reuma.startpagina.nl

Verstandig of............

  • Anonymous avatar

    tecko

    Wetend dat uiteindelijk ik zelf de beslissing zal moeten nemen zou het fijn zijn om toch eens ervaringsdeskundigen te laten zeggen wat hun gevoel is.

    Ik heb kort geleden al laten weten dat ik er helemaal door zat. Jullie reacties hierop hebben mij veel goed gedaan. Ik ben inmiddels bij de huisarts geweest om na te laten kijken of de vermoeidheid kwam van de hoge bloeddruk medicatie maar dat was niet het geval. Afgelopen donderdag weer naar de reumatoloog en ook daar de goede man proberen uit te leggen wat er aan de hand was. Hij doet zijn best om het te snappen maar mijn gevoel zegt me dat hij het klinisch bekijkt, wat vanuit zijn standpunt gezien ook vrij logisch is. Maar reuma is nu eenmaal niet alleen een klinische ziekte. Hij wil me overzetten op Cimzia. en met enige trots kreeg ik te horen dat ik de primeur had in ons ziekenhuis. Ik zal de eerste zijn die dat krijgt. Fijn zal me in principe worst zijn. Maandag naar de reumaverpleegkundige en bij haar had ik meer het gevoel dat ze naar mij keek ipv de reuma. Hoe dan ook ook zij vaart blind op medicatie en dat is nu net wat mij zo dwars zit. Ik wil weer controle over mezelf en die ben ik volkomen kwijt, maar ik heb ergens ver weg gestopt het idee dat ik meer informatie nodig heb en niet weet hoe ik uit moet leggen wat ik nou eigenlijk wil.

    Diep in mijn hart zou ik willen stoppen met de medicatie want mijn ik is mijn ik niet meer. Mijn lijf doet niet meer wat ik wil en dat heeft niks met de pijn te maken, want pijn heb ik vrijwel niet meer. qua pijn zit ik op een 2 laat ik maar zeggen en qua gevoel van lijfelijk onbehagen zit ik op een dikke 10. Daar gaat het dus mis.

    Het heeft niet te maken met accepteren van het feit dat ik reuma heb maar wel met het feit dat ik zo ongeveer gedwongen word om mijn lijf zieker te maken en dat is wat ik dus niet meer wil.

    De medicatie neem je om de gewrichten niet kapot te laten gaan maar ondertussen help je de rest wel naar zijn grootje. Ik ben nu 51 jaar en als ik een beetje mazzel heb dan plak ik er nog een jaar of 30 achteraan en wil ik dan 30 jaar leven met het idee dat mijn gewrichten in goede staat blijven maar niet heb kunnen leven of leef ik 30 jaar met de wetenschap dat ik de laatste pak hem beet 15 jaar kapotte gewrichten kan hebben. Dat is dus een keus die ik zal moeten maken.

    Binnenkort zal ik een week of 4 moeten stoppen met de Humira omdat dat eerst uit mijn lijf moet zijn voor ik met de Cimzia begin en ik wilde dan ook gaan stoppen met de MTX. Gewoon maar kijken hoe het gaat. De reumatoloog vind dat niet goed maar hij heeft geen reuma en hoeft die troep niet in zijn lijf te pompen.

    Jullie weten hoe dat is en ik mag ook aannemen dat die vragen ook bij jullie wel naar voren zijn gekomen.

    Ik hoop dat jullie een beetje wijs kunnen worden uit mijn verhaal en wat eigenlijk nog belangrijker is, gewoon dank jullie wel voor het “luisteren”.

    gr. Marja

  • Anonymous avatar

    anniek

    hoi marja,

    misschien moeten we eens een keertje afspreken met een bak koffie erbij.

    ergens in de plaats waar het ziekenhuis staat. weet niet of je daar behoefte aan hebt. mag trouwens ook via mail hoor.

    groet en sterkte, anniek

  • Anonymous avatar

    tecko

    Lijkt me niet verkeert. :-)) Een bak koffie is altijd prettig.

