reuma en NEE zeggen

0

02-12-2010 08:48

Reuma en NEE zeggen
Hoe moeilijk is dat?
Ik mankeer lichamelijk nogal wat. Naast de reuma heb ik nog een paar auto immuunziektes erbij. O.a. aan de schildklier en diabetes. Ook mankeer ik nog wel meer dingen. Kortom: mijn lichaam functioneert niet zo, zoals hij eigenlijk zou moeten doen.
Ik heb dus eigenlijk meer dan genoeg aan mezelf, met mijn eigen haperende lichaam. Dit kost ook veel energie etc.
’s morgens ben ik door de reuma net een waggelende pinguïn. En ik heb echt de hele ochtend nodig om weer eens een beetje op gang te komen, douchen,aankleden etc.
Ik zit hier al 12 jaar mee.
Nu is het zo dat mijn vader op dit moment ernstig ziek is(kanker op meerdere plaatsen) en dat hij een aantal operaties nog voor de boeg heeft.
Hij heeft al 1 operatie gehad, en dit is al gelijk niet goed gegaan. Hij kreeg na de operatie een bloeding in de buik, kreeg een hartstilstand, is gereanimeerd, heeft en aantal dagen aan de beademing gelegen op de intensive care etc.
Dit brengt natuurlijk allemaal een hele hoop spanning met zich mee.en kost veel extra energie.
Nu is mijn vader inmiddels weer een poosje thuis, en het gaat, naar omstandigheden, best wel goed. Nu staat op korte termijn de volgende operatie op het programma.
Mijn moeder vergt nogal veel energie van mij.
Mijn moeder trekt behoorlijk aan ons(mij). En dat benauwd me wel eens. Ik kan me niet in 100 stukjes delen.
En ik vraag me werkelijk ook wel eens af ,of ze eigenlijk wel snapt wat ik mankeer. Het werkelijk snapt bedoel ik…
Ik moet echt duidelijk NEE zeggen merk ik wel.
Maar daar heb ik dan weer hoofdpijn van etc. want ik weet nu al weer dat ik dan allerlei verwensingen krijg.
Tja………. Het blijft moeilijk.
Mijn ‘ broer’ heeft kennelijk altijd in haar ogen een legitieme reden om niet mee te gaan ergens naartoe,want die werkt en heeft heeeeeeeeeeeeeel erg belangrijk werk ook.
En ik ,tja…….. ik doe toch de hele dag geen moer(????)
sommige mensen denken echt dat ik de hele dag aan de sherry in mijn roze duster op de bank lig, met mijn krulspelden in .
nu wil ze ook dat ik haar ondersteun op het moment dat mijn vader op de operatiekamer ligt. En dat is ook nog in een ziekenhuis niet in mijn woonplaats.
Mijn moeder vliegt dan bijna tegen de muren op van de spanning, en ik ben over het algemeen vrij rustig.
Ik zie dit helemaal niet zitten. Maar hoe zeg ik NEE.???
Wie heeft tips om in dit soort situaties ook nee te durven zeggen.
Hoe pak ik dit aan?
Ik heb meer dan genoeg aan mezelf. En van de week was ik bij de specialist voor controle en die drukte me ook op het hart dat ik vooral heel goed om mezelf moet denken omdat ik al genoeg lichamelijk leed op mijn eigen bordje heb.
Bedankt voor het ‘ luisteren’ naar mijn verhaal.
Hopelijk hebben jullie tips.
Liefs D.
Ingrid37

