Dystrofie..............

Joke (moderator)

08-12-2010 16:56

Lieve allemaal,
Ik zit hier met een flinke hoofdpijn ben net terug uit het AMC
En weet nu precies wat er met m'n voet is het is nl. Dystrofie.
Nou weet ik niet precies wat dit is maar volgens mijn orthopeed
helemaal niet zo fijn en het kan ook heel lang duren of zelfs
helemaal niet meer overgaan.
Soms moet er ook een lichaamsdeel geamputeerd worden
vertelde hij.
Maar goed wat gaan ze nu bij mij doen……..
Hij gaat de behandeling beginnen met een één of andere
zalf DMSO die ik 5 x per dag dun aan moet brengen in de
hoop dat mijn voet hierdoor dunner en wat minder pijn gaat
doen.
Verder moet ik een oproep afw88 op de pijnpoli wat ze daar
precies gaan doen wist hij niet want dat is bij iedereen verschillend
ze gaan eerst kijken en dan beslissen wat er gebeurd het kan
zijn dat je medicatie krijgt in de vorm van pillen of injecties of
dat ze je een spalk geven of gips of operatie.
Dus dat moet ik nog maar afw88 verder moet ik naar de fysio
voor bindweefselmassage ………….ook nog nooit van gehoord
Nou al met al ben ik me dus helemaal kapot geschrokken en
moet dit even laten bezinken.
Over 6 weken moet ik in iedergeval weer op controle komen en
ik mocht beslist niet zonder krukken lopen want overbelasting
maakt het alleen nog maar erger.
Sorry voor m'n geklaag maar ben blij dat ik het even kwijt ben
xxx Joke (moderator)
chantal

08-12-2010 17:24

phoe wat een verhaal zeg echt balen voor je
kan me voorstellen dat je het even moet laten bezinken
heel veel succes en hoop dat je je snel beter voelt en dat je snel minder pijn hebt
hele dikke virtuele knuffel en een schouder als je even wil uithuilen
wnat kan me voor stellen dat je dat wel effe wil doen.
liefs chantal
Marieke (Beheerder)

08-12-2010 17:26

Hoi,
helaas ken ik wel een aantal van die termen… ga vooral niet teveel lezen op internet want mn over dystofie kun je verschrikkelijke verhalen lezen. Bindweefselmassage is ook niet pijnloos vrees ik.
Ik hoop echt dat voor jou snel de zon weer gaat schijnen en wens je veel sterkte en duidelijkheid toe.
Dikke knuffel
Marieke (beheerder)
christine

08-12-2010 18:59

Hoi Joke,
Jeetje, daar ben je mooi klaar mee. Ga inderdaad niet op internet zoeken want daar wordt je niet vrolijker van.
Laat de boel maar eerst even bezinken en dan proberen uit te zoeken wat het beste is.
Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelll sterkte!
angelique1

09-12-2010 14:08

hoi joke
het is geen geklaag he maar wat je zegt even fijn om je verhaal te kunnen doen
het enigste wat ik kan doen is zeggen hoop dat je snel wat minder pijn gaat krijgen
en een dikke virtuele knuffel geven
gr angelique
Joke (moderator)

09-12-2010 16:09

Dank jullie voor jullie lieve woorden en knuffies.
Ik kan jullie niet beloven dat ik niet ga spitten op internet.
Zo ben ik nou eenmaal maar nu nog niet……….ben er nog
niet aan toe heb een super slechte nacht achter de rug.
Maar goed ook dit zal weer wennen.
Nogmaals bedankt voor jullie steun.
xxxje Joke (moderator)
Jopie1982

09-12-2010 18:39

Ow Joke, wat een onwijs grote tegenvaller toch weer zeg.
Tjonge jonge jonge, het mag ook niet ophouden he?
Ik hoop zo dat die oproep snel voor je komt zodat ze je snel kunnen helpen.
Hoe moeilijk ook, probeer wel positief te blijven denken.
En verder je bent helemaal niet aan het klagen, het is juist goed dit met ons te delen. Helaas kan het iedereen
van ons overkomen en dan is het belangrijk dat we delen.
En gedeelde smart is halve smart. Blijven posten dus.
Dikke digitale knuffel!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
hvh

09-12-2010 21:35

Hoi Joke,
Dystrofie…..ik kan me voorstellen dat je daar niet blij mee bent, mijn (tweeling) zus heeft het al een paar jaar in haar benen en heeft het nu ook in haar maag, wat betekend dat zij nu niet meer zelfstandig kan eten. Ik hoop echt dat ze er op tijd bij zijn en het goed onder controle houden!!
Ik leef echt enorm met je mee.
Groet
Sabine Le Blanc
jeannette belde

09-12-2010 22:51

hoi joke
geloof niet alles wat iedereen op internet zet
ik ga je niets vertellen over dystrofie al heb ik het ook het is bij iedereen anders
ik wens je veel sterkte en gebruik een dekenboog op bed
jeannette belde
tecko

10-12-2010 00:58

Ai das een dikke tegenvaller. Ik weet uit ervaring hoe vreselijk zeer dat doet. Toch kan ik je een hele kleine oppepper geven, tenminste dat hoop ik. Ik heb ruim 10 jaar geleden ook de diagnose post traumatische dystrofie gekregen . Bij mij zat het in mijn voet. Ik bleek een breuk in mijn wreef te hebben gehad waarvan ik niets wist ( raar maar waar)
Ik heb ruim een jaar op krukken gelopen. Op een gegeven moment zei onze zoon “Mam er zit een duif achter de boerderij en die eet uit je hand” Ik moest dat natuurlijk even uitproberen en ging met pijn en moeite op mijn hurken zitten. Beetje dom want ik kwam dus met geen meglijkheid meer omhoog. Ik had geen andere keus dan toch op die voet te steuen en dat ging dus faklikant mis en blesseerde daarbij mijn knie ook nog eens.
Ik moets de volgende dag naar de fysio en die zei dat hij mijn knie moest behandelen met stroom maar dat zou eigenlijk niet mogen omdat ik ook al dystrofie had. Mijn antwoord was: “Ach wat maakt het uit erger dan dit kan het toch niet worden” Dus de knie werd behandeld met lage stroom.
De volgende dag stond ik op uit bed en zonder er bij na te denken liep ik de trap af. Mijn man stond me met open mond aan te kijken en zei “Zie je wel wat je doet” Het drong niet goed tot me door maar uiteindelijk viel het kwartje. Ik ben zeker 10 keer de trap op en neer gelopen voor ik eigenlijk kon geloven dat ik zonder pijn lipe en zonder krukken.
Het gaat nog steeds goed. Ik merk het alleen nog als ik veel heb gelopen dat mijn voet sneller dikker word maar pijn heb ik niet meer.
Ik hoop en kruis mijn vingers voor je dat er een oplossing is. Ik weet wel dat er in het ziekenhuis in Hoogeveen een behandeling bestaat voor dystrofie. Ik zal eens voor je gaan zoeken. Wie weet is er een oplossing.
gr. Marja

Dystrofie..............

Joke (moderator)

chantal

Marieke (Beheerder)

christine

angelique1

Joke (moderator)

Jopie1982

hvh

jeannette belde

tecko