spierreuma,en wat nu te doen?

Martha

18-04-2010 01:35

Hallo ik ben inmiddels bijna 61 jaar eenvrouw.
ze hebben geconstateerd in 1995 dat ik spierreuma had.
in middels was het begonnen in heupen kant en benen.
vingers deden ook bizar veel pijn.
ik slik nu al aan taal jaren ms.contin 30mg.
smorgens 3 en savonds 3.plus ibuprofen 600.
smorgens smiddags en savonds 2,
het helpt net een beetje ontlasten
nu komt er iets anders bij kijken.
ik krijg vitamine B12 in jecties in boven armen om de 2 weken nu.
elke keer als stage loopster die komt zetten verrek ik van de pijn en er na ook nog.
afijn heb dat gezegd zegt ze dat gaat wel voor bij.
nu dus niet he?heb enorme pijnen branderige stkekende pijnen waar in jecties in kwamen.
wat moet ik toch doen?
ik ben zo verschrikkelijk moe,slaap heel erg weinig.
nog 2 uur en 25 minuten op de 24 uur.
dat ook l jaren eet bitterweinig nog maar val niks af gelukkig?
nee niks gelukkig ben levenlang zwaar gebouwd.
wat moet of kan ik doen om de pijn in armen af te komen?
laatste in jectie is 8 april gedaan heb inmiidels neus spray er bij tegen de pijn helpt niks.
instanyl 50mg.
ik leef zo zoetjes aan enkel op pijn stillers.
eten kan haast niet,ik eet reeds 3 jaren 2 broodjes per dag.
een smiddags en 1 savonds.
en snachts heb ik zwaar last van branderige maag en hang boven toilet komt enkel bruine bitter zurig uit en is aardig veel.
ik ben zo moe wie weet een oplossing in plaats van hups nog meer pillen.
Pepe

18-04-2010 08:25

Om te beginnen moet je beter eten, daar begint het mee.
Tegen de misselijkheid is wel iets te krijgen, maar als je beter eet, gaat dat waarschijnlijk over.
Verder zou ik ook proberen om iets te doen aan het slapen, desnoods met medicijnen.
Overleg met je huisarts of specialist wat te doen, vertel duidelijk wat er aan mankeert, ga gewoon weer terug als je het gevoel hebt dat er niet geluisterd wordt.
Veel sterkte….
miranda1963

18-04-2010 11:36

De maagklachten zijn wel te verklaren: bij de meeste medicijnen is het belangrijk dat je iets eet. Je maag wordt nu veel te zwaar belast. Dat kan ook de misselijkheid en braken verklaren. Je hebt in ieder geval een maagbeschermer nodig. Overleg ook eens of er voor die injecties geen ander alternatief is met je arts.
En je eetpatroon moet je echt gaan aanpassen. Dus drie maal per dag een maaltijd. Probeer dit op te bouwen! Ook al eet je niet veel, iets is beter als niets.
Misschien dat de medicijnen dan ook beter hun werk doen en je minder pijn hebt. Dit kun je allemaal met je huisarts bespreken.
Succes!
Groetjes Mir@nd@
anniek

18-04-2010 12:31

hallo Martha,
Een vreselijk verhaal dat je vertelt.
Maar aan de andere kant ook niet verwonderlijk. De hoeveelheid medicijnen die je noemt: 180 mg ms contin per dag en in totaal 3600 mg ibuprofen op een dag is uitzonderlijk hoog voor een patient die niet in de terminale fase is. Daarmee wil ik niets aan je pijn af doen. Maar kan me wel voorstellen dat je lichaam daar niet meer over kan. ms contin geeft als bijwerkingen misselijkheid en braken, slapeloosheid en lage bloeddruk. En ook van ibuprofen bij deze hoeveelheden is het eerder een wonder als je geen maagproblemen krijgt dan wel.
En omdat je dus zo weinig eet en daarom ook niet voldoende vitamines en mineralen binnenkrijgt heb je misschien wel die voor jou zo vreselijke B12 injecties nodig. Misschien is dit te voorkomen door beter en gevarieerder te eten. Al snap ik dat dat bij misselijkheid ook niet altijd makkelijk zal zijn. Maar ergens zul je de vicieuze cirkel waarin je je blijkbaar bevind moeten doorbreken.
Als ik jou was zou ik via de reumaverpleegkundige, de reumatoloog of de huisarts vragen of je in een revalidatiecentrum aan een pijnmanagement-programma mee kunt doen. Zoiets als: De pijn de baas.
Nu heb je geen leven als ik dit zo lees, dus ik verwacht dat daar alleen maar kwaliteit van leven te winnen is. Misschien moet je wel helemaal opnieuw ingesteld worden op een goede medicatie want als ik dit zo lees heb je hier ook niet echt baat bij. En met deze hoeveelheden medicijnen kun je, denk ik, ook niet meer op een normale manier functioneren.
Denk niet dat ik gemakkelijk oordeel. Ook ik ben chronisch pijnpatient door artrose in m'n rug (zogezegd een ‘versleten’ rug), reumatoide artritis en fibromyalgie. Dus ik heb m'n eigen pakketje ook wel te dragen. Ook ik slik een opiaat (zoals ms contin is, een morfineachtig medicijn) maar als ik dat omreken naar jouw hoeveelheden dan kom ik op 60 mg per dag en daar slaan de artsen al van achterover…..laat staan van jouw 180 mg.
Ik wens je heel veel sterkte, maar je zult op de een of andere manier zelf een stap moeten nemen om hier uit te komen, misschien was dit bericht wel je eerste stap…..en heb je iets aan de tips van mensen op dit forum.
Neem zo gauw mogelijk contact op met je behandelaars dat het zo niet langer kan. Je wilt tenslotte toch je leven terug! Tenminste, zo leg ik je noodkreet uit.
Sterkte met alles!
groet, anniek
martha

