Dip

Marieke (Beheerder)

03-07-2010 14:38

Hoi allemaal,
zit weer in een mega-dip…
Medicatie ontgift en dus alleen nog mtx en tramadol en wat ondersteunende pilletjes… Lijflijk stort ik in, krijg reumaknobbels en ontstekingen. Gisteren kreeg ik een migraineaanval eroverheen en ik kon gewoonweg niets meer met mijn pijn. Ik was echt ff helemaal overstuur en zo ken ik mezelf niet. Ben uiteindelijk na een imigraninjectie en twee tramadol in halve slaap gevallen. We zouden eigenlijk met vrienden voetbal gaan kijken maar ik lag dus voor pampus. Vandaag blijf ik me klote voelen met veel pijn in mijn nek/hoofd/schouders en voel me een halve zombie. Ik zou zo graag eens wat rust willen voor mijn lijf…
13 juli mri schouder en daarna terug naar reumatoloog… ik zou willen dat ie een oplossing had uit een toverdoosje..
Groetjes Marieke (Beheerder)
Ingrid37

03-07-2010 14:49

Hoi Marieke,
Dit is vreselijk, zeker met deze hitte. Misschien zijn die nieuwe middelen wat voor jou om te bespreken met je reumatoloog; Cimzia (RA) en Simponi (RA + AP). Dagelijks Prednison geen optie? Ik slik iedere dag 12.5 mg naast de rest aan reumamedicatie. Moest een paar maanden geleden afbouwen naar 10 mg, maar het ging gelijk mis. Dussss maar weer terug naar de hogere dosering. Hou je taai!
Merit

03-07-2010 16:02

Hallo Marieke,
Wat een ellende allemaal, ik heb echt met je te doen. Soms helpt een flink portie huilen ook wel een beetje. De pijn gaat niet weg, maar het lucht wel ietsje op.
Ik volg je verhalen i.v.m. de Arava die ik sinds kort slik, na behoorlijk allergisch te zijn voor Sulfasalazine.
Humira Enbrel MTX hebben geen tot weinig effect voor mijn RA.
Ik ben bang voor de bijwerkingen van Arava, vooral als ik jouw verhalen lees. momenteel heb ik een grote rode plek op mijn been, is dat het medicijn of ben ik gewoon gebeten door iets??
Ook baal ik dat wijntje niet kan bij dit medicijn ivm de lever. Maar als ik dan jouw verhaal lees heb ik echt nog geen klagen.
Ik heb ter overbrugging prednisolon waar ik me een stuk beter mee voel.
Ik hoop echt dat je snel zult genieten en van de zon(niet te heet) en zonder pijn.
Groetjes Merit
Jopie1982

03-07-2010 16:09

Helaas heb ik ook geen toverdoosje en kan ik je niet helpen je beter te voelen.
Het klinkt allemaal wat flauw maar weet wel dat we aan je denken. En verder probeer een lekker bad, of ga heel rustig ergens zitten waar het koel is en ga wat mediteren (ik weet niet of je wel eens aan zweverige dingen doet…..ik sinds kort wel….i.v.m. de reuma en dat helpt me super goed).
Sterkte met alles.
Joke (moderator)

03-07-2010 17:09

Jeetje Marieke……….het houd maar niet op bij jou.
Kon ik maar iets voor je doen dan had ik het meteen gedaan.
Ennehhhhhhhhh ja die stomme tramadol ik ben blij dat ik daar
vanaf ben ik voelde me ook de hele dag een zombie en ik sliep
waar ik zat was echt niet aanspreekbaar.
Geef mij maar prednisolon misschien ook wat voor jou helpt mij
helemaal perfect als er hier en daar wat opvlamt nou lieverd doe
rustig aan en ik hoop dat er snel verbetering is vooral met die
warme weer.
Heel heel veel sterkte
gr Joke (moderator)
christine

03-07-2010 19:39

hoi marieke,
het houdt niet echt op bij jou he? wens je veel sterkte hoor!
groeten
christine
Janny71

03-07-2010 22:08

Sterkte Marieke,
Meer weet ik even niet te
zeggen…..
Ik hoop op betere en rustigere
tijden voor je.
Janny
Marieke (Beheerder)

03-07-2010 22:23

Thanx voor de steunbetuigingen, die doen altijd goed…
Ik heb nog doosjes prednison ter overbrugging dusse die was ik nog even vergeten. 10 mg pdag
Ik voel me ook schuldig tov mijn werk, partner en kids. Ik ben al drie jaar hard naar beneden aan het gaan en er lijkt geen einde aan te komen… Ik was net weer een week of twee aan het werk en nu zit ik weer thuis te wanhopen…
Bedankt voor het luisteren
Groetjes Marieke (Beheerder)
Pepe

04-07-2010 08:40

Even voor de duidelijkheid: Je hebt nergens schuld aan, maar dat weet je zelf ook wel, toch…?
Als dat zo zou zijn, was je nu aan het simuleren en dat lijkt me niet met deze klachten.
Je hebt al zoveel doorstaan en je grenzen al zo vaal opgeschoven dat je nu ook wel even ‘gewoon’ ziek mag zijn.
Ik ken je angst, die is van ons allemaal hetzelfde; wordt dit een eenrichtingsweg of komen er weer betere tijden?
Nou, er komen weer betere tijden, al zie je dat nu misschien even niet.
Er komen ook weer andere medicijnen en andere dokters en behandelingen.
Laat dat een (schrale) troost zijn, want ik weet eigenlijk niets om je pijn te verminderen, het is gewoon zwaar kloten,
om het maar even op zijn Oud-Hollands uit te drukken.
Lieve schat, als ik een klein beetje over kon nemen, dat deed ik dat.
Dan liep ik deze week wel iets minder hard.
Sterkte met de hittegolf…xxx
Kees

04-07-2010 22:46

Hoi Marieke,
Op zijn van de pijn en narigheid van de reuma en je dan ook nog schuldig voelen? Even niet dus! Niemand is onmisbaar tot op zekere hoogte. Maar het is herkenbaar hoor. Ook al werk ikzelf niet veel meer met mijn vrijwilligerswerk heb ik dat ook. Toch alles moeten nakomen voor je gevoel.
Toen ik laatst uit het ziekenhuis kwam met een nieuwe heup ging het lekker met het revalideren.Had een maandje geen MTX gebruikt en dacht dat ik wel zonder kon. Niet dus!
Na enkele weken aanmoderen zo stijf als een plank en gewoon hulpbehoevend. Ook een vent jakt dan wel eens. Dus toch maar snel weer aan de MTX. Dat werkt natuurlijk niet direct. Stootkuurtje prednison ( Triamcinolon, is er sinds kort ook in tabletvorm ) dan maar. Beginnen met 6 pilletjes en telkens na 5 dagen eentje minder. Vandaag zijn ze op.Voel me weer redelijk goed en hopelijk blijft dat zo.Tijdens het afbouwen ging het eigenlijk steeds beter. Wie weet neemt de MTX het weer over.
Ik weet dat je Prednison geen optie vindt met oog op de bijwerkingen. Het gekke is dat deze Triamcilon bij mij totaal geen vocht vast hield.
Heb je dit middel al eens geprobeerd? Men geeft het ook in injectievorm.
Stekte toegewenst en ff niks moeten hoor.
Groeten,
Kees

Dip

Marieke (Beheerder)

Ingrid37

Merit

Jopie1982

Joke (moderator)

christine

Janny71

Marieke (Beheerder)

Pepe

Kees