Hallo,
Sinds december 2009 gebruik ik 750 ml abatacept infuses. Maar sinds ongeveer 2 maanden merk ik dat ik depressiever wordt, lijkt wel. Ook hartkloppingen, zelden vermoeide armen maar ze zijn er wel. Ook kortademig, en de hartkloppingen s'nachts wordt ik niet vrolijker van. Heb het bij de arts aangegeven maar die schuift de hartkloppingen en kortademigheid op hyperventilatie. Heeft iemand deze klachten met het gebruik van abatacept ook eerder gehad?
Groetjes E
Hoi E,
Vandaag lees ik je berichtje pas en ik kan je verzekeren dat ik het ook gehad heb! Werd er compleet gek van. Ook bij mij keek mijn reumatoloog mij aan of ik onzin vertelde.
Ik heb mijn verhaal hier ongeveer een jaar geleden geplaatst, misschien wil je dat nog lezen.
Ik ben daarna gestopt met abatacept en heb daarna wat aangemodderd. Afgelopen juni heb ik het toch weer geprobeerd maar nu met een infuus van 500 ml eenmalig. Het hielp meteen weer voor de reuma, maar het bonzen van mijn hart was er ook meteen weer. Ik ben er zelfs voor (via de huisarts) bij de cardioloog geweest en een 24 uurs kastje gedragen, gelukkig waren er geen afwijkingen. Verder waren de bijwerkingen wat minder dan de eerste keer na 4 keer 750ml maar toch. Het bonzen van mijn hart was na een week of 6/7 wel over.
Ik durf het nu nooit meer. Dit is misschien geen opsteker voor je, maar zeker erkenning!!! En depressief, echt wel, ik ben na het infuus van juni jl.nog niet helemaal de oude, daarnaast heeft abatacept ook invloed op je hele denken, je krijgt e.e.a. niet zo snel meer op een rijtje, je kunt dingen minder overzien en onthouden. Ik voel dat het nu langzaam terugkomt, maar zijn inmiddels wel ruim een half jaar verder.
heel veel sterkte en natuurlijk mag je mij altijd mailen, omdat ik denk dat er hier weinig mensen zijn met deze ervaring,
hoe lief en aardig ze ook zijn in hun antwoorden, ik heb er destijds best veel aan gehad.
lieve groet,
Laura
Hoi Laura,
Kijk dat is fijn als iemand snapt waar je het over hebt. Ik heb het afgelopen week aangegeven dat ik het voor 1 maand wil stoppen zodat ik kan kijken of het van mezelf is of dat het daadwerkelijk van de abatacept is. Ze schuiven het bij mij ook op Hyperventilatie, maar de kortademigheid, hartkloppingen enz zijn zeker bijwerkingen. Maar erkennen ho maar. En jij had dus ook last van je denkvermogen, bij mij is dat vooral dingen, en dan echt heel veel dingen vergeten. De depressie is dan vaak niet langdurend, en dan bedoel ik dat het 1 week na het infuus begint, en dan een aantal dagen erg is. En dan ebt het langzaam weer weg,
is dat herkenbaar?
Groet
E
Na anderhalf jaar abatacept eens per 4 weken een infuus en 10 mg MTX per week is mijn RA tot rust gekomen. Maar, sinds enkele maanden ben ik depressief geworden. Niet in eens maar af en toe. Na het laatste infuus van 9 juni 2013 stortte ik volledig in.
Angstaanvallen, huilbuien en nergens geen zin meer in. Mijn reumatoloog schrok zich een ongeluk toen ik vrijdag 28 juni bij hem op bezoek was. Depressie, angst en je zwak voelen zijn bijwerkingen die bij 1 op de 100 tot 1 op de 1000 patiënten voorkomen.
