Verstandig of............

  • Kees

    Hallo Marja,

    Cimzia is ook een TNF alpha blokker. Humira onder een andere naam? Zelf heb ik Remicade, enbrel en humira gebruikt. Op humira reageerde ik eerst redelijk na een maand of vier. Enkele maanden later kreeg ik er opstipatie van. Nooit van gehoord volgens de reumatoloog. Op Remicade reageerde ik geweldig goed maar op de lange duur liep ik er toch een zeer heftige longonsteking van op. MTX gebruik ik ook de laatste 9 jaar. In het begin 25 mg per week. De laatste 5 jaar slechts 10 mg en dat gaat redelijk.

    Mijn gewrichten zijn na 47 jaar aardig aangetast. Ondanks dat heb ik sinds een half jaar een nieuwe heup en dat gaat perfect. Wel moest ik voor de operatie stoppen met de MTX en dat hield ik 6 weken vol. Toen speelde de RA weer heftig op. Een stootkuurtje Prednison en het herstarten van de MTX bracht de zaak weer redelijk in balans.

    Misschien gebruik je wel teveel medicatie. Helemaal met alles stoppen raad ik je met al de andere reactie hier dus ook niet aan. Wellicht is geleidelijk afbouwen iets?

    Succes toegewenst

    Kees

  • anniek

    hallo Marja,

    Ben benieuwd hoe het nu met je is, als het goed is heb je die mtx-spuiten nu een tijdje laten staan en gebruik je de tabletten.

    Merk je verbeteringen in je psychische weerbaarheid? Ben er wel heel benieuwd naar of het je iets heeft opgeleverd.

    Of ben je inmiddels toch met de nieuwe tnf-alpha remmers gestart?

    hartelijke groet, anniek

    p.s. goed geweest om elkaar eens bij een bak koffie te spreken!

  • tecko

    Fijn dat je er naar vraagt Anniek. En inderdaad die bak koffie heeft me wel even een duw in de goede richting gegeven al heb ik dat gisteren weer enorm verknoeit.

    Afeglopen donderdag voor de derde maal de tabletten mtx genomen. Kan niet zeggen dat er enige verbetering is. Eerlijk gezegd weet ik ook niet of daar nog wat meer tijd overheen moet gaan. Wel ben ik weer begonnen met fysiofitness. Dat was een eerste klas dreun in mijn gezicht. Na die eerste keer ben ik jankend naar huis gereden omdat je merkt dat je met je 51 jaar het af moet leggen tegen een “oude” man naats me op de loop band die vrolijk fluitend het tempo van een fitte jogger aan houd terwijl jij op tempo slofjes al na 100 meter de pijp aan maarten moet geven. Ik had die dinsdag daarop weer heen gemoeten maar kon mezelf er niet toe zetten. Afgelopen donderdag weer gegaan ( kon er ook niet onderuit anders krijg ik van de peut op mijn duvel) en weer van het zelfde laken een pak. Kreeg verdikkeme zowat een hekel aan die “oude” man.

    Gisteren hadden we open dag van het bedrijf waar mijn man werkt en deze trien had dus gezegd dat ze wel zou helpen met de catering. Heb de boel zodanig voor mezelf verpest dat ik de BBQ na afloop niet mee heb kunnen maken. Het was dat onze zoon door had dat ik er compleet doorheen zat en geen voet meer kon verzetten. Hij heeft de auto voor me van de parkeerplaats gehaald zodat ik niet hoefde te lopen en ik ben naar huis gereden.

    Heb nog geen 10 minuten geleden mijn man helemaal de tent uitgeveegd omdat ik het zat ben om steeds maar weer aan te moeten geven dat ik het niet meer opbrengen kan om een hele dag zo bezig te moeten zijn en dat hij ook niet even de moeite heeft genomen om zo af en toe even te vragen of het nog wel ging. Ik kreeg als antwoord dat ik dan maar aan iemand had moeten vragen om mij zo af en toe even af te lossen, waarop ik weer terug gaf dat ik het vertikte om steeds maar weer op de knieen te moeten om te vragen of ze me alsjeblieft even kunnen af lossen. Ze weten daar dat ik reuma heb.

    Deels heeft hij natuurlijk wel gelijk maar ….. Dat verrotte onbegrip daar word je zo moedeloos van en door mijn eigen koppigheid mis ik een gezellig nazitten en zit ik om half 9 thuis zielig te zijn op de bank met een mini teckel die je van top tot teen af zit te lebberen in een poging om het vrouwtje weet een beetje vrolijk te krijgen.

    Al met al kom ik er steeds meer achter dat deze ziekte ook een gigantisch leerproces is. Niet zozeer lichamelijk dan wel geestelijk. Steeds maar weer je hoofd er toe dwingen om naar de leuke kanten van het leven te kijken. Ik vind het een verhipt moeizaam proces maar weet ook dat het langzaam aan wel beter zal gaan. Gelukkig kan ik nog steeds de humor in de strijd gooien en wat gisteren beftreft, ik heb me toch maar lekker kunnen drukken om alle rotzooi op te moeten ruimen :-))))))

    groetjes Marja

  • Andie

    Het is voor “ons” toch nooit goed… als ik voor mezelf mag spreken: ik heb er een hekel aan om om hulp te vragen, maar als anderen vóór mij denken kan ik daar ook nijdig om worden. Gewoon omdat ik soms, sommige dingen ook wel zelf kan en dan wil ik niet bemoederd worden. Voor mezelf vind ik het nu het makkelijkst en voor iedereen het duidelijkst, om het toch maar gewoon zelf aan te geven wanneer ik hulp nodig heb, onder het mom van “vandaag lukt dit me even niet alleen”. Nog nooit vreemde reacties op gehad. Mensen willen best graag helpen maar zien aan de buitenkant niet wanneer jij pijn hebt c.q. wanneer je je best okee voelt. En ja het afwassen laat ik ook graag aan een ander over ;) elk nadeel hep z'n voordeel.