Doorbraak in sclerodermie-onderzoek

Paul (beheerder)

12-04-2010 21:03

Doorbraak in sclerodermie-onderzoek
12 april 2010 | Voor het eerst is er een genoombrede scan op de ziekte
sclerodermie gedaan. Dit leidde tot de ontdekking van drie nieuwe genen die het
risico op sclerodermie vergroten. En brengt ons ook dichter bij de oorzaak van
de ziekte. Het onderzoek werd uitgevoerd onder leiding van dr. Timothy Radstake
van UMC st Radboud te Nijmegen. Het onderzoek is online gepubliceerd in het
gezaghebbende Engelse tijdschrift Nature Genetics. Het Reumafonds is één van
de financiers. Een genoombrede scan wil zeggen dat het gehele erfelijke materiaal
van de mens is gescand. Radstake heeft door dit onderzoek aanwijzingen gekregen
dat de genetische fouten zich bevinden op de gebruikelijke afweercellen, zoals
B- en T-cellen. Terwijl de oorzaak van sclerodermie tot nu toe vooral in de bind-
weefselcellen werd gezocht.
Sclerodermie is een reumatische ziekte waarbij het bindweefsel steeds stugger
wordt. Bij de lokale vorm is alleen de huid aangetast. Bij de systemische vorm zijn
meerdere organen betrokken. De ziekte komt vooral voor bij vrouwen en begint
vaak tussen het 30ste en 50ste levensjaar en komt voor bij 1 op de 10.000 mensen.
bron: http://www.reumafonds.nl
Albertine

25-04-2010 19:53

Het zou mooi zijn als er meer bekend wordt over het ontstaan van sclerodermie. Dan kan men ook gerichter zoeken naar eventuele medicatie. Het is en blijft een wel heel bizonder nare, ongeneeslijke aandoening, zeker als ook de inwendige organen aangetast raken zoals de longen. Helaas sterven er jaarlijk nog teveel mensen aan.
LindaP

29-04-2010 15:25

Ook ik heb slerodermie. Gelukkig de lokale variant - Morphea.
Hierdoor heb ik toch een aanzienlijk aantal lelijke plekken op mijn romp.
Ben ervoor bij een dermatoloog geweest welke mij vertelde dat het vanzelf over zou kunnen gaan.
Helaas is dit nog niet gebeurd. Wie weet in de toekomst.
Albertine

01-05-2010 11:10

Hier in het ziekenhuis houden ze alle mensen met sclerodermie nauwlettend in de gaten. Niet alleen de reumatoloog/ dermatoloog. Ook elk half jaar een controle bij de longarts. Goede zaak!!
LindaP

01-05-2010 13:06

Hi Albertine,
Geldt dat ook voor mensen met Morphea?
Groet,
Linda
Albertine

02-05-2010 13:16

Hoi Linda,
Volgens mij wel!
Ik weet van een jonge vrouw die al vanaf haar jeugd “vreemde” vlekken in haar gezicht had. Inmiddels is lokale sclerodermie vastgesteld. Zij moet elk half jaar voor controle naar de longarts.
Je zou het altijd kunnen aankaarten bij de huisarts of specialist die jou behandeld. Liever een keer te vaak dan te weinig.
Heb jij ook het fenomeen van Raynaud?
groet, Albertine
LindaP

02-05-2010 23:22

Hoi Albertine,
Dank voor je reactie.
Nee, ik heb niet het Raynaud-fenomeen. Dit komt voor bij systemische sclerodermie.
Ongeveer 6 jaar geleden kreeg ik een vreemde vlek van 10 bij 10 cm op mijn onderrug.
Huisarts dacht aan een schmimmelinfectie en heb daar 2 verschillende antibioticakuren voor gekregen.
Uiteindelijk naar een dermatoloog gestuurd welke een biobt nam en Morphea constateerde.
Kon er wat zalf op smeren, maar mijn huid werd daar wat dun van.
Heb het maar gelaten voor wat het was.
Eind 2009 bij een reumatoloog beland welke wederom Morphea constateerde, vlekken hebben zich nu uitgebreid naar de voorkant van mijn romp. Naar gezicht maar ze geven geen klachten.
Ben wel wat gaan rondkijken op internet of ik enige informatie kon vinden. Wat betreft Morphea is er weinig, en de informatie die ik al kon vinden is dat het al dan niet vanzelf zou kunnen verdwijnen (dit zei de dermatoloog ook al).
Groet,
Linda
Albertine

03-05-2010 08:55

Bij het mij bekende geval was er al vanaf de vroege jeugd het fenomeen van Raynaud. Met 58 jaar werd er ( bij toeval) systeem-sclerose ( aangetaste longen) geconstateerd. Achteraf bekeken moet er lokale sclerodermie zijn ontstaan rond het 35e levensjaar, maar er waren geen klachten. Aan de ene kant natuurlijk prettig, maar aan de andere kant is er nooit enige controle geweest, alhoewel ik betwijfel of er destijds al iets over bekend was. Het mag dan een tamelijk zeldzame aandoening zijn, in mijn naaste omgeving ken ik 4 mensen met deze nare kwaal.
LindaP

03-05-2010 13:58

Hi Albertine,
4 Mensen in je directe omgeving? Toch niet allemaal met de systemische variant?
Ik zal als ik een volgende keer weer bij de huisarts ben het toch nog eens ter sprake brengen.
Groet,
Linda
Albertine

04-05-2010 08:03

Nee, twee niet en twee wel. Ik vind dat toch wel heel bizonder, zeker omdat er iemand bij is waarbij al heel jong, als kind sclerodermie geconstateerd is.Dat hoor je niet vaak.! In een geval betreft het iemand die echt helemaal verhard is. De hele huid is hard zodat die man bijna niet kan bewegen. Opvallend is ook de vermoeidheid waarmee deze mensen kampen. Degene met systeemsclerose in mijn familie is helaas kortgeleden overleden.
Pas goed op je zelf!
groet,
Albertine

Doorbraak in sclerodermie-onderzoek

Paul (beheerder)

Albertine

LindaP

Albertine

LindaP

Albertine

LindaP

Albertine

LindaP

Albertine