Zelf heeft mijn reumatoloog weinig patiënten die abatacept gebruiken vanwege de lange tijd voordat het aanslaat. Einde abatacept dus voor mij. Liever wat meer pijn dan zeer ongelukkig door te leven. We hopen dat de abatacept spoedig mijn lijf verlaat
Kees,
Jij bent mij altijd ober gekomen als een optimist pur sang. Dat deze bijwerking nou juist jou in de weg moet staan!
Hopelijk vind je iets dat je klachten genoeg verlicht maar vooral je een normaal leven biedt. Bijwerkingen kunnen veel erger zijn dan de kwaal!
Groetjes, sterkte
Marieke (beheerder)
Dag Laura,
Je schrijft dat je na ruim een half jaar nog last had van depressiviteit. Heb jij nog anti depressieve middelen gebruikt nadat je gestopt was met de abatacept?
zo ja, welke?
Mijn laatste infuus kreeg ik twee en halve maand geleden. Daarna gestart met 30 mg paroxetine en 1 mg alprazolam per dag en nu gaat het iets beter.
Groeten,
Kees
Beste lotgenoten,
Het is een wonder maar nu, na 4 maanden geen abatacept meer te hebben gebruikt is de depressiviteit gelukkig sterk afgenomen terwijl de RA zich tot nu toe erg rustig houdt.
Deze zomer zijn we toch nog regelmatig naar de camping geweest. Toch nog veel kunnen fietsen in de loop van de middagen. En het afbouwen van de antidepressiva lukt nu aardig. In februari 2013 heb ik mijn rechter knie laten voorzien van een totale knieprothese. Perfect geslaagd, ik kan er heel goed mee fietsen en haal met buigen van de knie wel 120 graden. Ook het strekken gaat perfect en heb veel meer kracht in mijn rechter knie gekregen. Een aanrader dus! In november 2013 ga ik voor.de linker knie want die haalt nog geen 90 graden meer met buigen. Als deze rechter prothese net zo goed gaat werken als de linker glijden we nooit meer met de hak van mijn linker schoen van de trapper van de fiets af wat wel wat link is. Mijn linker heup is 3 jaar geleden al vernieuwd en die werkt ook als een speer. Ik ben inmiddels 66 jaar jong en na ruim 50 RA met heel veel gewrichtsschade en kunst protheses kom ik toch nog aardig vooruit. RA is niet te genezen maar er is veel mogelijk waardoor je de geraniums nog regelmatig van buitenaf binnen kunt zien staan.
Groeten,
Kees
Hallo,
Ik heb eerder, in 2011, wat geschreven. We zijn destijds met stoppen en weer beginnen met de abatacept doorgegaan.
Op een gegeven moment is het ongeveer 2 jaar goed gegaan, ook gezien de reuma.
Helaas heb ik sinds eind juni last van huilbuien, niet elke dag, maar om de zoveel dagen. Hoewel ik in de tussentijd niet ben die ik normaal ben. Voorheen had ik wel zin in dingen te doen, maar nu zie ik het leuke niet ervan. Nu zie ik overal tegenop. Dit heb ik achteraf gezien als sinds eind vorig jaar.
Voorheen had ik af en toe hele korte momenten dat ik dacht van: ‘o, het zit niet lekker in m’n hoofd'. Maar dan ging het weer weg. Maar eind juni, smiddags nog visite gehad, en s'avonds kon ik zo, zonder reden gaan zitten huilen. Ook angst voor dingen. Bijv. dat m'n moeder, die ook reuma heeft, valt…
De reumatoloog die week na het begin gebeld, en erkende met veel moeite dat het van de abatacept kan zijn, maar de vraag is het kan ook van jezelf zijn.
De arts adviseerde naar de huisarts te gaan, waar ik inmiddels geweest ben. Voor medicatie kom ik gelukkig niet in aanmerking, maar op de momenten dat het erg is, is het werkelijk erg.
Herkend iemand deze dingen? Meestal begint het nare voelen in m'n hoofd erger te worden als het richting de avond gaat.
Groetjes,
E.p.
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's