02-12-2010 10:17

Hoi,
Nou ik herken het helemaal hoor. Gelukkig niet in die heftige situatie die jij schetst. Van jongs af aan ben ik altijd zo'n beetje de regelneef(nicht) van de familie geweest. Ik vond dit ook leuk. Mijn 4,5 jr. jongere zusje werd altijd ontzien als er dingen moesten gebeuren. Nu zo'n 30 jaar later is de situatie nog zo. Mijn zusje heeft 2 jonge kinderen, werkt, heeft het altijd druk. Ik zit inmiddels 3 jaar in de Wao (heb dus zeeen van tijd………..) maar ook al 16 jaar reuma met veel pijn en wat energie vreet. Ik ben niet meer de regelaar die ik ooit was en heb er ook geen energie meer voor. Maar nog steeds word ik als eerste gebeld door mijn ouders als het op dingen regelen aankomt. Computerproblemen oplossen bij mijn vader, dingen uitzoeken en nu weer als voorbeeld de kerst. “Heb je al initiatief genomen voor de kerst?” wordt er dan door mijn vader aan mij gevraagd. Dit gebeurde vorige week. Ik ben toen uit mijn slof geschoten en heb gezegd dat ze het maar een keer aan mijn zus moeten vragen. Immers zij heeft het altijd druk en zij kan dan ook het beste aangeven wat voor haar het beste uitkomt ivm kerstviering. Deze actie werd door mijn vader niet in dank afgenomen. “Kan ik dan helemaal niets meer aan je vragen?”…… Nou ja goed, ik vind het best……. Ze hebben inderdaad mijn zus gebeld, die gewoon heeft aangegeven wat haar het beste uitkomt. Maar het onbegrip naar mij toe is in al mijn 16 reuma-jaren niet veranderd. Want ik ben toch de regelaar en ik vind dat toch leuk? Maakt niet uit dat ik al 100x heb uitgelegd dat ik door de reuma veranderd ben en dat ik het heel vaak niet meer leuk vind om te regelen omdat ik er vaak simpelweg geen energie voor heb. Ik wens je sterkte en hoop voor jou op meer begrip!! Ingrid 37
Joke (moderator)

02-12-2010 11:44

Hoi D,
Wat is dat moeilijk he………………je kunt aan de buitenkant niet goed zien wat je
hebt en dan denkt iedereen al snel dat het wel meevalt.
Ik herken je verhaal jammer genoeg maar al te goed.
Ik had ook zo'n moeder die vaak liep te mopperen en te doen en dan nog net
niet zegt van stel je niet aan.
Maar op een gegeven moment ben ik bij haar een kopje thee gaan drinken en
het juiste moment af gewacht en toen heel duidelijk verteld dat ik me niet aanstel
en dat het dan misschien wel zo lijkt maar dat je niet zomaar voor 80 tot 100 %
wordt afgekeurd.
En heb toen ook gevraagd of ze de volgende keer is mee wilde gaan naar m'n
reumatologe nou dat is gebeurd.
En m'n moeder is omgedraaid als een blad aan de boom zei meteen toen we
daarvan daan kwamen kind ik wist niet dat het zo erg was.
Het spijt me dat ik altijd maar gedacht heb dat het wel mee viel allemaal.
Ik zei toen weer op mij beurt ik begrijp het wel hoor mama want ja het is voor
een buitenstaander ook allemaal best moeilijk te begrijpen want je ziet niet
echt wat alleen van tijd tot tijd een dik en rood gewricht maar ook tijden zie je
niks en dan denk je al gauw dat het best wel gaat.
Nou nu moet ik zelf tegen m'n moeder zeggen blijf maar zitten hoor mam ik
kan zelf ook nog wel wat.
Had ik het maar eerder gedaan.
Dus ik weet niet misschien dat je hier wat aan hebt ……………hoop dat het dan
net zo positief bij jou gaat werken als bij mij.
Heel veel sterkte met alles en je mag altijd hier je hart luchten al is dat misschien
een schrale troost.
Dikke virituele knuffel van mij
Joke (moderator)
Jack

02-12-2010 12:00

Hallo D, niets is zo moeilijk, om nee te zeggen, terwijl je het met het antwoord ja helemaal niet mee eens bent..
ik zelf zit niet in zo een situatie, maar ik heb in andere (persoonlijke) situatie's geen nee durven zeggen.
Bang om een ander te kwetsen? Ja!
Het heeft lang geduurd om eens een keer nee te zeggen, en toen ik het zei (emmer liep over) voelde ik me totaal bevrijd.
Wat ik ook merk, aan mijn omgeving, dat er meer respect voor mij als persoon is ontstaan hierdoor.
Van jaknikker tot iemand met een onderbouwde mening waar ook een nee bijhoort!
Dus D, ik kan alleen maar tegen je zeggen DURF NEE TE ZEGGEN, ben niet bang om je naasten te kwetsen, ze kwetsen jou ook.
groet, Jack
Gedeelte van bericht gewijzigd ivm ongeoorloofde reclame uiting door beheerder
Andie

