Longfibrose icm reuma

  • Bas Euser

    Hallo

    Ik ben een 50 jarige man en heb sinds 16 jaar reuma (RA)

    Vorige week is longfibrose vastgesteld. Mogelijk door de reuma, danwel medicijnen (ARAVA)

    Heb ook 3 keer een longembolie gehad (2001-2002) en longonstekingen met pleuravocht.

    Wie heeft ook longfibrose en hoe gaat u/jullie ermee om.

    Het is nu nog in het beginstadium. Ben wel snel moe en snel kortademig.

    Hoop van jullie te horen

  • Lena

    Mijn vader heeft allebei; ligt nu op IC. Naar ons idee hebben bepaalde pijnstillers en Prednison de longfibrose ontwikkeld/snel doen ontwikkelen.

  • Joke (moderator)

    Hoi Bas,

    Ik ben hier niet meer bekend maar wil je veel sterkte toewensen.

    gr Joke (moderator)

  • hvh

    Hoi Bas,

    Ook ik ben hier niet mee bekend maar wil je net als joke wel heel veel sterkte toewensen!

  • hanny

    hallo

    ik heb sins 3 jaar long fibrose dat komt van de reuma af, sins 4 maanden gaat het hard achteruit.

    ben op dit moment met onderzoeken bezig in nieuwegein ,daar zitten de beste.

    in de hoop dat ze het stabiel kunnen krijgen.eerst nog een longtest dan fietsen dan kunnen ze zien of het de bloedruk in de longen is of de longen zelf eind volgende week de uitslag.

    als je in het beginstadium bent ga dan naar nieuwegein toe die zoeken echt alles uit.

    gr hanny

  • areyan

    Hey Hanny,

    Bij mij werd zes jaar geleden longfibrose vastgesteld. Na veel onderzoeken dacht men – want men is nog niets zeker – aan MTX. De reumatoloog vond de diagnose van de longspecialist nogal drastisch en zei dat het ook gewoon door de reuma kon komen. Nu, wat is gewoon?

    De longspecialist wou me in de kliniek voor een autopsie en dergelijke meer, maar ik heb radicaal geweigerd. Ik voel me na zes jaar nog altijd redelijk in staat om van alles en nog wat te doen en heb geen zin om mij aan die martelingen te onderwerpen.

    Maar ik zou heel graag horen hoe alles bij jou evolueert? Hou je ons op de hoogte?

    Groetjes, areyan

  • bassie_euser@hotmail.com

    Hoi Hanny,

    Bedankt voor je tip, mocht het verergeren ga ik naar Nieuwegein. Is nu stabiel;

    Hoe gaat nu

    het met jou?