heb het er helemaal.....

  • tecko

    mee gehad. En dan te bedenken dat ik pas sinds een jaar wet dat ik RA heb. Ik geloof dat ik echt even helemaal in een acceptatie dip zit. Normaal gesproken gooi ik de humor wel in de strijd maar ik moet echt even heel diep zoeken om dat te kunnen vinden. Het weer word weer mooier en de pijn slaat weer toe. Leve de zon. Bij de apotheek hebben ze de dip van mij vernomen. Ben gierend uit mijn slof geschoten toen ik voor de derde keer andere MTX spuiten kreeg. Kan verdikkeme ne helemaal de dopjes er niet meer af krijgen. Volgens de apotheek moeten ze me dit geven omdat het van hogerhand op is gelegd om de goedkoopste medicatie te geven. Oke dat kan ik nog snappen maar wat ik dus niet snap is dat wij het maar te doen hebben. Wij zijn verdrie toch de mensen die het moeten gebruiken en al helemaal niet voor de lol. Mag er dan ook eens aan ons gevraagd worden wat voor ons het gemakkelijkste is? Ze hoeven ons echt niet te vertellen dat onze medicatie duur is dat weten we maar al te goed.

    Verder ben ik druk aan het solliciteren maar na de 51ste keer een afwijzing ( nou ja afwijzing je hoort gewoon niks meer ) te hebben gekregen zakt de moed me echt in de schoenen. De 51ste gaf me na 50 keer niks gehoord te hebben een telefoontje dat ik het niet was geworden. Op mijn vraag waarom niet kreeg ik als antwoord dat mijn handen er zo vies uit zagen. Totaal overdonderd kwakte ik de telefoon neer en heb een enorme jankbui gehad. Kan ik het verdorie helpen dat en stresseczeem heb? Volgens de dermatoloog komt dat omdat mijn huid enorm reageert op pijn in mijn lijf.

    Achteraf snap ik heus wel dat het geen fraai gezicht is , zeker niet in een winkel.

    Ik stort me nu maar op het vrijwilligers werk. Daar werk ik wel in een winkel en in de bediening. Daar vinden ze het geen probleem. Het is jammer dat het zo moet want we zouden er een paar centen bij, goed kunnen gebruiken. Bij het “Arbeidsbureau” ben ik als “onbemiddelbaar” neergezet. GRRRRRR. Heb me jaren uitgeslooft op onze boerderij maar ja dat geldt niet als een arbeidsverleden.

    Ach ik zou nog wel even door kunnen gaan maar ik weet ook wel dat het niks aan de situatie veranderd. Zal eerst maar weer eens proberen of ik ergens ver weg verstopt de “humor” weer kan vinden, dat maakt het al een stuk gemakkelijker.

    Vanavond maar weer eens proberen of ik de weg naar de sportschool nog weet want ook daar heb ik me al een hele tijd niet laten zien. Gewoon geen zin!

    Zo eerst maar even een wandeling gaan maken met mijn mini teckel Jerry. Wie weet vind ie met zijn supersnuffel neus wel een stukje van mijn humor terug.

    Ik ga echt niet “sorry” zeggen omdat ik nu even flink zit te mekkeren al hoop ik wel dat anderen door mijn gemekker niet in een dip raken.

    groetjes Marja

  • Joke (moderator)

    Lieve Marja,

    Ja meis wat zal ik zeggen LUCHT HIER MAAR LEKKER JE HART ik hoop dat het je oplucht.

    Het valt ook allemaal niet mee maar we moeten er het beste van maken en “gelukkig ben je niet alleen”

    wij doen allemaal met je mee ook al willen we niet.

    En van tijd tot tijd zou je er de brui aan willen geven ik weet helemaal wat je bedoelt maar een

    wandeling met je teckel doet je vast goed lekker met je neus in de wind.

    Alles van je af zetten wie weet lukt het ik hoop het voor je en anders kom je “gewoon”je beklag

    weer hier doen maakt helemaal niets uit.

