Nou jah zeg, ik zit braaf naar het nieuws te kijken naar alle ellende in de wereld. En warempel, krijgen we ook nog even te horen dat de regering wil bezuinigen op de reuma medicatie. Dat het voor de reumapatient inhoud dat we straks waarschijnlijk vaker in de rolstoel zullen komen en ons werk niet meer kunnen doen.
Getverderie, ik werd er helemaal naar van. Boos, verdrietig en ongeloof. Dit kan toch niet waar zijn?
Reumapatiënten slaan alarm
Reumapatiënten slaan alarm, omdat minister Klink van Volksgezondheid 50 miljoen euro wil bezuinigen op speciale reumamedicijnen. Daardoor kunnen straks 8.000 tot 10.000 reumapatiënten geen medicijnen meer krijgen.
Hier gaat het om de zogenoemde TNF-Alfaremmers. Die kwamen ongeveer tien jaar geleden op de markt. Voordat dit medicijn bestond, kwamen veel reumapatiënten in een rolstoel. Dat is niet meer zo, zegt de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie.
Leefbaar
Patiënten krijgen het dure medicijn niet zomaar. Pas als tenminste drie klassieke reumamedicijnen niet aanslaan, worden TNF-Alfaremmers voorgeschreven. Voor zo'n 55.000 mensen maakt dit medicijn hun leven weer leefbaar, zegt de vereniging. De gevolgen zijn dan ook groot als Klink gaat bezuinigen op het medicijn.
Goedkoper
Minister Klink bezuinigt op het medicijn omdat hij per 1 januari de inkoop en verspreiding via ziekenhuizen wil laten verlopen. Volgens hem kunnen ziekenhuizen samen goedkoper inkopen en dus een lagere prijs krijgen voor het medicijn. Dat scheelt zo’n 50 miljoen euro per jaar, denkt Klink.
Volgens de Nederlandse Vereniging van Reumatologie is daar niets van waar, want het is onzeker of ziekenhuis de medicijnen goedkoper kunnen krijgen.
Hr Klink hoe kunt u zoiets onmenselijks bedenken. Enbrel is het medicijn voor de meest ernstige reumapatient.
Zelf kon ik door reuma niet meer lopen.Een jaar heb ik op bed gelegen. Daarna 5jaar op de stoel gezeten.
Dankzij enbrel kan ik weer door de woonkamer lopen en met mijn evalidewagen door de stad rijden
En dit wilt u mij ontnemen. SCHANDE
Gemakkelijk om bij de meest kwetsbare mensen deze maatregel door te voeren.Massaal reageren kunnen ze toch niet.
U als C.D.A.Minister kan het geld beter besteden aan ontwikkelijkswerk en de zogenaamde alzielzoekers .
Dat vindt u beter dan lijden van de nederlanders.
Hr Klink kijk eens naar andere zaken als u wilt bezuinigen.Kijk in de wachtkamers van de huisartsen.Daar zit tweederde van de mensen die niets mankeert .Elke dag opnieuw.
Pak die onzin aan.Zo zijn er zoveel dingen waar u naar kijken kunt .Dat durft u niet op te pakken omdat u bang bent voor de massa reacties.Zeer zieke mensen kunnen niet vel reageren dan is dit toch een gemakkelijke klus.
Als u toch denkt deze maatregel door te drijven.Zorg er dan meteen voor dat er dodelijke middelen komen dan bent u meteen
van ons af.U bent ons liever kwijt dan rijk.Uitspreken kunt u dit niet,maar als u deze maatregel doorzet,denkt u er wel zo over.
DANK U WEL C.D.A.MINISTER
Betty
sorry betty,
maar denk echt niet dat jij je enbrel kwijtraakt. zo is de maatregel gewoon niet.
denk eerder dat toekomstige patienten minder gemakkelijk de tnf-a remmers voorgeschreven krijgen
als het ziekenhuis maar een beperkt budget heeft zal het de reumatologen misschien gaan budgetteren, dat ze minder vaak de dure medicijnen mogen voorschrijven voor nieuwe gevallen.
maar dat ze de bestaande patienten hun huidige medicatie afpakken? dat geloof ik dus echt niet. misschien gaat het wel problemen geven als je huidige medicatie niet meer voldoende werkt en je moet overschakelen op een ander soort.
hoop dat je je zo weer een beetje geruster voelt. je van te voren druk maken om iets wat misschien niet gebeurt is ook slecht voor de reuma.
groet, anniek
anniek Schreef:
——————————————————-
> maar denk echt niet dat jij je enbrel kwijtraakt.
> zo is de maatregel gewoon niet.
>
> denk eerder dat toekomstige patienten minder
> gemakkelijk de tnf-a remmers voorgeschreven
> krijgen
—-
Hoi Anniek,
Bovenstaande situatie is mooi voor mensen die al
biologicals krijgen, maar niet zo mooi voor hen die
ze over een paar jaar nodig hebben.
