Hoi Janine
Het infuus kan volgens mij nog niet zijn werk doen, meestal na de tweede of zelfs derde keer kan je een verneterde toestand waarnemen. Zo had de reumatoloog me destijds verteld, en zo was het ook. De prednison zul je waarschijnlijk nog een hele poos moeten innemen. Ook ik neem nog 8mg per dag, en toen de reumatoloog mijn dosis verminderde kwamen er toch bepaalde klachten terug.
grt
areyan
Hoi Janine,
Je hebt stielmannen en stielmannen. Ook in België staan niet alle dokters op hetzelfde peil qua intelligentie. Hoe het er bij jullie toegaat kan ik mij nauwelijks voorstellen, maar als je jou in handen begeeft van het lot wordt het best spannend. Enbrel heb ik, net als alle andere voorgaande medicijnen ook genomen. En inderdaad, bij aanvang scheen de werking fenomenaal, maar op de duur, en ik spreek dan over een periode van een jaar, was de werking plots verdwenen. Bij RoActemra zit het anders, naar ik hoor van medepatiënten is het bij iedereen een beetje hetzelfde, het duurt eventjes voor de werking merkbaar is, maar eens de medicatie aanslaat heb je vlug een algemene toestandsverbetering. Ik bestempel mezelf als een speciaal geval, tot nu toe sloeg eigenlijk niets aan, met van verscheidene medicijnen zelfs heel nare bijwerkingen tot gevolg. De RoActemra hou ik dus ook nog eventjs nauwlettend in het oog. Heel gerust ben ik er nog niet in.
Ik hoop voor jou dat het goed komt.
grtjes, areyan
Ik moet zeggen ik heb tot nog toe niet te klagen over de gezondheidszorg hier. Het is echter niet te vergelijken met Nederland, hier is het wat minder uitgebreid allemaal maar echt primitief is het niet. En er is geen reumatoloog hier maar gelukkig ben ik zelf inmiddels aardig onderlegd en redt me hier wel.
Grtjs. Janine
Geen reumatoloog Janine? Dat is straf. En dat op een eiland waar het meestal tropisch vochtig is, of heb ik het verkeerd voor? Van tropische warmte en vochtigheid had ik altijd enorm veel last. Hoe houdt jij dat allemaal onder controle? En doet de huisarts dan de nodige vaststellingen, bloedprikken en zo? We mogen ook niet uit het oog verliezen dat medicatie voortdurend evolueert. Ook meningen daaromtrent. Toen ik mijn eerste infuus kreeg toegediend was dat één enkel zakje, met de calcium als naspoeling. Nu zijn dat al twee kleine zakjes geworden, één met het RoActemra, en daarna nog een gedeelte van de RoActemra met reeds een deel naspoeling, waarna nog een grote hoeveelheid calcium als volledige naspoeling. Wat met zich meebrengt dat ik nu een half uur langer aan het infuus ben dan bij aanvang. En het verblijf in de dagklieniek werkte al zo op mijn systeem, ík en klinieken, dat gaat moeilijk samen. Ik ben allergisch aan klinieken, geloof ik.
Bloedprikken is heel belangrijk, zegt mijn reumatoloog. Niet enkel ter controle van bezinksnelheid en reumafactor, maar ook om de leverwaarden en de toestand van de nieren in de gaten te houden.
Ik wil je hoegenaamd niet bang maken hoor, hopelijk zijn die artsen daar ook niet van gisteren, en doen zij het nodige?
Wat ik nog heb meegemaakt, vijf jaar lang nam ik een tamelijk hoge dosis ledertrexaat - voor Nederland methotrexaat. Met twee keer een dubbele longontsteking tot gevolg. Uit goede bron heb ik vernomen dat er nog patiënten zijn die hetzelfde voorhadden. Zo zie je maar hoe schadelijk alle middeltjes zijn tegen die verdomde reuma.
Hoe gaat het intussen met je knieoperatie?
grtjes, areyan
Hey Areyan,
Gelukkig zijn de artsen hier niet al te slecht. Ben dan wel niet onder controle van een reumatoloog maar doe ieder 6 weken mijn bloedcontrole bij de internist. Al 14 jaar zolang als ik hier woon. Ik mag niet klagen weet zelf gelukkig er veel van af. Het weer doet me goed hier zolang er niet teveel regendagen zijn dan is het inderdaad tropisch vochtig. Maar nederland met zijn koude natte dagen spreekt me dus niet echt aan. Ik voel me hier goed, reis regelmatig, werk nog deels en heb leuke sociale contacten. Heb geen zitvlees dus kan redelijk ongeduldig worden als de medicijnen niet snel aanslaan. De knie operatie was perfect verlopen ik mocht na 3 dagen al naar huis en kon al gelijk mijn nieuwe knie goed gebruiken. Geen krukken of zo nodig gehad. Het wachten is nu alleen op het effect van de Ro-actemra. Voel al wel verbetering dus ben hoopvol gestemd. Ben sowieso geen kniezer, probeer alles positief te zien. Lekker leven is belangrijk hoef geen bergen meer te beklimmen.
Grtjs.
Janine
Hoi Janine,
Fijn dat je kan rekenen op goede medische begeleiding, het is niet overal ter wereld zo. Bij ons in België hebben wij ook niet te klagen, maar een dokter moet je vertrouwen verdienen, vind ik. Dat ongeduldig worden ken ik ook wel van ergens. Toen ik een tijdje gestopt was met het infuus voelde ik mij niet slechter, maar bij het opnieuw aanvangen vond ik dat de medicatie beter zijn werk moest doen. Niet dus. Ik zit nu terug aan de vierde maand maar heb momenteel nog niet de verwachtte beterschap. Toch niet zoals verleden jaar, als ik voor het eerst geconfronteerd werd met RoActemra. Misschien verwachten wij soms wel iets teveel van de medicijnen. Lekker leven is zeker belangrijk. Alhoewel. Ik vraag me dikwijls af waarom zoveel lekkere dingen per se ongezond moeten zijn.
grtjes, areyan
Hallo Janine,
Ik gebruik al een jaar dit middel en het werkt heel goed. Ik heb bijna geen bijwerkingen. 1 maal per 4 weken ga ik naar het ziekenhuis voor een infuus. Dit duurt bij mij 3 uur. Rustig aan beginnen is mijn advies. Een week vooraf het infuus wordt mijn bloed gecontroleerd omdat bij mij het medicijn de witte bloedlichamen afbreekt. Daar merk je niets van maar is wel goed om in de gaten te houden. Verder heb ik bijna geen ontstekingen meer en vol ik me niet meer zo moe.
Ik ben erg blij met dit middel zo kan ik weer wandelen en fietsen.
Ik hoop dat je ook een goed resultaat krijgt succes.
Lucia
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's