Mijn reumatoloog is zo gek nog niet !

Kees

04-06-2010 11:09

Beste mensen,
In februari van dit jaar heb ik na 47 jaar RA mijn eerste kunstgewricht ( een heupprotege ) gekregen. Vanwege wat complicaties duurde het toch nog 3 weken voordat ik het ziekenhuis mocht verlaten. De revalidatie daarna liep als een speer. Nu was ik een paar weken voor de opratie gestopt met inname van de MTX, het enige antireumatica wat ik sinds een jaar of 10 gebruik. Dat ging lekker zo zonder die MTX tot een week of 6 na de opratie de RA weer activer werd. Ik starte weer met de MTX maar het slaat nog niet erg aan. Ik heb geduld maar nu was ik het zat. Dus toch maar weer eens naar de reumatoloog. Nu ben ik zo beetje uitbehandeld. De biologicals Enbrel, Humira en Remicade heb ik gehad en daar tegen bouw ik helaas antistoffen op. Al discuserend met de reumatoloog kwamen wij op vier medicijnen die nog niet uitgeprobeerd zijn n.l Arava, Rituximab, Abatacept en Tocilizumab. Hij raadde me aan maar eens te gaan googelen op het internet. Wel vertelde hij uit zijn praktijk de meest ernstige bijwerkingen die bij deze vier medicijnen optraden.
Het is natuurlijk een feest dat wij dit prikbord hebben. Bij het invoeren van een medicijn in het kader zoeken krijg je zo alle reactie voorgeschoteld. Hulde dus aan de oprichters en moderators van dit prikbord !!!!!!!!!!!!
Voor overbrugging stelde ik mijn reumatoloog voor om met een afbouwend prednisonkuurtje te mogen starten. Dat vond hij geen bezwaar en zei: Dan kunnen meteen zien of de klachten door de ontstekingen of de door de RA ontstane artrose veroorzaakt worden. Opgetogen keerden wij huiswaarts. Mijn reumatoloog is zo gek nog niet.
Paul (moderator)

04-06-2010 15:41

Heb je al een voorkeur voor Arava, Rituximab, Abatacept of Tocilizumab?
En ik begrijp dat er in feb. 2013 een reumafeest plaatsvind in Enkhuizen?
Paul (moderator)
Kees

06-06-2010 14:41

Hallo Paul,
Jij weet meer dan ik Paul over Enkhuizen als het om een reumafeest gaat.
Wij hadden hier in Westfriesland wel een regio Reumapatientenvereniging lokatie Hoorn. Helaas is deze sinds kort opgeheven vanwege een bestuurs tekort
Arava is een al wat klassiekere antireumatica, een beetje vergelijkbaar met MTX. Bij voorkeur wordt dit dan als enig anti rematicum gegeven alhoewel ik van patienten weet dat ze MTX en Arava gezamelijk gebruiken.
Wil je stoppen met Arava moet je het met een ander middel uitwassen daar het geruime tijd aanwezig blijft in je lijf.
Rituximab komt uit de leukemie bestrijding. Werkt eigenlijk het beste als je nog geen MTX hebt gebruikt.
Ben nu een maandje aan de prednison. Gisteravond de eerste 24 mg ingenomen en met een paar uur laten kon ik weer lopen als een speer. ( net Haarlemmer olie )
De ontstekingen in al mijn gewrichten waren best heftig. Ik werd zo stram als een tullestok ( ken je die? )
Hopelijk komt de RA na deze kuur wat tot rust. Zo niet, dat zal ik toch een keuze moeten maken tussen deze 4 medicamenten. Daar ga ik me dus even op bezatten op intenet en dit prikbord.
Bedankt voor je reactie.
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

06-06-2010 20:57

Hoi,
en binnenkort kan ik je de ervaringen met de wash-out van arava melden want daar begin ik nu aan… 11 dagen lang spoelen dus…
Groetjes Marieke (Beheerder)
Kees

06-06-2010 21:51

Hallo Marieke,
Dus de Arava heeft jou niet echt geholpen of toch weer vervelende bijwerkingen? Hoe lang heb je dit middel gebruikt? En wat nu? Ik ben ook weer druk doende op internet om tot een nieuwe keuze te komen qua medicijngebruik.
Groeten,
Kees
Paul (moderator)

06-06-2010 21:59

Hoi Kees,
Ik bedoelde eigenlijk jouw 50-jarig jubileum. 8-)
Paul (moderator)
Kees

