retuximab (mabthera)

  • aletta

    Hoi

    Na 5 jaar Enbrel (werkte niet meer) en een poging Humira (bleek allergisch) ga ik binnenkort met retuximab aan de gang. Zijn er hier meer mensen die dit al gebruiken? Ik ken namelijk niemand die dit gebruikt, en ben benieuwd naar de ervaringsverhalen ervan.

    Groetjes

    Aletta

  • Joke (moderator)

    Hoi Aletta,

    Kan je hier niet mee helpen ……..sorry. !!!

    Hoop dat er iemand is die dat wel kan.

    gr Joke (moderator)

  • Roetsie

    Hallo aletta,

    Na de remicade, deed bij mij niks, de humira die was goed maar na ongeveer 2 jaar uitgewerkt

    en tijdens de embrel periode (werkte ook wel) maar kreeg ik last van mij longen en mocht ik de embrel niet meer hebben.

    Gebruik nu sinds zomer 2008 rituximab

    ik krijgt met een tussen periode van 14 dagen tijdens een dag opname een infuus rituximab

    Daarbij krijg je vooraf een aantal middelen om de bijwerkingen af te zwakken te voorkomen o.a. prednison en paracetamol en een anti-allergiemiddel

    Tijdens het toedienen wordt ik altijd behoorlijk moe en slaperig en dat ben ik vaak de dag erna ook nog.

    maar dan tot nu toe niks dan goeds geen erge bijwerkingen of i.d.

    Kreeg eerst om het half jaar een infuus ik had nu mijn laatste in september 2009

    De bezinking 16 en de crp 6 bleven nu mooi laag (jaren niet zo laag geweest) en ik voelde me ook steeds goed tot deze maand begon ik weer wat minder te worden.

    Ik krijg nu eind juli de volgende serie en dan hoop ik er weer een jaar tegen te kunnen.

    Groet Roetsie

  • Helma

    Hallo Alleta

    Vorig jaar juli heb ik mijn eerste serie van 2 infusen Mab thera gehad,het eerste infuus was met een opname in het ziekenhuis van 24 uur,na 2 weken het tweede inf.,dat gebeurde in dagbehandeling,ongeveer 8 uurtjes.(het moet langzaam inlopen) van het anti allergie middel word je inderdaad erg suf .Verder kreeg ik beide keren een dag na het inf. last van hartkloppingen en een hoge bloeddruk,maar kon geen kwaad.Verder geen bijwerkingen en ik voel me er goed bij,binnenkort krijg ik de volgende serie van 2 met weer 24 uur opname bij het eerste inf..

    succes ermee,en hopen dat het bij jou ook goed gaat werken.(ook embrel en humira gebruikt,wat niet meer aansloeg na een tijd)

    gr.Helma

  • aletta

    bedankt voor jullie reacties.

    Roetsie, bleef jij bij het eerste infuus ook 24 uur in het ziekenhuis? Bij mij hebben ze gezegd dat het een dagopname wordt, maar ik heb eens even zitten rekenen en het lijkt me vrij krap qua tijd..

    ik moet anderhalf uur rijden naar het ziekenhuis, infuus duurt ongeveer 6 uur zeiden ze, daarna nog minimaal 2 uur in ziekenhuis blijven, en dan weer anderhalf uur naar huis. Zie daar behoorlijk tegen op eerlijk gezegd.

  • Roetsie

    Nee het is bij mij altijd een dag opname ook de eerst keer

    Ik moet er om 9 uur s morgens zijn( is voor mij en 20 min rijden) en dan beginnen ze zo snel mogelijk

    Het infuus de eerste van de serie van 2 duurt bij mij meestal ongeveer 4,5 uur

    daarna mag ik naar huis als na een paar metingen de bloeddruk enz stabiel is, soms is dat bij mij na een half uur.

    de allereerste keer was dat wel langer want dan houden ze je toch wat meer in de gaten omdat ze nog niet weten hoe je er op reageert.

    En ik heb wel eens dat de bloeddruk wat aan de lage kant bleef en dan wordt het even wachten tot ie weer normaal is

    ik ben op zijn laatst een keer om half 7 vertrokken, toen waren ze ook wat laat begonnen.

    het 2e infuus na 14 dagen kan er meestal wel wat sneller in dan ben ik om een uur of 4 half 5 in de middag wel weer weg.

    Maar ik snap dat het voor jou een hele dag wordt 10 tot 12 uur onderweg en dat je daar behoorlijk tegenop ziet.

    als je er heel erg tegenop ziet zou je misschien kunnen overleggen om een nacht te blijven.

    Ik ben zelf altijd weer heel blij dat ik in mijn eigen bed kan kruipen

    Ik weet niet of je zelf nog auto rijdt want dat wordt wel afgeraden omdat je nogal eens suf wordt.

    Groet, Roetsie

  • aletta

    mijn man komt me halen en brengen. Lekker handig ivm de reistijd maar het is niet anders… ga echt niet zelf rijden (mag niet eens)