    Stuur je wel een pb.

    groetjes Marja

  • Anonymous avatar

    arie

    je omschrijf mijn gevoel ook .

    maar is wel keus stoppen en de reuma weer toelaten slaan in je lijf waardoor je uit eindelijk weer minder kan.

    een zeer moeilijke beslissing .

    Heel veel wijsheid bij je keus .

    vrgr arie

  • Anonymous avatar

    aletta

    Ik had hetzelfde dilemma. Ik ben 35, en ook bij mij sloeg toe dat ik nog een jaar of 50 moet leven (normaal gesproken) maar wat is dan de kwaliteit daarvan. Gelukkig kon ik wel met mijn reumatoloog hierover praten en wij hebben samen besloten dat ik liever kort leef maar wel “ alles” kan, dan lang in een rolstoel.

    Ik heb 6 maanden geen biologicals gebruikt omdat het me ineens heel erg tegenstond (en ik een open wond had die niet dicht wilde gaan). IN die 6 maanden viel het me eerst mee hoe ik me voelde. Maar al snel sloeg dat om. Ik kon steeds minder, was altijd moe, werd sjachereiniger, etcetcetc

    Nu gebruik ik sinds 4 weken Rituximab, zag daar enorm tegenop en het bleek nog erger te zijn dan ik dacht (ik ben namelijk niet te prikken, dus de eerste keer infuus prikken duurde 3 uur, en de tweede keer 5 uur voordat het infuus zat, dan moet je nog beginnen met de behandeling…. en je wilt niet weten hoe ik eruit zie, compleet paars van de blauwe plekken)… maar nu ik de werking begin te merken weet ik weet dat het het waard is. Ik voel me zoveel beter. Het gaat me niet eens om de bescherming van mijn gewrichten, maar het gaat erom dat ik weer een vrouw kan zijn voor mijn man, dat ik weer kan winkelen met mijn puberstiefdochter en dat we weer op vakantie kunnen. IK LEEF WEER

    Dan maar eerder dood. Want met al die chemische troep in mijn lichaam (al jaaaaaaaaaaaaren, ik gebruikte in 1998 al MTX) denk ik niet dat ik erg oud ga worden.

  • Anonymous avatar

    christine

    Hoi Tecko,

    Gevoel en verstand, altijd een soort van strijd, vind je niet. Wat wijsheid is kan jij alleen weten. Al eens gedacht aan een second opinion bij een andere reumatoloog? die weet misschien net even anders jouw dillema te benaderen zodat je wat beter weet wat je doen wil/ moet. Het stoppen met medicatie mag dan aantrekkelijk zijn, maar je hebt nu zoals je mailde geen pijn, alleen je bent “jezelf” kwijt. Wat natuurlijk ook niet echt lekker is. Wel weet ik dat ikzelf liever wat meer pijn hebt, mwah…dan je in je koppie niet jofel voelen.

    Anderzijds wie weet hoe je je voelt met die nieuwe medicatie?

    Verder zijn dit nu een van de moeilijkste dingen van chronisch ziekzijn, altijd dat afwegen en passen en meten. Daar alleen wordt je af en toe een beetje krankjorum, toch?

    Sterkte en als je het na enige tijd nog niet weet, gewoon weer terug voor een tweede keer uitleg/ gesprek met de consulente of reumatoloog.

    dag hoor!

    christine

  • Anonymous avatar

    ingrid

    Hoi Tecko,

    Nou ik heb het gelezen, het blijft moeilijk he. Ik heb wel veel pijn ondanks de medicatie, en dan zegt de reumatoloog dat mijn bloedbeeld

    wel beter is………Maar goed, ik ga ook niet over 1 nacht ijs, en moet er nog wel even over nadenken hoewel mijn gevoel zegt het wel te

    doen. Weet je, als ik dan in de periode me nog slechter ga voelen (wel balen) maar dan weet ik in ieder geval dat de medicatie toch wel

    wat doet. Ik blijf in ieder geval jouw discussie ook volgen. Bedankt in ieder geval voor je verhaal.

