ro-actemra

janine

13-06-2010 17:57

Hallo allemaal,
Zijn er mensen met ervaring in het gebruik van Ro-actemra? Wil hiermee gaan starten na mijn knie operatie (volgende week)maar lees er weinig over in het forum.
Heb inmiddels 20 jaar RA en gebruik tot nu toe enbrel, prednison en arcoxia. Wil in plaats van deze overgaan naar ro-actemra. Ik woon al jaren in Aruba en bij gebrek aan reumatologen hier sta ik onder behandeling van een internist. Tot heden gaat dat prima maar dit medicijn is hier nog onbekend dus de nodige info is welkom.
Alvast bedankt
Janine
Joke (moderator)

13-06-2010 18:12

Hoi Janine,
tocilizumab = (RoActemra®)
RoActemra is een biological.
Een vriendin van mij is behandeld met Actemra via infuus was in eerste instantie goed te spreken
want had beduidend minder pijn.
Maar later kwamen er vervelende bijwerkingen bij ze hield nl veel vocht vast was in één maand
maar liefst 5 kilo aangekomen ook was haar hartslag heel hoog dit was iets waar zowel m'n
vriendin al reumatoloog helemaal niet blij mee waren dus zijn ze snel met deze behandelling
gestopt.
Ik zou je adviseren om dit in iedergeval goed in de gaten te houden.
Ik hoop dat het bij jou alleen maar positief werkt dat zou heel mooi zijn.
Sterkte.
gr Joke (moderator)
janine

13-06-2010 18:18

Joke bedankt voor je reactie
Janine
Joke (moderator)

13-06-2010 19:08

Geen dank hoor Janine graag gedaan.
Ik hoop dat je er wat aan hebt.
gr Joke (moderator)
areyan

18-06-2010 18:30

Hallo Janine,
Verleden jaar heb ik vijf keer het infuus gehad, niks aan de hand in verband met bijwerkingen. Tot ik deze winter een beetje op de sukkel geraakte met sinusontstekingen, en het daardoor wat uitstelde. Het euvel lag niet aan het infuus. Nu ben ik reeds twee keer terug aan het infuus en voel me toch stukken comfortabeler dan vroeger. Proberen maar, zou ik zeggen.
groetjes, en succes
areyan
janine

28-06-2010 20:03

Bedankt Areyan,
Ben terug uit het ziekenhuis (al na 3 dagen). Nog geen medicijnen alleen arcoxia en diclofenac. Reuma speelt nu flink op. Wil asap met ro-actemra beginnen maar moet even wachten tot de hechtingen eruit zijn. Weet jij hoelang het duurt eer het begint te werken?
Groet,
Janine
areyan

29-06-2010 10:43

Hey Janine,
Mijn reumatoloog beweede dat men na drie keer reeds een lichte verbetering moet constateren. Ik had behoorlijk resultaat na het vierde infuus. Maar ik ben een hardnekkig geval, er zijn mij berichten bekend van patiënten die sneller resultaat hadden, en er nóg meer baat bij hadden dan ik. Het hangt af van persoon tot persoon, zoals met de meeste aandoeningen. Dat de reuma serieus opspeelt na elke aanval op het immuunsysteem is normaal, bij iedere verkoudheid of een sinusontsteking kreeg ik meer onsteking op de gewrichten. Daarom moet ik ook nog elke dag 8mg cortisone innemen, dat onderdrukt ook heel wat ongemakken.
succes en groetjes
areyan
janine

29-06-2010 19:26

Thx Areyan,
Zet me aan het denken. Ik wil over zo'n 3 maanden mijn rechterknie ook laten opereren. Beter dan misschien even wachten met de ro-actemra als het zo lang duurt eer dat het werkt. Beter misschien nog even enbrel blijven gebruiken, ben ik nu 2 weken mee gestopt.
Grt.
Janine
areyan

30-06-2010 09:51

Hey Janine,
Enbrel heb ik een jaar lang genomen, maar het sloeg niet aan. Zoals verscheidene medicaties daarvoor eveneens nutteloos waren. Tot op heden hield cortisone me nog het best overeind, maar met die RoActemra heb ik toch bevredigender resultaten. Je krijgt ze echter niet toegediend tijdens koortsaanvallen, zware verkoudheden, en ik denk, ook niet tijdens de periodes voorafgaande aan operaties en bij de revalidatie. Maar daar kan de arts je beter over inlichten.
Grt. areyan
janine

13-07-2010 18:35

Hey Areyan,
Nog bedankt voor je reactie. Ik heb gisteren mijn eerste infuus gekregen. Voelde na afloop wel verbetereing maar in de loop van de nacht was dit weer verdwenen. Ik gebruik nog maar even prednison (7,5 mg) en arcoxia erbij totdat ik meer effect ga voelen. Zal misschien nog wel even duren.
Grt.
Janine

ro-actemra

janine

Joke (moderator)

janine

Joke (moderator)

areyan

janine

areyan

janine

areyan

janine