Vraagje

ikke26

16-08-2010 08:25

Hallo allemaal,
Ik ben een jongedame van 26 ik ben al aan het tobben met me gezondheid vanaf mij 14e jaar, en nog steeds weet ik niet wat mijn precies mankeer.
Mijn klachten zijn:
- oogontstekingen (scleritis)
- huiduitslag (in gezicht op wangen en neus dit is gewoon rood. en over de rest van mijn lijf rode beetje verheven vlekjes en puntbloedinkjes en dit worden er steeds meer)
- zonneallergie
- regelmatig Verhoging/ lichte koorts
- warmte/zweetaanvallen.
-gewichtsverlies
-gewrichtsontstekingen
- beginnende artrose heupen
- scheenbeenklachten.
- vermoeidheid
-geheugenverlies
- haaruitval.
- darmklachten
Ik zal vast nog iets vergeten zijn te vermelden.
Al deze klachten komen en gaan steeds….. een tijd heb ik er last van en dan gaat het weer een tijdje goed.
Ik ben inmiddels bij reumatoloog geweest en heb bloed moeten laten prikken en urine inleveren en hart en longfoto's moeten laten maken en daar van krijg ik morgen de uitslag.
Ik vertel hier mijn verhaal, in de hoop dat misschien iemand mijn klachten herkent en misschien een idee zou kunnen hebben van wat er mis is (ik weet dat jullie geen dokters zijn, maar ervaring doet ook een hoop )
En weet waar ik me mogelijk op voor moet gaan bereiden…
Of iemand die weet wat ik er aan kan doen om het toch allemaal een beetje dragelijk te maken of ermee om te leren gaan.
Heb dus sinds me 14e met tussen pozen steeds klachten, maar de klachten worden ook steeds erger en er komt steeds meer bij.
Bedankt voor het lezen!
Liefs ikke
angelique

16-08-2010 11:48

hoi ikke
ten eerste het klopt we zijn geen dokters
zelf heb ik reumatoide artritis ik ben 39 en heb het nu 6 jaar was ook best wel jong toen nu nog wel:)
een hoop van jou klachten heb ik ook eigenlijk de gehele lijst maar dan zonder zonnealergie
ik lees dat je morgen de uitslagen krijg en wil je hierbij succes wensen en de hoop dat je duidelijkheid krijgt das heel belangrijk
gr angelique
ps laat je morgen wat weten
ikke26

16-08-2010 12:24

Hoi angelique,
bedankt voor je reactie!
Hihi Ja 39 is nog steeds jong hoor;), maar je kreeg ook al jong de diagnose!
Hoe was dat gegaan bij jou de diagnose stellen, heeft dat lang geduurd?
Ik vraag dit om dat ik toch vrij veel lees dat het vaak erg moeilijk is om een diagnose te stellen, en dat de reumafactors niet altijd in het bloed zichtbaar zijn.
Ik laat morgen weten hoe het is gegaan.
Liefs ikke
angelique

16-08-2010 12:41

hoi ikke
ehm bij mij duurde het 6 jaar lol na maanden revalidatie vorig jaar en 4 reumatologen kreeg ik uiteindelijk de uitslag omdat mijn reumatoloog die ik nu heb goed naar mij dee luisteren naar mijn klachten en de reumafactoor ook dee prikken die was veeeel te hoog
nu moet ik ook vertellen dat ik al 18 jaar de ziekte van crohn heb en daar horen soms ook peesontstekingen bij enzo
maar ik wist zeker dat dat het dus niet was en na een hoop vechten en second opinions en op me strepen blijven staan heb ik nu dus na 6 jaar in april dit jaar de uitslagen gekregen ik had ondertusse al de strekpees van mij duim vorig jaar afgescheurt zo ziek zijn mijn pezen ook nu bleek ook uit fotos dat er al botbeschadeging is aan mijn voeten
ik ben dus eigenlijk 6 jaar van het kassie naar de muur gestuurt van een reumatoloog die zei joh je mankeert niks gaat maar sporten tot het is je crohn stel je niet zo aan tot nu en ik zit nu echt op me plaats gelukkig eindelijk
nou een heel verhaal int kort nog eigenlijk ahahah
gr angelique
ikke26

