Helaas

  • Lana

    Na de humira en Simponi moet ik nu over na een ander middel , helaas werkt ook de simponi niet.

    Nu krijg ik dinsdag een infuus met Mabthera is iemand van hier daar al bekend mee , natuurlijk zie ik weer allemaal beren op de weg maar ik moet wel, ik kan zo niet doorgaan.

    Mijn bezinking was vandaag 90 ik zit onder de onstekkingen en ik heb 3 kleine kinderen die verzorgt moeten worden.

    Wie heeft er ervaring met dit medicijn.

    Liefs Lana

  • aletta

    ik!

    Heb afgelopen zomer 2x infuus Rituximab gekregen (dat is hetzelfde als Mabthera). Helaas heb ik het idee dat het niet zoveel bij mij doet (maar dat hoor ik volgende week in het ziekenhuis verder allemaal wel).

    De infusen vielen bij mij enorm tegen omdat ik bijna niet te prikken ben. Was best een drama. Maar dat is het met bloedprikken al (gemiddeld duurt “ ff bloedprikken” bij mij 2 uur voordat er een ader is gevonden, laat staan hoe het gaat met infuus prikken)

    De behandeling zelf viel me dan wel weer mee. Het was een lange zit, dat wel. En ook wel confronterend omdat er verder alleen maar oude mensen zaten. Dan denk je wel even van wat moet ik hier als 36 jarige met deze medicijnen? Ik was wel wat duizelig enzo, en de dag erna kon ik echt heel weinig (lees liggen op de bank met een deken en zelf tv kijken was al lastig) maar dat ging heel snel beter.

    Heel veel succes in ieder geval!

  • Lana

    Dank je wel Aletta voor je antwoord, heb je geen last gehad van koorts , rillingen of beven ?

    IK heb altijd bijwerkingen en ik zie daar altijd zo tegen op.

    Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou is in het zh volgende week , jij natuurlijk ook succes.

  • aletta

    ik had wel een beetje koorts, maar dat heb ik sowieso veel (dus ook zonder de medicijnen schiet ik ineens naar 38+) dus dat maakt niet zovee uit dan

    En ik voelde me wel echt niet lekker de dag erna. Gewoon slap, futloos, beetje misselijk etc.

    Ik heb niet heel snel last van bijwerkingen, behalve dan dat ik een lever heb die het regelmatig opgeeft. En mijn nieren doen ook af en toe raar. En van de Humira zat ik onder de uitslag (hahaha maar bijwerkingen heb ik niet hoor!)

  • Lana

    Whahaaa Alette , wat herkenbaar , geen bijwerkingen he ;)

    Wanneer moet je naar het zh toe ? Ik krijg morgen mijn infuus ik scheit echt 7 kleuren tegelijk en vergeef me mijn taalgebruik.

    Laat het hier even weten hoe het was he.

    Groetjes Lana

  • aletta

    Ik moet morgen naar het Clara in Rotterdam (oh nee, dat heet nu maasstad :) )

    Heel veel succes morgen. Ken dat 7 kleuren gevoel maar al te goed momenteel hahaha. De behandeling valt echt wel mee, geloof me. Laat ff weten hoe het gegaan is!

  • aletta

    en hoe is het gegaan?

  • Lana

    Hi Aletta,

    Hoe was het met jou in het zh ? Goede resultaten ?

    Het is bij mij goed gegaan hoor , maar jeetje wat was en ben ik moe zeg , eiglijk nog steeds , had toch ook wel hoofdpijn en was vanochtend duizelig.

    Nu gaat het veel beter , alleen die vermoeidheid he , maar morgen weer een nieuwe dag en zal het vast weer beter gaan.

    Groetjes Lana

  • aletta

    De eerste dag is het ergst, daarna gaat het snel hoor :)

    Ik moet maandag de afspraken voor de infusen weer gaan maken. Eerst nog een gesprek met de anthesist en de reumaconsulente omdat ik zo onwijs moeilijk te prikken ben. De anathesist wil dat ik onder zeil ga, maar dan moet ik een nacht in het ziekenhuis blijven. Best heftig dan allemaal. Als ik dan snachts gelijk het infuus kan krijgen vind ik het prima hoor.

  • Lana

    Dan hebben de infussen dus wel succes ?

    Vervelend zeg dat je zo moeilijk te prikken bent , ik heb dat ook hoor , vaak denken ze dat hij goed zit totdat je ineens een hele vochtophoping hebt, maar zo moeilijk als bij jou gelukkig niet lijkt me vreselijk.

    Maar dinsdag ging het echt fantastisch een oudere zuster in 1 keer goed en op een hele fijne plaats.

    Kan he me voorstellen dat je er enorm tegen opziet , zeker als je gelijk onder narcose moet en idd dan gelijk het infuus laten lopen.

    1 nachtje in het zh valt wel mee toch ? ik moest ook een nachtje blijven ik had gelukkig een kamertje alleen en ik heb toch alleen maar geslapen de 2de moet ik weer een nachtje blijven.

    Weet je al wanneer je weer moet ?

    Fijn weekend