiten toe.
> Zwelling op beide enkels en ook achterkant bij de
> achillespees is opgezet.
> En ondanks de B12 af en toe een enorme
> moeheid…..Verder merk ik verbetering bij
> Ibuprofen,maar het haalt bij lange na de pijn niet
> weg helaas.
> De pijn is overdag te hebben als ik in beweging
> ben,maar in de avond neemt het toe.Zodra ik dus
> meer rust.In de nacht wordt het dus erger en word
> ik wakker omdat ik me niet kan omdraaien door pijn
> en stijfheid.In de ochtend kom ik als een hout uit
> bed,maar ben ik eenmaal op gang,gaat het wel
> redelijk.Als ik een nacht goed slaap,ben ik
> evengoed tig keer wakker geweest,maar vaak word ik
> wakker van de pijn,en lig dan uren wakker.Kan dan
> niet op mijn heup liggen,en met de knieën op
> elkaar is ook hels.
> De reumatoloog concludeerde vandaag in ieder geval
> aan beide zijde een slijmbeursontsteking bij de
> heupen.(daar loop ik inmiddels al een jaar mee)De
> enkels wist ie niet zo goed,daar zijn nieuwe
> foto's van gemaakt.Ook gegevens van vorig jaar
> gaat hij opvragen en er is opnieuw bloed geprikt.
> Nou ja,het is maar weer afwachten,en ik vrees dat
> er ook nu niks uitkomt,omdat de meesten toch wel
> wat jaartjes verder zijn eer er een diagnose
> komt.Wordt vervolgd dus….
> Oja,oma had R.A,mijn moeder heeft artritis en mijn
> vader psoriasis,dus echt goede genen heb ik niet
> meegekregen,hihi!!
>
> Vind het wel fijn om met lotgenoten te kunnen
> “praten” omdat die als geen ander aanvoelen hoe
> erg de pijn en beperking vaak zijn.De buitenwereld
> ziet dat niet helaas….(ook wel begrijpelijk)
hvh

15-07-2011 15:55

Hoi Annemiek,
Laat je niet stoppen door een “ goed bloedbeeld” ik heb nu 4,5 jaar AP en mijn bloed is een keer niet goed geweest. Mijn reumatologe vertelde mij dat heel veel reumapatienten een goed bloedbeeld hebben. Toen ik bij haar kwam zat ik onder de ontstekingen (kon haast niet meer lopen en geen glas meer van de tafel tillen) maar mijn bloed was goed. Ik zelf heb ook jaren (ik was 4 toen er klachten begonnen mijn diagnose kwam toen ik 26 was) bij artsen gelopen die mij vanalles wijs hebben willen maken (zelfs dat ik mij aanstelde en een eetstoornis had) laat je niets wijs maken, jij voelt het best dat er iets niet goed is en jij zit met eventuele schade. Ik heb ook trouwens te maken met b12 heb daar ook injecties voor gehad, en mijn reumatologe controleerd het ook regelmatig. Zet em op!
AnnemiekV

16-07-2011 08:55

Dank je Sabine.
Maandag mag ik weer terug naar de reumatoloog,krijg dan weer een Depomedrol injectie.(3e in 2 maanden)Het werkt wel,maar helaas niet afdoende.Ben al blij als ik iedere keer weer een nieuwe afspraak krijg,de vorige reumatoloog deed het na de diagnose fibro meteen al af met;het zit tussen de oren.En hij was dus klaar met mij.Dus vandaar dat ik nu al heel blij ben dat deze reumatoloog de diagnose fibro van de baan heeft geschoven,en dat het wel degelijk echte klachten zijn die ik voel.(alsof je met fibro geen klachten hebt die je voelt,maar goed)
En die diagnose…aan de ene kant hoeft het niet.Aan de andere kant maakt het het accepteren wel misschien makkelijker.Voor mijn gevoel heb ik nu eigenlijk niks,en zou niet weten waarmee ik me zou moeten ziekmelden als het echt niet meer gaat….(ik krijg gelukkig wel begrip van collega's,alleen dat is al een reden om zolang vol te kunnen houden)

Toch geen fibromyalgie?

Annemiek

karl

AnnemiekV

AnnemiekV

Angelique

AnnemiekV

maartje

hvh

AnnemiekV