06-06-2010 22:26

Hoi Paul,
Natuurlijk ben jij ook welkom op mijn jubileum. Bij deze uitgenodigd dus!
Groeten,
Kees
Marieke (Beheerder)

06-06-2010 23:37

Hoi Kees e.a.,
tja … wat zal ik zeggen, mijn lijf is puinhoop en de bijwerkingen zo mogelijk nog erger…Ik ga nu maar f in klaagstand:
Heb inmiddels Macula degeneratie, plaquenil als boosdoener? Blijkbaar kan arava ook een rol spelen bij netvliesproblemen.
Met mtx gestopt begonnen, gestopt en begonnen… kan niet zonder maar maakt me lichtovergevoelig waardoor heel mijn huid vol pusbulten staat met name in mn gezicht (nee, niet smakelijk) en dan heb ik het nog niet over de “normale” bijwerkingen zoals diaree etc gehad. Heb een vlinder in mn gezicht waardoor ik SLE lijk te hebben maar uit bloed komt niets en de rest van mn beeld past maar matig hierbij. Toch word ik nu weer voor de 4de keer erop onderzocht.
Voorkeursmedicatie voor mijn huidproblemen… Plaquenil maar oh ja die mag ik door de oogproblemen niet meer.
Mijn EOG (oogonderzoek) afgelopen donderdag was verslechterd, mijn ogen lijken zelfs in 3 mnd meetbaar achteruit te gaan.
Mn enkel is ineens zeg maar rechtuit (afwikkeling) bijna onbeweegbaar, kan mn voet nog niet in 90 graden tov mijn onderbeen krijgen. (erg lastig met eh alles maar vooral lopen)
Dan de urineweg/nier problemen en de lever die het steeds zwaar heeft.
Zelfs dan heb ik echt nog niet eens alles genoemd waaronder “normaal reuma” en alles wat daar bij hoort voor mij.
Gelukkig is er dit heerlijke begripvolle prikbord waar altijd iemand luistert….maar het voelt soms alsof m'n lichaam op is en alsof ik er de afgelopen jaren al alles van gevraagd heb.
Groetjes Marieke (Beheerder)
ps ook al klinkt het misschien wat negatief… ik heb nog steeds…
een fantastische man, kids, werkgever, vriendengroep, collegagroep, leuk leven, zin in alles wat maar op knutselen lijkt, een motor, een lief konijn en een cavia, geweldige ouders, genoeg geld om van te leven, schouwburgkaartjes voor een heel seizoen, zin in vakantie, een heerlijk gevoel bij een kopje thee, altijd zin in chocolade, een nintendo die me door de nachtelijke uren heen helpt, de zon die schijnt, een huis dat ooit af gaat zijn, intelligentie, spontaniteit, een fysiotherapeut die er altijd voor me is, specialisten die voor me klaar staan, de wil om te werken, een verkooptalent, een leuk koppie, vrolijke plantjes in de tuin, babyvisjes in mn aquarium, een super huisarts, doosjes vol prednison, plezier in Disney…
Do I need to say more?
Kees

07-06-2010 10:21

Hoi Marieke,
Hartelijk dank voor je prachtige levensbalans! Hij is volop in beweging. Ik schrok wel even hoor van de eerste ruk naar links die je toch regelmatig in de greep van de malle medische molen houdt. Geweldig zoals je balans verder in je berichtje met een ruk naar rechts slaat ( ik denk nu aan zo'n ouderwedse balans met van die glimmende schaaltjes en zo'n wijzer in de midden ) Ik dacht, het moest waar wezen dat door die ruk naar rechts uit dat linker schaaltje heel wat narigheid over de rand vloog. En dat zag toch even gebeuren bij je.
Frappant ook dat je aan de rechter kant met positieve zaken ook dat doosje prednison hebt staan. Dat gouden doosje vol lekkernijen waar ik nu ook tijdelijk van snoepen mag om mogelijk weer over de operatiedip heen te komen . Een nieuwe heup is een zaligheid maar de opvlamming van de RA die het gevalg was veranderde mij in Pinokkio. Een paar uur na de eerste inname van de prednison loop je zo weer alsof je bijna geen RA hebt. Geen wonder dat men indertijd dacht dat RA een foutje was in de hormoonhuishouding. Ik zal me proberen te houden aan het bekende advies: Snoep verstandig en eet een appel. Ik houd gelukkig van fruit.
Sterkte gewenst.
Groeten,
Kees

Mijn reumatoloog is zo gek nog niet !

Kees

Paul (moderator)

Kees

Marieke (Beheerder)

Kees

Paul (moderator)

Kees

Marieke (Beheerder)

Kees