wat als?

aletta

07-01-2011 11:47

Wat als mijn huidige medicatie niet werkt? Voel me een dweil terwijl het nu goed zou moeten werken, dus hou hier ernstig rekening mee….
Welke medicatie is er dan nog?
MTX…. done kan mijn lever niet aan
Arava… doe ik erbij, werkt wel een beetje maar niet superSulfasaladrine… allergisch voor
Alle andere “ minder zware” medicatie heb ik al gehad.
Alle TNF remmers (Biologicals)… been there done that,…. 5 jaar super mee gegaan, maar doen nu niets meer bij me…..
Rituximab…. tja 1x infusen gehad nu. Zou moeten werken (zit nu 5 mnd na laatste infuus) maar heb dus mijn twijfels of het werkt.
En wat is er na rituximab?
Andie

07-01-2011 15:53

Simponi, oftewel golimumab, is sinds 2010 op de markt. Dit gaat ook per infuus. Het is mij aangeboden door de reumatoloog maar ik heb besloten het nog even aan te kijken met Humira omdat ik het hier nog redelijk mee trek.
Ingrid37

07-01-2011 17:59

Hoi Aletta,
Ik zit in hetzelfde schuitje. Bij mij hebben ze na de biologicals teruggegrepen naar oude middelen zoals goudinjecties, Neoral (beiden hielpen niet, maar misschien bij jou wel…..) en nu Arava (helpt wel, maar toch ook wel vreemde bijwerkingen zoals pukkels en heb nu een giga onderhuidse ontsteking; weet niet of het van de Arava komt). Inmiddels zijn er wel weer nieuwe anti tnf middelen, zoals Simponi en nog eentje… (ben ff de naam kwijt). Sterkte!
anniek

08-01-2011 17:28

volgens mij cimzia
sterkte met de strijd om een werkend middel te vinden!
groet, anniek
Kees

09-01-2011 20:31

Hallo Dames,
Ook na veel medicatie zoals biologicals ben ik hiervoor net als aletta resistent geworden.
Het enige middel dat nog overbleef was arava in combinatie met 4 mg triamcinolon.
Ik ben er wonder boven wonder content mee. Alleen al die “ jeugdpuistjes” in mijn gezicht zijn op mijn leeftijd ( 63 ) wel een beetje bijzonder. Ook hoofdpijn ( vooral 's morgens ) vanuit mijn nek en een iets verhoogde bloeddruk zijn de huidige bijwerkingen.
Hopelijk verdwijnen er nog een paar van deze bijwerkingen want anders raak ik een beetje uitgepraat met de huidige medicatie
Groet,
Kees
Jopie1982

10-01-2011 20:15

Kan alleen maar melden dat ik aan je denk.
Marieke (Beheerder)

10-01-2011 23:19

Hoi Aletta,
ook ik ben zoals mijn reumatoloog zegt “uitbehandeld” terwijl er echt alleen maar steeds meer bij komt. Hij vind het duidelijk vervelend en als het nodig is krijg ik injecties prednison in mn gewrichten of in mijn bil tegen de algehele malaise. Het is niet leuk om te zeggen noch om te horen maar ik vrees dat de enige oplossing is, accepteren en door gaan. Proberen van elke dag iets te maken en zo positief mogelijk door te gaan en er af en toe eens heerlijk aan toe te geven en te zwelgen in ellende met veel thee en chocolade hoort er ook soms bij.
Sterkte meid kop op!
Groetjes Marieke (beheerder)
Lana

11-01-2011 16:58

Ik gebruik Simponi maar dat gaat niet per infuus , ik spuit het 1 keer per maand maar het lijkt niks te doen , hiervoor Humira ook niks
0

11-01-2011 18:49

beste aletta
ik zit in precies hetzelfde schuitje. heb in 12 jaar tijd alles al gehad en geprobeerd…….
meestal moet ik stoppen vanwege de bijwerkingen waar ik extreem gevoelig voor ben.
ondertussen ben ik er echt moedeloos van. was nu weer gestart met arava, maar kreeg er zo'n hoofdpijn van de hele dag. dat was ook niks…. op den duur weet je het zelf niet meer en de dokter ook niet.
ik dus maar weer gebeld, kreeg als antwoord, het enige wat er voor jou nog is, is imuran. als dat ook niet gaat, dan houdt het op. het is dus imuran of niks……..
dat kreeg ik vanmiddag te horen. het kwam hier als een mokerslag binnen.
imuran is ook rottroep. en een gemeen goedje. hierna is er niks meer voor mij…..
ik ga het nu wel gebruiken, maar vrees met grote vrezen dat ook dat niet gaat.
ik ben er echt triest van. dat kan ik je wel zeggen.
sterkte ook
groetjes.
pieter

12-01-2011 13:06

Hey Aletta!
Ik ben aan de CIMZIA Sinds 3 weken, resultaat nog niet bekend………
X Pieter

wat als?

aletta

Andie

Ingrid37

anniek

Kees

Jopie1982

Marieke (Beheerder)

Lana

0

pieter