gezocht reumapatienten die vragen willen beantwoorden voor presentatie

Marieke (Beheerder)

03-03-2010 16:12

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
32
2) Welke vorm van reuma heeft u?
AP
3) Hoelang heeft u al reuma?
diagnose zo'n 5 jaar, heb het waarschijnlijk al uit kindertijd
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
ander werk gezocht, psychische hulp gehad en vooral accepteren, accepteren accepteren
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
geen, mijn vrienden zijn erg trouw
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
na belasting heb ik de meeste pijn, ik heb alleen nogal wat belasting
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
warme zeurende pijn van heel licht tot wanhopig frusterend dat je niet meer weet wat ermee te doen.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
gevolgen voor het leven met je partner (ook sexueel maar niet alleen sexueel)
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
tuurlijk
KarinH

03-03-2010 18:36

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
40 jaar
2) Welke vorm van reuma heeft u?
Artritis Psoriatica
3) Hoelang heeft u al reuma?
14 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
Na 4 jaar van het kastje naar de muur te zijn gestuurd was de diagnose een geweldige opluchting. Ik was niet gek. Pas veel later kwam de klap, toen ik besefte wat ik allemaal moest inleveren.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Ik werk nog voor 20 uur in de week, naast dit werk, de huishouding en de boodschappen blijft er geen druppel energie meer over voor sociale contacten. Die heb ik jaren geleden al moeten opgeven. Gelukkig heb ik wel wat mailcontacten.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
De pijn is het ergste het eind van de middag. Ook is de pijn erger bij vochtig weer en benauwd weer.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
De pijn is stekend alsof ze met messen in je lichaam steken.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Reuma is meer dan alleen kromme handen en vingers. Als je er verzorgd en normaal uit ziet, word je niet als ziek beschouwd. Je moet je dan steeds verdedigen. Er is nog zoveel onbegrip.
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Deze informatie mag zeker gebruikt worden. Veel succes met de presentatie.
aletta

04-03-2010 19:34

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
35 jaar
2) Welke vorm van reuma heeft u?
RA
3) Hoelang heeft u al reuma?
ik weet het sinds 17 april 1999, maar heb het al veel langer
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
Ik was toen blij dat er een diagnose kwam, want ik sukkelde al ruim een jaar. Gelukkig wist ik toen nog niet precies wat RA inhield. Toen ik me dat wat beter realiseerde heb ik het psychisch heel moeilijk (gehad) (tussen haakjes, want het is soms nog steeds moeilijk)
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Ik heb geen vrienden meer van voor 1999. Ik ben na mijn 22e nooit meer gaan stappen. Ik heb mijn sport (Kyokushinkai Karate) op moeten geven. Ik ben ongeveer 30 kilo aangekomen. Afspraken met vrienden moeten vaak op het laatste moment worden afgezegd omdat ik te afgepeigerd ben. Relatie met familieleden heeft op scherp gestaan omdat ze niet snappen dat ik soms dingen echt niet kan. Gelukkig nu allemaal wel beter, fijne en begripvolle vrienden en ook met de familie gaat het beter.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
ik heb zomers met hele warme dagen het meeste last. Dan ga ik maar naar het strand (woon daar heel dichtbij) want dan heb ik tenminste nog een leuke dag en weet ik zeker dat ik de dag erna niet kan lopen van vermoeidheid en spierpijn haha
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
de pijn is er gewoon altijd, ondanks de pijnstillers. Soms steekt het heel erg, meestal is het een beetje zeurend. Daar kan ik me heel goed voor afsluiten en dan voel ik niets. Soms steekt het zo hard dat ik even naar adem moet happen.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
De relatie met je partner veranderd. Je bent niet meer gelijkwaardig, maar wordt zieke en verzorger. Ook sexueel verandert er veel. Verder de afwisseling tussen “ goede” en “ slechte ” dagen en de druk die er stiekum altijd wel op je gelegd wordt “ om toch nog even dit of dat te doen, want dat stelt niets voor”. Soms is opstaan al lastig, dus hoe kan dan even een brief posten niets voorstellen?
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Ja natuurlijk!!! Heel veel succes en laat even weten hoe het is gegaan!
Conn

04-03-2010 20:59

1) Wat is uw leeftijd? 31 jaar
2) Welke vorm van reuma heeft u? RA
3) Hoelang heeft u al reuma? bijna 2 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma? Ik moet nog dagelijk er aan wennen dat ik er een vriendje bij heb die ik de hele dag mee moet dragen.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten? Ik zit heel wat vaker thuis. Maar prober zo veel mogelijk verplichtingen na te komen zoals verjaardagen.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten) Als ik weer is te veel heb gedaan zoals het huishouden.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz… heel erg zeurend, soms zo erg dat je er misselijk van word.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt? Dat je zo MOE kan zijn.
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie? Ja natuurlijk. Veel succes!!!
chantal