02-12-2010 12:24

Wat een heftig verhaal en inderdaad ook heel herkenbaar. In de loop der jaren (ik heb nu ruim 10 jaar r.a., het gaat op-en-af en ben 80-100% afgekeurd) heb ik wel geleerd in allerlei situaties nee te zeggen. Zeker sinds ik mijn werk los heb (moeten) laten doe ik nu eigenlijk enkel nog de dingen waarvan ik weet dat ik ze aan kan. Ik vind het wel moeilijk om me in jouw situatie te verplaatsen want het is natuurlijk heel persoonlijk hoe iemand met dit specifieke probleem om gaat. Je wilt er wel zijn voor anderen, maar het kost al zo veel moeite en energie om je eigen dingen te doen. Ik vind wel dat in dit geval, je ouders in een heel angstige situatie verkeren met zo'n ernstige ziekte, en dan ook nog zo'n dramatisch verlopen 1e operatie. Mocht mijn eigen vader god verhoede zo ernstig ziek worden als de jouwe, en mijn moeder zou daar (terecht, denk ik) heel gespannen onder zijn, zou ik denk ik toch proberen ondanks mijn eigen sores, wat tijd en aandacht die kant op de te laten gaan. Ik kan me indenken dat het voor jou niet haalbaar is om urenlang in een wachtkamer te moeten zitten, maar vaak is een compromis mogelijk. Bijvoorbeeld: als je broer tijd vrij kan maken van zijn werk om mee te gaan naar het ziekenhuis, dan kan hij na afloop je moeder bij jou thuis brengen om samen na te praten. Jij hoeft dan de deur niet uit en hoeft alleen een luisterend oor te bieden, en misschien samen eten ofzo. Zodat ze zich toch gesteund voelt. Het is ook maar net hoe je het brengt. In plaats van te zeggen ‘Nee want ik moet aan mezelf denken’ kun je ook zeggen ‘Ik wil er wel graag voor jullie zijn, en had gedacht om dit af te spreken: .. enz.enz.’ dat komt heel anders over.
Kees

02-12-2010 18:07

Geen dank. We zijn er voor elkaar om te helpen, niet waar.
Maar ik ben bang dat ik je in deze situatie weinig kan helpen alhoewel deze voor mij ook zeer herkenbaar is. ( ik kan ook moeilijk nee zeggen )
Als je gezond bent ( en dat was ik tot mijn 15 de levensjaar ook ) is dat gezond zijn bepalend, alhoewel er gelukkig ook uitzonderingen zijn die ondanks hun gezond zijn toch inlevingsgevoel hebben voor hen die dat niet zijn. Voor zover ik je verhaal lees heb je slechts 1 broer die wel gezond is maar het heeeeeeeeeeeeeeeeel druk heeft met zijn eigen zaken. Nu weet ik niet hoe zijn verstandhouding is t.o.v. jullie ouders . Blijkbaar steunt je moeder meer op jou en laat je broer dat minder toe.
Misschien heeft je moeder nog zusters of vriendinnen die eens bij kunnen springen?
Het lijkt me moeilijk voor je om deze situatie te doorbreken, alles went, dus ook dat ze altijd op je kunnen rekenen. Maar ook jij hebt je grenzen, zeker met wat je alzo niet noemt aan handicaps. Als de band met je ouders goed is kan ik me voorstellen dat je als de nood echt aan de man is voorzover het van jou gezondheid afhangt present bent.
Voor minder belangrijke zaken zou ik toch maar eens “ niet thuis” geven.
Sterkte ermee
Kees
Pepe

02-12-2010 18:21

Nee.
Simpel…
Marieke (Beheerder)

02-12-2010 19:31

Nee Pépe, zo simpel is dat niet!
Helemaal niet als een van je ouders kanker heeft en je het gevoel hebt dat je er moet zijn voor ze. Ik heb deze situatie ook meegemaakt. Mijn man zijn moeder is 3 jaar geleden aan kanker overleden. Met name de laatste periode moest er eigenlijk altijd iemand zijn dus was ik overdag met mijn schoonvader daar en mijn man 's nachts. We zagen elkaar niet meer en onze kinderen klaagden regelmatig. Toch hadden we het gevoel dat we het zo moesten doen. Achteraf heb ik van deze belasting een behoorlijke tik in mijn reuma gehad en ik baalde dat mijn mans (half)broers niet een keer zijn bijgesprongen of al hadden ze maar een keer gebeld om te horen hoe het ging. Voor mijzelf geeft het wel een goed gevoel dat we het gedaan hebben, we hebben het laatste stukje van haar leven op een goede manier beleeft, meegeleeft, afgesloten en haar soms nog wat extra waardigheid, otspanning of een momentje van plezier kunnen geven. Ook hebben we mijn schoonvader wat kunnen ontlasten af en toe.
Nee zeggen is soms een must, ik ben niet mee naar het ziekenhuis gegaan bijvoorbeeld en heb ook weleens nee gezegd tegen de verplichte bezoekjes toen ze ziek was. Ik heb mijn energie gespaard voor het laatste stukje en soms ook voor mezelf en de kinderen. Je kunt het beter volhouden en goed volhouden dan steeds ja te zeggen en dan een klap te krijgen.
Marieke (beheerder)
Pepe