16-08-2010 12:58

Hoi Angelique,
Nou dat klinkt lekker bemoedigend 6 jaar:S.
Dat is lang hoor 6 jaar! Hebben ze nooit eerder je reumafactor geprikt?
En ook nog de ziekte van Crohn erbij pffff Is de crohn wel onder controle bij je?
In welk ziekenhuis ben je onder behandeling? Die vier reumatologen waren dat van verschillende ziekenhuizen?
Ik ben helemaal niet nieuwschierig hoor hahaha
Liefs ikke
Pepe

16-08-2010 13:33

Misschien heb je wel verschillende dingen tegelijk.
Is er al getest op ziekte van Lyme?
angelique

16-08-2010 13:36

hoihoi
hahahah lijkt wel een kruisverhoor geintje:)
en ja 6 jaar is heel lang omdat ze mij niet serieus namen
het waren 4 verschillende ziekenuizen
ik loop nu bij reumatoloog angelique weel int klara ziekenhuis in rotterdam zij nam als enigste gelijk actie en zei je bent wel degelijk heel ziek
en nee de reumafactor is nooit eerder bij mij geprikt omdat alle artsen een verband lagen tussen de crohn en mijn klachten die crohn is nu een paar jaar heel er rustig gelukkig:)
en laat je niet ontmoedigen door mijn verhaal alles bij mekaar ben ik heel erg positief en geniet van de dingen die op dat moment wel gaan
mijn motto is dan ook een dag niet gelachen is een dag niet geleeft:)
ik zit op me plaats nu dat geeft mij ook rust omdat ik eigenlijk dacht zit het nu echt tussen me oren of wordt ik gek maarnee ik mag pijn hebben enzo nu klinkt raar maar zo voel ik het
mijn hoop is dus dat je morgen meer te weten komt en er goeie begleiding is voor je de reumafactor is geprikt bij je en je hebt gelijk dat is niet altijd aanwezig is dat zo en zeggen ze je mankeert niks dan ervoor vechten als een tijger jij bent baas over je eigen lijf
gr angelique
ikke26

16-08-2010 13:39

Verschillende dingen tegelijk? zoals?
Euhm ik weet niet of er op lyme getest is, dat doen ze via bloed denk ik dan?
Ik heb bloed moeten laten prikken (9 buisjes ) wat ik me er van kan herinneren van wat er aangekruist was is algemeen bloedbeeld, schildklier, de reumafactors (dat zei de reumatoloog dat ze die allemaal prikten) verder in het rijtje van eiwitten was geloof ik alles aangekruisd, vitamine d, en verder weet ik het niet meer.
Ik vond het behoorlijk veel 9 buisjes haha..
Verder heb ik urine in moeten leveren, en hart en longfoto's moeten laten maken
angelique

16-08-2010 13:39

hoi
lyme kan ook nog ja
het is soms zo moeilijk omdat er zoveel klachten zijn
gr angelique
ikke26

16-08-2010 13:46

Hihihihihhihi ik moet morgen naar het clara zk ook naar een ze dokter….
Zouden wij nu zomaar de zelfde doc hebben??
alhoewel ik moet zeggen dat ik na het eerste consult nog niet zo te spreken was over de dokter, was een heel vreemd gesprek.
Ben je daar ook onder behandeling bij de mdl? Ik weet een goeie daar haha..
Gelukkig dat je Crohn onder controle is, ik hoop ook voor je dat dat zo blijft!
Wat je zegt herken ik heel erg, van ben ik nu gek aan het worden, zit het tussen me oren….
Ik heb echt het gevoel dat er ergens in mijn lijf iets niet klopt maarja waar….
Wat ik ook erg moeite mee heb is het onbegrip en soms echt onnozele opmerkingen van mensen, maarja wat doe je er aan..
Liefs ikke

Vraagje

ikke26

angelique

ikke26

angelique

ikke26

Pepe

angelique

ikke26

angelique

ikke26