05-05-2010 18:43

lieve amiek,
ja ik heb eigenlijk geen leven zo,
misselijk word ik niet eens van al die pillen gedoe.
en smiddags gaat het en beetje zodat ik wat uit de voeten kan met minder pijn.
ik heb eindelijk de artsen zover dat ik eind mei naar de pijn poli kan.
want ik slaap heel slecht eet bijna niks meer en val geen eens af ook nog.
gelukkig drink ik wel de hele dag anders kwam ik denkelijk niet overeind meer he.
maar eer ik slaap is tegen de ochtend en zodra ik wakker word na 3 en half uur slapen ,kan ik van wege pijn in linker arm bed moelijk uit.
afijn na poosje door zetten en draaien om minder pijnlijk op te staan kom ik eruit,
gelukkig ben ik als laatste aan de beurt met douchen van thuiszorg houden rekening mee dat ik niet vroeg overeind kan.
en ik was altijd een buiten mens en levenslustig nu kom ik al 3 jaar bijna nergens.
pas rond 12 uur zakt de pijn 40% weg en dan trek ik het wel in huis.en nu heeft huisarts er weer pillen bij gegeven.pfftt fortral 50mg en diclofenac 50.
die neem ik maar niet in erbij ik lijk wel een lopende medicijnkast.mij zenuwe gestel is sterk voor al die medicijnen denkelijk werken ze daarom niet he?
maar bedankt voor jou advies ik doe er al iets mee nu is afwachten wat pijn poli gaat doen hopelijk zenuw stil hooien want ben het nu wel zat elke dag pijn en weer pijn en vereenzamen verder.
bedankt en sterkte met jouw aanoening
vr grt martha.
Marielle

17-01-2011 14:28

Hallo Martha,
Ik weet alleen iets over B12-injecties. Deze kunnen bij pijn het beste worden gegeven in de bilspier, niet in je armen. In je armen doet het inderdaad heel erg veel pijn. In je bilspier kan het soms ook iets pijnlijk zijn (vooral als je niet voldoende ontspant),maar niet te vergelijken met de pijn in je armen. Het schijnt veel moeilijker te zijn om een injectie in de bilspier te geven (moet precies op de juiste plaats), daarom wil men dit soms liever niet. Een stage-loopster zal dit misschien ook nog niet kunnen. Het helpt ook om de injectievloeistof eerst te verwarmen. Ik wens je veel sterkte!
Groetjes, Marielle
Kees

31-03-2011 15:05

Even een reactie,
Mijn indicatie is Poly Artrose enNeuropathie.
Ik gebruik al jaren Oxycontin en Oxynorm.Deze medicijnen zijn een Opiaat met een sterkte van 2x die van Morfine.
Het laatste halfjaar gebruik ik Instanyl erbij.
Als ik jou bericht lees gebruik jij 180mg MS Contin per dag, hier gebruik jij 50 microgram Instanyl.
Deze laatste dosis kan te laag zijn om te werken.
Ik gebruik per dag 60 tot 80 mg Oxy daarbij gebruik ik 3 á 4 x daags en dosis van 1 á 2 x 200 microgram Instanyl.
Ik moet zeggen dat het zeker werkt.
Ik ervaar Instanyl als een zware Opiaat.
Verhogen van dde dosis is misschien een optie.
Misschien heb jij er iets aan.

spierreuma,en wat nu te doen?

Martha

Pepe

miranda1963

anniek

martha

Marielle

Kees