03-12-2010 08:40

Ik zeg ook niet dat ik er vrienden mee gemaakt heb…
Ik had van de week een pleister op mijn hoofd, omdat ik mij gestoten had.
Dan krijg je reacties alsof je een open beenbreuk hebt, maar niemand ziet dat de rest van je lijf dag-in-dag-uit pijn doet.
Dan help ik ze een handje, door ‘'Nee’ te zeggen. Soms -als ze tijd en zin hebben- krijg je dan hulp.
Kijk, het kan altijd erger, de voorbeelden die jullie geven zijn oké, ik zou ook helpen, tot een bepaalde grens.
Helpen is ook wanneer je zorgt voor andere hulp, of anderen de kans geeft om te helpen.
Als je - tegen beter weten- in blijft helpen, dan zal er ook niemand anders komen…
miranda1963

03-12-2010 18:09

NEE zeggen is ook erg moeilijk maar wel een stukje zelfbescherming voordat je er zelf aan onder door gaat.
En dan heeft niemand iets aan je en zit je zelf met de gebakken peren.
Sinds kort zeg ik ook wel eens nee. Mij werd het ook teveel met al mijn mankementen.
Mijn schoonmoeder heeft ruim 3 jaar geleden een psychose gehad met de daarbij behorende opnames op PAAZ afdelingen en een lange nasleep met het op orde krijgen van medicatie. Ze bleek bi-polair te zijn (manisch-depressief) en aangezien ze alleen is kwam alles op ons neer. Met ons bedoel ik haar twee zonen en schoondochters, waarvan ik er eentje ben. Dit is een zeer intensief traject met een hoop geklep naar psychiaters, begeleiders, ouderenzorg, fysio enz. Om de haverklap familiegesprek en ga zo maar door. In een manie waren we de hele dagen bezig om haar “foute aankopen” recht te zetten, gekwetste mensen op de hoogte te brengen van haar situatie, zorgen dat het gas was afgesloten voor het geval ze haar appartement in de fik zou zetten. Het was om gek van te worden. Iedere dag dat de telefoon ging, zaten we stijf op de bank van schrik. Die periode heeft veel energie gevraagd van mij. Gelukkig keerde de rust na twee maanden en een hoop nieuwe medicatie terug. Nu heeft ze tot overmaat van ramp ook nog eens haar bovenarm gebroken en na controle moest het helaas geopereerd. Momenteel zit ze tijdelijk in een verpleeghuis, want met 1 arm begin je weinig. En voor ieder wc bezoek kunnen wij niet op komen draven. Het was gewoon een ondoenlijke zaak.
Ik heb nu mijzelf beschermd door af en toe NEE te zeggen en ook de hulpverlening om mijn schoonmoeder heen te informeren over mijn reden waarom ik een stapje terug doe. Gelukkig is hier wel begrip voor!
We zijn voorlopig nog lang niet klaar, maar ik zeg op tijd NEE.
Gewoon doen en als je anderen er mee kwetst, hebben ze toch echt pech.
Zulke mensen die geen begrip hebben, zullen er helaas altijd blijven.
En opmerkingen die beginnen met: “ik snap niet dat de kinderen niet………………..” vul zelf maar in welke kritiek mensen kunnen geven, doen we af als onbegrip.
Wij doen alles in overleg met schoonmoeder en de hulpverlening om haar heen en meer kunnen we niet doen.
Veel sterkte
Groetjes Mir@nd@

reuma en NEE zeggen

0

Ingrid37

Joke (moderator)

Jack

Andie

Kees

Pepe

Marieke (Beheerder)

Pepe

miranda1963