reuma.startpagina.nl

Medische misser

  • Anonymous avatar

    Kees

    Vrijdag 23 april was er een uitzending op TV waarin een jonge vrouw met een verhaal kwam dat bij mij zo vreemd overkwam al moest het specialisme reumalotogie nog worden uitgevonden.

    Deze dame had Acuut reuma en kreeg daarvoor MTX. Ook kreeg zij injecties in haar bovenbeen waardoor zij een verlamming opliep.Volgens de medici in het programma werd deze verlamming veroorzaakt door stress. Komt tussen de oren vandaan. Door deze medische misser was wel het hele gezinnetje ontwricht! Wat een ellende en wat een onkunde blijkt er nog te zijn in de “ medische wereld ”.

    Waarom zijn de medici eerst niet even gaan Googelen? Wikipedia:

    Acuut reuma (ook ‘Acuut gewrichtsreuma’) is (het gevolg van) een infectieziekte, en is verwant aan de ziekte reuma. De ziekte wordt veroorzaakt door een immunologische (kruis)reactie op een bacterie, een β-hemolytische streptococ van groep A. Antistoffen tegen deze bacterie blijken ook bepaalde weefsels van het eigen lichaam aan te vallen, wat de symptomen van acuut reuma veroorzaakt.

    Behandeling:

    Behandeling wordt ingesteld met middelen uit de NSAID-groep, zoals ibuprofen en acetylsalicylzuur, totdat de klachten verdwenen zijn.

    Profylaxe

    Bij een aangetoond beschadigde hartklep wordt wel aanbevolen bij ingrepen die potentieel een bacteriëmie kunnen veroorzaken (vooral tandheelkundige) preventief een uur voor de ingreep een hoge dosis antibiotica eenmalig te nemen om kolonisatie van de klep te voorkomen.

    Zo simpel is de behandeling van Acuut reuma. Over acuut reuma is dit al meer dan 50 jaar bekend

  • Anonymous avatar

    anniek

    Ik heb de uitzending ook gezien en vond dit ook frappant (wat Kees schrijft):

    Maar er worden gauw fouten gemaakt: zou er niet bedoeld zijn dat ze ‘acuut’ reumatoide artritis gekregen heeft. Bij de een gebeurt dat heel sluipend en bij de ander (zoals bij mijzelf) heel acuut. Misschien dat er sommigen dan geneigd zijn te zeggen dat je acute reuma hebt.

    En ook dat ze benoemden dat er soms medicijnen uit de kankerwereld gebruikt worden berust niet op veel kennis: een groot deel van de reumatoide artritis patienten gebruikt methotrexaat, veelal in combinatie met andere reumamedicijnen.

    Het was in ieder geval een verbijsterend verhaal. Het meest verbijsterend was inderdaad nog wel dat de verlammingsverschijnselen werden toegeschreven aan een ‘tussen de oren’-verhaal.

    Gelukkig komt er nu een nieuw onderzoek dat bij nul start.

    Hopelijk levert haar dat wat op.

  • Anonymous avatar

    Kees

    Hallo Anniek,

    De reactie van de artsen vond ik eigenlijk net zo'n grote misser als die van de radioloog die de injecties gaf.

    Als het acuut van het in deze uitzending genoemde acuut reuma zou slaan op het plotseling ontstaan van een RA dan is de opmerking van een arts wat ging over medicijnen uit de oncologie nog te plaatsen.

    Uit een toegezegd nieuw onderzoek zal wel snel duidelijk worden waar het werkelijk om gaat.

    Er werd niet gesproken over hoge koorts wat gebruikelijk is bij Acuut reuma. In 1965 ben ik zelf opgenomen geweest in het AZL in leiden. Daar lag een jonge vent die ook Acuut reuma had. Hij had hoge koorts en werd behandeld zoals wikipedia het beschrijft. Hij zou er geen gewrichtbeschadegingen aan over houden zei men toen al tegen die patient.

    Ik hoop dat het goed komt met deze dame . Ben wel belangstellend wat de nieuwe diagnose zal zijn. Ze is in ieder geval hartelijk welkom op dit prikbord.

  • Anonymous avatar

    aletta

    Ik heb in 1998 een infectie met deze bacterie gehad en ook de (extreem) hoge koorts. Acuut reuma werd gezegd. Maar nu zijn we 12 jaar later en ik heb toch echt gewoon RA. Wat ik begrepen heb van mijn artsen is dat er toch nog wel heel veel onduidelijkheid is over wat nu acuut reuma is en hoe het verband is tussen de streptokok en reuma. Ze weten er echt nog niet alles van.

    Heb overigens de gehele periode vanaf 1998 onder behandeling gestaan van een reumatoloog en het gebruikelijke rijtje medicijnen afgehandeld. Zit nu al 6 jaar aan de biologicals.

  • Anonymous avatar

    Kees

    Dag Aletta,

    Uitzonderingen bevestigen de regel luidt een spreekwoord. Helaas herstelde jij dus niet van de acute reuma.Maar wellicht zijn er meer mensen op dit prikbord die helaas jou ervaring delen. Zelf ken ik wat mensen die Acuut reuma hebben gehad waarna zij geen RA ontwikkelden maar er wel hartklepbeschadegingen aan over hielden wat zich pas op latere leeftijd ( rond de 65 jaar ) openbaarde.

    Is er bij jou wel ernstige gewrichtschade ontstaan?

    Groeten,

    Kees

  • Anonymous avatar

    aletta

    In eerste instantie was ik blij dat ik nog leefde, was behoorlijk kantje boord geweest (was 23 toen). Daarna kwam het niet goed herstellen, veel pijn houden, veel ziek en toen de diagnose SLE met de (toen) bijbehorende levensverwachting van 10 jaar max. Ben toen maar gaan beesten, gestopt met studie, veel feesten en reizen etc. Een paar maande later bleek SLE een foute diagnose te zijn, werd omgezet naar RA en ben ik maar weer gaan studeren en een wat normaler leventje gaan leiden. Toen had ik wel gewrichtsschade aan met name handen, voeten, polsen en ellebogen. Of dat alleen door de bacterie kwam weet ik niet.

    Achteraf denk ik dat ik al veel langer RA heb dan de artsen denken. Had op mijn 15e al heel veel pijn in mijn handen, maar wijtte dat toen aan teveel sporten (judo en karate, daar doe je veel zware dingen met je handen)

    Dat punt is dus nooit echt helemaal duidelijk geworden. Helaas.