  • Anonymous avatar

    Marieke (Beheerder)

    Hoi Tecko.

    ik ben meermaals gestopt met mijn medicatie om precies dezelfde reden…. blijkbaar heb ik het nodig om er dan weer achter te komen dat ik niet zonder kan en dan begin ik weer… Ben ik toch lekker een paar weken/maanden zonder die troep geweest ;-) .

    Het is en blijft een dilemma, zelf ben ik nog helemaal niet aan biologicals begonnen maar gebruik nog de “normale” troep. Toch na leverstoringen, gezicht wat open lag als een krater en een netvlies wat kapot gaat weet ik zeker dat de normale troep ook troep is.

    Ik ben nu weer gestopt een tijdje en aan de prednison geweest ter overbrugging omdat ook mijn reumatoloog “niks” niet zag zitten (gebruikte nog wel mtx) . 1 september gaan we er over nadenken hoe we nu weer verder gaan…

    Groetjes Marieke (Beheerder)

  • Anonymous avatar

    areyan

    Hallo allemaal,

    Mijn ervaring is dat stoppen met om het even wat voor medicatie tegen reuma in principe geen nare bijwerkingen oplevert. Integendeel zou ik zeggen. Soms moet men de keuze maken tussen de minste kwaden. Ik ben reeds voor uiteenlopende redenen dikwijls stoppen en opnieuw herbeginnen. Zelfs met RoActemra, dat naar mijn mening, momenteel, één van de beste producten is op de markt. Enkel met de MTX ben nooit mogen herbeginnen van de reumatoloog, nadat ik het product vijf jaar had ingenomen en twee dubbele longonstekingen had opgelopen. Het labo en vele onderzoeken verder brachten aan het licht: MTX. Wie durft beweren dat hij/zij de juiste keuze maakt als het erop aankomt, verder leven met reumatische pijnen of organen die het laten afweten, waaronder longen, maag, of hart?

  • Anonymous avatar

    Andie

    Je verhaal is zeer herkenbaar. Zeker als je zo goed als pijnvrij bent, is het verleidelijk om te overwegen met al die rotzooi te stoppen. Ik heb dat zelf in het verleden gedaan (wel met een doel, nl.zwangerschapswens). De pijn die ik vervolgens kreeg is met geen pen te beschrijven. Op het dieptepunt zou ik mijzelf graag over de rand van het balkon hebben gestort, ware het niet dat ik zo immobiel was dat ik dat niet in mijn eentje voor elkaar kon krijgen. Ik ben via allerlei omwegen uitgekomen op de combinatie humira/mtx/prednisolon en de zaak is nu weer redelijk onder controle. Ik hoop het medicijngebruik in de toekomst wat af te kunnen bouwen, maar ik zal er nooit meer helemaal mee stoppen. Ik heb een vreselijke angst overgehouden aan die slechte periode, bang dat ik weer zal terugvallen. Ik ben óók bang dat de medicijnen mijn organen en levensverwachting geen goed doen. Maar die angst kan ik beter weg stoppen, want deze dingen zijn nu nog niet aan de orde en komen met enig geluk pas over vele jaren of misschien wel nooit op mijn pad. Nu kan ik, met dank aan mijn medicijnen, weer lopen, voor mijn kinderen zorgen en af en toe leuke dingen buitenshuis doen. Maar weet je, jij moet zelf doen waar je je goed bij voelt. En misschien moet je gewoon ook zelf ervaren hoe het is om medicijnvrij te leven, voordat je een weloverwogen keuze kunt maken. Ik zou het wel (toch weer) met je reumatoloog overleggen. Als ik het goed heb, slaan bepaalde middelen zoals mtx na een periode van stoppen, soms bij hervatting niet meer goed aan. Veel sterkte met alles.