bah heb het helemaal gehad

chantal

11-02-2011 18:27

een tijd terug heb ik al eens geschreven dat het slecht ging met de reuma uiteindelijk ben ik toen naar mijn huisarts gegaan en die heeft me in overleg met de reuamtoloog prednison gegeven. daarna is het ruim 3 weken goed gegaan ondertussen op 23 december gestrat met humira dus had echt alle hoop dat het goed zou komen. die hoop is momenteel in duizenden stukjes.
begin januari begon ik weer veel pijn te krijgen maar moest toen ook op controle bij de reumatoloog dus dat verteld hij mij onderzocht globaal en hij vond het toch beter dat ik een prednison injectie zou krijgen(heeft een speciale naam maar kan die niet om te houden) nou zo gezegt zo gedaan. netjes elke keer ook gespoten met humira als de dag ervoor was maar ik kreeg steeds meer pijn maar ben eigenwijs wacht veel te lang voor ik naar eeen arts bel. nou uiteindelijk heeft afgelopen woensdag de ;pijn het gewonnen van mijn eigewijsheid kon al ruim een week nauwelijks uit mijn bed komen douche ging/gaat wel maar haren wassen niet en afdrogen neit en met aankleden erbij ben ik ruim een uur tot ander half uur bezig en daaarna zo kapot dat ik de hele dag niks meer kan enz. dus woensdag huilend naar het ziekenhuis opgebeld dat het niet meer gaat verteld wat er aan de hadn was enz kreeg ik de vraag ja wat wil je ik zo eigenlijk heel graag prednison tableten want die spuiten van een antal weken terug heeft niet geholpen nou ze zou overleggen met de artts kreeg ik gister telefoon van de assistente ja moest me nu elke week gaan spuiten met humira 4 weken lang en dan moest ik bellen of het beter gaat. dus lijd nog maar efffe pijn. ik trek het gewooon niet meer als het alleen de pijn was nauja niet leuk maar heb niemand om op terug te vallen want mijn ouders vooral mijn moeder zegt dat ik me aanstel dus elke kweer ruzie.
hebben jullie tips voor mij dat iik het iets dragelijker kan maken voor mij zelf
Jopie1982

11-02-2011 21:58

Dingen zoeken die je kunt en die je afleiding geven, misschien kun je naar buiten naar de vogels, de eenden enz. of even het bos in.
Verder zoek dingen die je binnen kunt doen, tekenen, schilderen, boek lezen, muziek luisteren.
En voor je lichaam, warme douche, sauna, massageolie enz. maak het beter voor jezelf.
Sterkte.
christine

12-02-2011 15:20

Hoi Chantal,
Hou vol en probeer inderdaad afleiding te zoeken. En stop geen energie in meningen van anderen die niet snappen waar je het over hebt. Ook al is het je moeder.
Sterkte hoor!
En heus er komen andere tijden!
Andie

12-02-2011 17:39

Toen ik met humira begon merkte ik binnen enkele dagen een enorme verbetering wat reuma betreft. Ik begrijp uit jouw verhaal dat je nu een aantal weken bezig bent en dat het alleen maar slechter met jou gaat. Dat geeft wel te denken. Wekelijks in plaats van tweewekelijks toedienen maakt wel degelijk verschil - ALS humira bij jou aan zou slaan. Ik vind eigenlijk dat je een beetje afgescheept bent door de assistente. En dat je met zulke ernstige klachten toch minstens even door een arts gezien had moeten worden. Dus, als ik jou was… zou ik weer bellen, en aangeven dat je het zo echt niet nog een maand trekt. Als ze je dan geen prednison-stootkuur voor willen schrijven, zou ik tenminste een goede pijnstiller willen om die maand te overbruggen. Sterkte ermee!
flopje

13-02-2011 23:08

Chantal wat vreselijk voor je dat je door je familie totaal niet wordt gesteund maar als aansteller wordt weggezet. Kan de huisarts hier misschien een rol in spelen en samen eens een gesrpek hebben? Ze zouden na zijn uitleg wel moeten begrijpen dat je echt niet voor niets al die medicijnen toegediend krijgt.
Sterkte en begrip wens ik je toe
Marieke (Beheerder)

14-02-2011 07:47

Hoi,
ook ik denk dat je de reumatoloog gewoon nog een keer moet bellen als het echt niet gaat. Als die vorige spuit drie weken heeft geholpen dan helpt de volgende vast ook wel weer iets. Ik krijg zelf ongeveer elke maand een injectie (Bedoelde je Kenakort of Depomedrol?).
Misschien kun je verder hulp bij je verzorging aanvragen (PGB of thuiszorg), er kan dan iemand komen die je helpt bij bijvoorbeeld haren wassen, douchen of aankleden.
Mensen in je omgeving die het niet begrijpen zullen er altijd wel zijn, het is wel erg jammer als dat je directe familie is. Misschien kun je je moeder eens meenemen naar de reumatoloog, voor veel mensen is dat een grote eyeopener.
Sterkte
Marieke (Beheerder)
chantal

17-02-2011 18:58

dank jullie wel voor jullie reactie vind het echt lief van jullie dat jullie mij tips geven.
ik heb niet meer terug gebeld naar mijn arts want prednison krijg ik toch niet wnat ik krijg dat niet omdat ze nu in een periode van 4 weken willen kijken of de humira aan slaat en dat kan niet als ik prednison gebruik wnat dat geeft een vertekent beeld. want als ik nu zou starten met prednison dan zou ik over drie weken als ik weer moet bellen waarschijnlijk niet of nauwelijks pijn hebben en dan zeggen ja het gaat goed maar dat er dan blijkt als ik weer stop met de prednioson dat het aan de prednison lag dat ik me goed voelde en niet dat het kwma omdat de humira zijn werk is gaan doen.
ik slik sowieso al tramadol 3 keer per dag en af en toe vaker als het echt niet gaat.
marieke wat jij zegt van mijn moedeer mee nemen naar de reumatoloog ze gaat al elke keer mee omdat het voor mij te lang reizen is als ik met de trein zou moeten gaan. en ze gaat ook altijd mee naar binnen bij de reumatoloog en de reumatoloog legt haar ook dingen uit en ze is twee jaar geleden oook meegeweest naar de reumaconsulent waar ze eignelijk op een hele simpele manier uit gelegd is wat reuma in houd en vooral wat het inhoud voor een jong iemand. maar denk dat mijn moeder het heel erg moeilijk heeft met dat ik het laattste half jaar ongeveer heel erg hard achteruit ben gegaan terwijl het niet aan mij te zien is omdat de ontstekingen vooral momenteel in de spieren en pezen zitten en maar een klein gedeelte in de gewrichten.
de laatste dagen gaat het niet zo geweldig krijg steeds pijn aanvallen vooral in mijn pols/hand gewrichten en begin dan heel erg te zweten en voel me heel erg beroerd en ben op zo'n punt zelfs al een keer flauwgevallen. kan dat kwaad.

bah heb het helemaal gehad

chantal

Jopie1982

christine

Andie

flopje

Marieke (Beheerder)

chantal