Mijn wonderen zijn de wereld nog niet uit

Kees

07-04-2011 22:28

Dag Alja,
Ook dit middel heeft zich sinds kort van zijn slechte kant laten zien.
Verleden week woensdag huiarts laten komen. 40 graden koorts en een opgezette, blauwe linkerarm die in de brand stond.
Bacteriele infectie dus! Aan de antibiotica dus. Tegen het vorig weekend zelfs tegen bloedvergiftiging aan.
Nu zakt het weer wat af, nog wel erg moe. kuur nog even afmaken . Ben wel gestopt met de Arava. Nu begin ik weer voorzichtig, maar ben er wel erg van geschrokken.
Na vrachtwagens vol medicijnen had ik dit nog niet eerder beleefd.
Gelukkig zit de infectie niet op mijn linker heup die een jaar geleden vervangen is door een protege.
Groeten,
Kees
Alja

08-04-2011 17:28

Hoi Kees,
Dankjewel voor je reactie!
Ik moet zeggen je hebt me laten schrikken!!!
Het vreemde is dat ik maar weinig tot geen postieve berichten lees over Avara.
Ik slik het nu te samen met Medrol (prednison)
Ik zal mijn lijf en leden vanaf nu goed in de gaten houden.
Voor jouw wens ik erg veel beterschap en sterkte toe!!!
Groetjes Alja
Kees

08-04-2011 19:48

Dag Alja,
35 jaar heb ik geen enkele antireumatica gebruikt terwijl ik toch best ernstige RA heb.
De laatste 10 jaar wel alles gehad. Ben ik er wijzer van geworden? Ja, als het aanslaat wel. Als de bijwerkingen komen, nee dus
Per saldo? Ik ben nu bijna 64, Mijn laatste levensfase. Het wordt wel linker bij het ouder worden vind ik zelf om voor zware medicatie te kiezen.
Die 35 jaar zonder medicatie was toch wel een goede pensioenopbouw voor nu qua het minder belasten van overige organen.
Maar wat is wijsheid in deze? Leef bij de dag a.u.b. Plannen maken met RA blijft een gok, meestal viel het mij wel mee.
Prettig weekend,
Kees
aletta

08-04-2011 23:24

ik gebruik nu ruim 2 jaar Arava zonder problemen. Ik heb wel 1x een wondje gehad op mijn been (moedervlekje weg laten halen) dat niet goed heelde, maar dat kan ook door de Enbrel gekomen zijn.
Met MTX had ik altijd veel leverproblemen, met de Arava tot nu toe niet
Dus toch een positief arava verhaal
miranda1963

09-04-2011 01:26

Kees,
Wat moedig dat je 35 zonder medicijnen hebt gedaan met ernstige RA. Hoe ging dit met de pijn?
Ik heb 46 jaar lang RA en kan echt niet zonder. Ik slik eigenlijk al wel 44 jaar van alles en nog wat. Moet ik er wel bij zeggen dat ik behalve RA ook veel andere problemen erbij heb gekregen, zoals jicht, sjogren, discopathie aan de ruggewervels, verkalkingen in mijn schouder, artrose aan mijn enkel en heup en hoge bloeddruk. Dus al met al een aardig pakketje aan ellende. Zonder medicijnen zat ik nu in een rolstoel of zou ik niet kunnen functioneren. Dus bij mij heeft de medicatie en fysio er voor gezorgd dat ik nu nog mobiel ben (wel beperkt). En daar is eigenlijk al heel vroeg mee gestart (vanaf anderhalf jaar).
Compliment voor je dat je het zolang zonder hebt gekund!
Groetjes Miranda
Alja

09-04-2011 08:48

Hoi Kees,
Hoe heb je het voor elkaar gekregen om 35 jaar zonder medicatie te leven met RA???
Het is voor mij een wonder!!!
Dagelijkse pijnen en last verdraag ik wel zonder medicatie, maar nu ik mijn polsen en vingers niet meer kon bewegen van de pijn
wilde ik maar al te graag medicatie.
MTX in het verleden gehad en verdroeg ik slecht, vandaar nu Arava.
Ik merk nu wel dat mijn hart sneller is gaan kloppen, ik vind dat wel een beetje eng.
Jij met zoveel ervaring omtrent RA zal de wijsheid toch inmiddels wel in pacht hebben lijkt mijn zo.
Groetjes Alja
Alja

09-04-2011 08:51

Hoi Aletta,
Oh wat fijn dat je gereageerd hebt!
Ik vind het fijn om te lezen dat jij wel goede ervaringen hebt met Arava.
Groetjes Alja
Alja

09-04-2011 08:57

Ook ik vind dat zeer moedig!
Want mijn grootste angst is toch wel de angst voor vergroeide gewrichten!
Voor mij dus ook weer een reden om aan de medicijnen te gaan.
Nou Miranda jij krijgt het ook wel voor de kiezen hoor, ik wens je sterkte!
Groetjes Alja
anniek

09-04-2011 09:57

hallo Alja,
Ik neem toch aan dat je bloeddruk eerst elke 3 weken gecontroleerd gaat worden.
Vanwege je sneller kloppende hart zou ik dat maar wel in de gaten houden.
Voor mij was Arava een wondermiddel tot ik er een torenhoge bloeddruk van kreeg en gelijk moest stoppen.
Dus als je geen bijwerkingen krijgt kan Arava echt een heel goed middel zijn denk ik.
Alleen is strenge controle wel nodig. Zeker in het begin.
Kees

09-04-2011 10:31

Beste mensen,
Ik heb het hier wel eerder vermeld maar op mijn 15 de levensjaar begon alle ellende. De diagnose RA had de huisarts ( een oud militaire ) binnen een week gesteld. Knap voor die tijd. Na lang klungelen hier in ons “ dorpsziekenhuis” met rode lampen op onstoken gewrichten e.d. kwam ik in het AZL te Leiden terecht.
Goud was toen het middel! Het hielp ook nog bij mij. Je kreeg er wel erg veel van, 200 mg per week ( ik zou nu een dure jongen geweest zijn met de huidige goudprijzen )
Ben er na een paar jaar mee gestopt. Daarna 35 jaar met pijnstillers naar behoefte. Wel had ik opvlammingen en vooral van tijd tot tijd veel vocht in beide knieen.
Deze heb ik toen en nu nog, gedurende 45 jaar dus, laten injecteren met een corticosteroide van het merk Lederspan. Eigenlijk mag je die “ bende” maar enkele malen in je leven gebruiken maar ik kan er bijzonder goed tegen. Steeds na een injectie kwam de RA tot rust zonder daarbij andere antireumatica te gebruiken. De laatste 10 jaar nu dus wel aan de antireumatica ( lees even terug over het wisselend succes) Zelf heb ik weinig verschil kunnen merken in de snelheid van vergroeiingen zonder of met antireumatica. Het ging en gaat bij heel geleidelijk. Maar dat kan per persoon wel verschillend zijn, dat maakt het ook zo moeilijk.
Hoewel ik nu geschrokken ben van de Arava ga ik er ( in overleg met de reumatoloog ) toch mee door in een lagere dosering. Ik ga 10 mg per dag voorstellen.
Zo gaan we door met de zoektocht door medicijnenland om werking en bijwerking in balans te houden.
Daarbij wens ik u allen ook veel succes toe.
Groeten,
Kees

Mijn wonderen zijn de wereld nog niet uit

Kees

Alja

Kees

aletta

miranda1963

Alja

Alja

Alja

anniek

Kees