    Ik leef met je mee en hoop dat je komende dagen lekker van de zon kunt gaan genieten.

    gr Joke (moderator)

  • renkumse

    heel herkenbaar en weetje? soms helpt het enorm.daarbij de wetenschap dat wij waarschijnlijk allemaal in dezelfde situatie hebben gezeten kan een grote troost voor je zijn.

    vwb je medicatie: neem contact op met je reumatoloog! hij schrijft dan een briefje naar de apotheek dat je alleen die bepaalde medicijnen van dat bepaalde merk krijgt.Ik heb dat zelf ook gedaan en de zorgverzekeraar deed daar in mijn geval totaal niet moeilijk over.

    en dan nog iets: bij mij heeft het wel 2 jaar geduurd voor we eindelijk een coktail hadden die bij mij het gewenste effect had.niet echt opbeurend, geef ik toe, maar het kan je wel wat rust geven: het heeft soms wat meer tijd nodig.

    in ieder geval heel veel sterkte, geef niet op he!!

    gr. renkumse.

  • anniek

    hallo marja,

    Goed dat je je dip met ons wilt delen, daar is dit prikbord tenslotte toch ook voor!

    Wat je mtx spuiten betreft: ik weet dat we bij dezelfde reumapoli lopen. Ik krijg via mijn apotheekhoudende huisarts nog steeds dezelfde spuiten uit onze eigen ziekenhuisapotheek geleverd, en zonder dat daar een nieuw of ander recept aan te pas is gekomen. Ik neem aan dat die nog steeds vergoed worden want ik hoor er nooit iets over en hoef ook niets bij te betalen. Krijg nu alleen 4 spuiten per keer in plaats van 8.

    En dat je er soms echt de balen van hebt: ik kan je de hand geven. Nog geen 4 weken geleden knapte er iets in mijn nek, bleek dat er iets blokkeerde. Dus ook daar maar voor naar de fysio. Maar na foto's bleek ook dat mijn nek versleten is (artrose). Bij de reumatoloog vorige week bleek m'n schouder nog steeds niet rustig, dus maar weer foto's en op 3 juni een mri. En tot overmaat van ramp lig ik nu op bed met een beste griep en omdat de dokters bang zijn voor een longontsteking (wat snel kan gebeuren bij gebruik van humira en mtx) heb ik al twee keer een arts aan m'n bed gehad. Mag nog geen antibiotica omdat ik dat dit jaar al twee keer gehad heb. Moet nu proberen er met rust vanaf te komen. Houd het nu nooit een keer op?????????????????????

  • anniek

    hoi marja,

    helaas ook de nieuwe mtx gekregen, moet maandag voor het eerst spuiten, ben benieuwd…..

  • Pepe

    En bij je manneke in de beveiliging…?

    Een objectje hier of daar of met de hond lopen, kan dat een optie zijn?

    Hoeft toch niet altijd full-time en je hebt wel een ‘baas’ die je begrijpt.

  • tecko

    Dat was mooi geweest mits ik mijn diploma had gehad. Trouwens ik moet heel eerlijk toegeven dat ik de eerste ben die hard gillend wegloopt als het er op aankomt dus nee aan mij zullen ze wat dat aangaat niet erg veel hebben.

    Maar wie weet misschien zit er nog ergens een administratieve functie ergens in voor mij.

    Ben toch maar weer begonnen met solliciteren. Wie weet beland ik nog eens ergens. Tot die tijd vermaak ik me wel met vrijwilligerswerk. Zo zak je tenminste niet helemaal weg in een protie zelfmedelijden.

    Alhoewel dat heel soms echt heerlijk is.;)

    gr. Marja

  • tecko

    Wens je succes. Hoop dat het bij jouw goed gaat. Ik ben zo langzamerhand in staat om die troep in de eerste de beste sloot tik mikken. Ik wacht de komende weken nog even af maar heb er een hard hoofd in.

    gr. Marja