Update ogen

  • Marieke (Beheerder)

    Hoi,

    Sinds december heb ik, omdat ik door gebruik van Plaquenil van Macula Degeneratie verdacht werd, voor mijn ogen veel onderzoeken gehad en elke keer waren die uitslagen niet goed. Ondanks dat ik niet veel extra te horen kreeg was het vandaag dus geen verrassing toen 1 en 1 opgeteld werden. Mijn ogen zijn door de plaquenil beschadigd en dit zal slechter worden hier is niets aan te doen. Ik ben zo'n twee maanden geleden al gestopt met de plaquenil en dat heeft er iig voor gezorgd dat het grootste deel nu uit mijn lijf is maar het kan tot een jaar duren voordat ik het helemaal kwijt ben uit mijn netvlies. Helaas is stoppen met de plaquenil niet goed voor m'n reuma dus loop ik bij de reumatoloog de deur weer plat. Bij MD is het zo dat als je eenmaal zo'n ziekte hebt dat je er niet meer van hersteld en helaas zal het achteruit gaan. Geen idee hoe snel, dat kan gelukkig tientallen jaren duren. Het is wel zo dat het de afgelopen 18 maanden behoorlijk rap is gegaan. Vanaf nu wordt ik elke 3 maanden onderzocht, 3 onderzoeken die ongeveer alle drie een uur duren per stuk, die verder niet vervelend zijn maar die moeten laten zien hoe snel/langzaam het gaat.

    Er is verder ook niet veel aan te doen maar de gevolgen kunnen groot zijn.

    Al met al geen superdag dus en breng ik iedereen maar weer op de hoogte.

    Ik merk wel dat ik rustiger ben nu ik weer wat definitiever weet waar ik voorlopig aan toe ben.

    Ik hou me voorlopig maar vast aan de woorden van de oogarts:

    “Waar een deur dicht gaat, gaat ergens een ander raampje open”

    Ik heb ervan gemaakt (en dat vond ze erg leuk) :

    “Waar een deur dicht gaat gaan er twee open, het is alleen even zoeken naar waar…”

    Groetjes Marieke

  • Jopie1982

    Ten eerst compliment voor je laatste zinnen dat je er zo gaat proberen in te staan.

    Heel goed….je moet toch op de één of andere manier vooruit.

    Ten tweede….eigenlijk geen woorden…vreselijk weer een tegenslag. Misschien verwacht maar dit wil je niet

    horen.

    Joh….ik weet echt niet wat ik moet zeggen maar heel veel sterkte ermee.

    En fijn dat je ons op de hoogte houdt. Ik hoop echt dat de reumatoloog binnenkort met een medicijn komt wat wel goed helpt.

  • Conn

    Ha Marieke,

    Zo te lezen zit het jou niet mee zeg!

    Heel veel sterkte hoor!!

    Groetjes Conny

  • anniek

    hoi Marieke,

    Dit is geen best bericht voor je ogen….

    En dat nu ook je reuma weer opvlamt is natuurlijk enorm balen. Hopen dat ze nog een goede combinatie van medicijnen kunnen vinden waar je het weer wat beter op gaat doen.

    Maar..diep respect voor je moed, al moet je ook even zoeken! Je vindt ze vast wel!

    hartelijke groet, anniek

  • Joke (moderator)

    Lieve Marieke,

    Wat balen ik had nog zo gehoopt op een klein lichtpuntje maar helaas.

    Wel weet ik zeker dat je er weer komt al moet je de deuren nog even

    zoeken jij red het weer dat voel ik gewoon en van tijd tot tijd hier lekker

    ff spuien gaat je ook helpen en wij bieden een luisterend oor.

    Ik hoop ook dat de reumatoloog snel een goede combi voor je reuma

    gaat vinden die natuurlijk niet ten koste van je ogen gaat.

    Lieverd doe rustig aan ………..neem de tijd en als je iets kwijt wil dan

    ben ik er voor je.

    Voor zover mogelijk een fijn weekend…..!!!

    Liefs Joke (moderator)