05-03-2010 12:44

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
23 jaar
2) Welke vorm van reuma heeft u?
artritis psoriatica
3) Hoelang heeft u al reuma?
3 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
heb het eerst weg gestopt wilde het niet weten dat ik dat heb.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
De laatste tijd heb ik veel vrienden verloren want veel mensen wil van mijn leeftijd op stap gaan maar dat kan ik niet dat is veel te vermoeiend. Want als ik een dag weg ga dan moet ik de dag ervoor en de dagen erna neit te veel inplannen.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
Als het weer omslaat bijvoorbeeld als het gaat regenen de dagen ervoor en de dagen zelf ook.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
het is constante zeurende pijn en als ik echte ontstekingen heb dan is het een brandende stekende pijn
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
dat je vaak moe bent
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
tuurlijk geef ik daar toestemming voor. Heel veel succes met jullie presentatie
tecko

05-03-2010 13:37

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
51 jaar]
2) Welke vorm van reuma heeft u?
RA
3) Hoelang heeft u al reuma?
Ik weet het een jaar maar weet wel bijna zeker dat ik dit al langer heb
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
Toen ik het hoorde moest ik raar genoeg vreselijk lachen. Mijn man had nl een week eerder gehoord dat hij reuma had ( Artrose) en ik was helemaal niet heen gegaan met het idee dat ik dus ook wel eens reuma zou kunnen hebben. Later ben ik boos geweest en heb denk ik alle emoties wel doorlopen die je met een vervelende diagnose hebt, maar mijn drenste nuchterheid heeft nu wel de overhand en ja ik heb reuma en ja ik kan niet meer wat ik kon maar goed ik ben nog steeds de Marja die ik was voor de diagnose. Mijn geest heeft nl geen reuma!
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Nu nog niet ze heel erg veel em ik blijf hopen dat dat in de toekomst zo zal blijven
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
Gek genoeg heb ik in de zomer de meeste klachten en ben ik in de winter op mijn best
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
Zeuerende pijn die overgaat naar stekend op het moment dat de reuma in volle hevigheid toeslaat
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?Wat een deel van ons al heeft gezegd en dat is dat je op de meest onmogelijke momenten overvallen word door vermoeidheid waar je gewoon geen weerstand aan kunt bieden
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Ja hoor em sucses met jullie presentatie Het zou leuk zijn om te horen hoe de presentatie gegaan is en hoe die ontvangen is
Roetsie

06-03-2010 22:57

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
52
2) Welke vorm van reuma heeft u?
RA , Sjögren
3) Hoelang heeft u al reuma?
ongeveer 20 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
vechten en leven
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Ik werd vrij snel volledig WAOer en miste de contacten via het werk wel erg waren maar een paar die aanbleven
voor de andere contacten heeft het geen gevolgen gehad.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
Meeste klachten heb ik op warme vochtige zomerdagen.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
er is eigenlijk een altijd aanwezige zeurende pijn en verder vooral stekend
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Nooit wil ik niet zeggen maar is vaak weinig aandacht dat bij reuma liefde ook pijn doet , lichamelijk maar ook geestelijk. parner wordt ook belast door “jouw” reuma
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
ja
succes
Groet , Roetsie
Andie

08-03-2010 13:08

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
35
2) Welke vorm van reuma heeft u?
r.a. en artrose
3) Hoelang heeft u al reuma?
Vanaf mijn 26e, dus 9 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
In het begin verliep het ziekteproces mild waardoor ik het nog lekker kon negeren. Na een paar opvlammingen werd ik bang voor de gevolgen en heb ik geprobeerd zo normaal mogelijk te blijven leven. Vooral mijn werk was een heet hangijzer en heb ik verbeten geprobeerd vol te houden, helaas ben ik vorig jaar toch volledig ‘afgekeurd’. Met psychologische hulp en het gedwongen rustiger aan doen gaat het nu beter met me, zowel lichamelijk als mentaal. Ik kan me nu richten op dingen die nog wel lukken, in plaats van gefrustreerd te raken door dingen die ik niet meer kan.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Ik ben blij dat ik, voordat ik reuma kreeg, heel veel ben uitgegaan en veel heb gereisd. Want dat zit er nu niet meer in. Als er iets op de agenda staat waar ik veel waarde aan hecht dan doe ik dat ook gewoon, óók als ik moe ben of veel pijn heb. Ik zorg altijd wel dat ik de volgende dag niks gepland heb. Aan oppervlakkige contacten besteed ik geen tijd meer, daar wil ik geen energie meer in steken. Ik heb (dus) geen vrienden verloren maar wel een aantal oppervlakkige kennissen.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
's Ochtends is altijd lastig, moeite met opstaan en opstarten, soms gaat het na een uur al beter soms pas ‘s middags. Als het weer ’omslaat' heb ik ook meer last. Tussen de jaargetijden merk ik geen verschil. Overbelasting zorgt altijd voor extra pijn - helaas kom je hier vaak pas achteraf achter.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
Variërend van een milde, zeurende (kloppende) pijn tot een heftige, stekende pijn waar de tranen van in je ogen springen (bijvoorbeeld als je je door artrose geërodeerde pols tegen de deurpost stoot). Maar: altijd aanwezig.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Ik vind dat aan de meeste aspecten wel aandacht wordt geschonken, maar zowel patiënten als hun omgeving laten die vaak niet tot zich doordringen.
Als ik iets zou moeten kiezen dan zou het toch zoiets zijn als onderschatting van de psychologische gevolgen die reuma heeft, vooral op eigenwijze mensen
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Ja.

gezocht reumapatienten die vragen willen beantwoorden voor presentatie

Marieke (Beheerder)

KarinH

aletta

Conn

chantal

tecko

Roetsie

Andie