scch diagnose en dan???

  • kitty

    Lieve allemaal,

    al jaren lang sukkel ik met pijnop de borst en omgevinsgebied

    en werd ziekte/syndroom van Tietze als diagnose gesteld

    bij elk bloedonderzoek waren de waarden van de leucocyten verhoogt

    hetgeen duidrt op ontstekingen, niets werd ermee gedaan

    en ondertussen slikte ik ibuprofen, paracetamol, diclofenac, af en toe diazepam

    ik maakte daar steeds andere “cocktails” van om maar een beetje fijn te kunnen leven.

    Afgelopen juni 2010 kon ik plots niet meer op mijn linkerbeen staan

    kreeg morfine, dit hielp niet en werd vervolgens opgenomen

    in het ziekenhuis gaf ik aan al 12 jaar te kampen met pijn aan borstbeen en omliggende omgeving

    de volgende dag kwamen de internist, neuroloog, reumatoloog, fysio en pijnbestrijding

    aan mijn bed om diverse onderzoeken te doen, uiteraard om de beurt

    na een paar weken ziekenhuis en vele onderzoeken en scans (scitografie, CT, MRI)

    werd ik naar huis gestuurd met een afspraak voor de reumatoloog

    morfine, triptizol en paracetamol, van deze medicatie werd ik niet gezelliger

    na een bezoek aan de reumatoloog in juli werd officieel SCCH vast gesteld

    er is op internet heel weinig te vinden over de aandoening

    zelf heb ik bijvoorbeeld ook last van pijn op andere plaatsen

    en op de scitografie waren 18 plaatsen in mijn lijf (botten) zwart.

    waaronder het borstbeen, in de nek, ruggegraad

    in de benen bij knie en enkel, in mijn armen

    regelmatig vlamt de pijn op de lokaties op

    zo erg zelfs dat ik nu in een rolstoel ben beland (pijn in benen is te erg om langer dan 15 minuten te lopen)

    kan iemand van jullie mij zeggen

    hoe dit verder verloopt

    wat jullie eraan doen/gedaan hebben

    waar ik het best naar toe kan voor behandeling

    jullie zien het vragen te over

    ik zie jullie antwoorden tegemoed

    kitty Los

    \Den Bosch

  • christine

    Hoi Kitty,

    Misschien kan je eens op deze startpagina kijken onder reumatische aandoeningen:Tietze kijken.

    Zelf heb ik erover gelezen in een ervaringsverslag van het reumablad In Beweging.

    Kan je misschien opvragen bij de reumabond?

    Veel sterkte en hou je!

    groeten

  • ikke26

    Hoi Kitty,

    Ik kan je vragen niet beantwoorden, wel wil ik je veel sterkte wensen!

    Liefs ikke

  • kitty

    ik heb geen tietze dat is inmiddels uitgesloten

    maar over scch kom ik zo weinig tegen op internet

    dus ik dacht ik probeer deze startpagina

    je weet maaar ooit

    kitty

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi Kitty,

    af en toe komen hier mensen met scch. Als je bij zoeken kijkt kom je wel wat tegen. Je kunt kijken of iemand zijn email openbaar heeft achter gelaten en dan rechtstreeks mailen. Misschien levert je dat wat op.

    Groetjes Marieke (beheerder)