Je krijgt NU al niet zomaar biologicals en dat word
dus alleen nog maar moeilijker.
Bezuinigen op de zorg, dat is het. Chronisch zieken
betalen (zoals zo vaak) weer de rekening.
Liefs,
Qwerty
Ook ik ben erg geschrokken van het voornemen van minister Klink. Ik heb hem een brief geschreven. Ik hoop dat jullie ook van je laten horen.
De minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport
dr. A. Klink
Postbus 20350
2500 EJ Den Haag
Den Haag, 9 augustus 2010
Betreft: bekostiging TNF-alfaremmers
Geachte minister,
Sinds drie jaar gebruik ik de TNF-alfaremmer Humira tegen de ziekte van Bechterev. De tien jaren totdat ik dit middel kreeg voorgeschreven, wens ik niemand toe. De pijn nam geleidelijk steeds meer toe, zowel in hevigheid als qua duur. Uiteindelijk kon ik nauwelijks meer bewegen, was elke nacht een gevecht en kon ik maatschappelijk en sociaal vrijwel niet meer functioneren. Ontstekingsremmers hielpen aanvankelijk wel een beetje, maar hadden uiteindelijk nog maar weinig effect.
Vanaf het moment dat ik Humira voorgeschreven kreeg veranderde mijn leven totaal. Het middel sloeg geweldig aan. De pijn is volledig verdwenen, ik kan weer heel behoorlijk bewegen en ik doe weer mee, op mijn werk en in mijn omgeving.
Toen ik in de Volkskrant van 6 augustus j.l. het artikel met de kop “Reumapatiënt dreigt weer in rolstoel te belanden” las, brak het angstzweet me uit, zoals u hopelijk kunt invoelen.
Nader speurwerk leerde dat het artikel gebaseerd was op een brief die u op 14 juli aan de Eerste en Tweede Kamer heeft verstuurd (uw kenmerk: GMT-VDG 3012901). Deze brief blijkt een stuk genuanceerder te zijn dan het artikel in de Volkskrant deed vermoeden. Maar de brief roept ook vragen op.
U schrijft dat de vijf TNF-alfaremmers die momenteel op de markt beschikbaar zijn “in het gros van de gevallen onderling uitwisselbaar zijn”. U erkent daarmee dat de middelen niet in alle gevallen uitwisselbaar zijn. Dat wist ik al van mijn reumatoloog en van medepatiënten.
Aan het einde van uw brief zegt u dat voor u “voorop (staat) dat patiënten geen hinder mogen ondervinden van deze verschuiving in de financiering en bekostiging.”
Als ik dit combineer zou ik er dus op mogen kunnen rekenen dat als een andere TNF-alfaremmer dan ik nu gebruik goedkoper is dan Humira, en als deze minder werkt bij mij dan Humira, ik nog steeds Humira voorgeschreven kan krijgen. Kunt u dit bevestigen?
Uiteraard heb ik er geen enkel probleem mee om van middel te veranderen, als dit goedkoper is, maar wel dezelfde werking heeft.
Mijn tweede vraag betreft de relatie tussen de budgettaire situatie bij ziekenhuizen en de continuïteit van de aflevering van de TNF-alfaremmers.
U gaat er van uit dat de ziekenhuizen doelmatiger kunnen inkopen en daarmee geld kunnen besparen. De verwachte besparing boekt u reeds in. Of de besparing zich feitelijk zal voordoen moet echter nog afgewacht worden. U schrijft dat u het “vanzelfsprekend van belang (acht) dat patiënten…van deze bekostigingsmaatregel geen hinder ondervinden.”
Kunt u bevestigen dat als de budgetten van mijn ziekenhuis toch ontoereikend blijken te zijn dit geen gevolgen heeft voor de levering van mijn medicijn?
Ik hoop en verwacht een helder antwoord op deze twee vragen te krijgen.
Een afschrift van deze brief heb ik aan de Eerste Kamer en aan de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer, alsmede aan de Reuma Patiëntenbond gezonden.
Met vriendelijke groet,
hallo huub,
als ik jou was stuurde ik deze brief ook naar de woordvoerders volksgezondheid van alle politieke partijen. en dan persoonlijk aan hen gericht, geen kopie.
heb ik zelf in verleden ook gedaan en ben toen benaderd door meerdere partijen. kon zo mijn opinie goed doorgeven. mijn situatie werd zelfs door een politieke partij gebruikt in de tweede kamer om een beeld te schetsen van een patient en de gevolgen die een bepaalde beslissing zou hebben. de maatregel werd daarna verzacht.
prima brief trouwens, mijn respect daarvoor.
groet, anniek
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's