gezocht reumapatienten die vragen willen beantwoorden voor presentatie

bianca1977

02-03-2010 20:33

Wij zijn 2de jaars studenten van de opleiding ‘verzorgende IG’. Binnenkort moeten wij een presentatie geven over het ziektebeeld ‘Reuma’. Graag willen wij onze medeleerlingen iets vertellen vanuit het gevoel van de reumapatiënt. Vandaar onze vraag of u onze vragenlijst in zou willen vullen en ons toestemming geeft om dit in onze presentatie te verwerken.
1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
2) Welke vorm van reuma heeft u?
3) Hoelang heeft u al reuma?
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Wij danken u hartelijk voor uw medewerking en zullen zeer respectvol met uw informatie omgaan! Mocht u het prettiger vinden dit per mail naar ons toe te sturen dan mag dat uiteraard ook. U kunt dit sturen naar bianca772010@hotmail.com.
Met vriendelijke groet,
Bianca, Anneke & Nathalie
Joke (moderator)

02-03-2010 20:55

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
Ik ben 46 jaar.
2) Welke vorm van reuma heeft u?
Ik heb R.A.
3) Hoelang heeft u al reuma?
Ik heb nu ongeveer 6 jaar reuma.
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
In het begin is het of je wereld instort want ja dit gaat niet meer over maar
je leert het accepteren al blijft het moeilijk vind ik dit vooral omdat je nooit
weet hoe het afloopt de ene dag kan je meer dan de andere en over de toekomst
denk ik maar niet na wie dan leeft wie dan zorgt.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Je sociale leven staat op z'n kop ik kan niet meer werken en zit hele dagen thuis
geen leuk contact meer met colega's o.i.d. en niet zomaar spontaan weg want ja
je weet nooit hoe het gaat. Laat staan afspreken het is allemaal heel moeilijk.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
Als je in bed ligt is het soms een regelrechte ramp je weet niet hoe je moet liggen
daardoor ben je vaak halve nachten op en overdag ontzettend moe terwijl je al heel
moe bent van de reuma op zich.
En als je dan 's ochtends op staat dan ben je helemaal stijf en kan je het eerste
uur helemaal niets je moet dan echt heel langzaam bij komen.
Met de winter heb ik meer last dan in de zomer warmte vind ik erg fijn maar als het
zomers erg vochtig benauwd weer is dan heb ik er ook veel last van ondanks dat het
dan heel warm is.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
Het is een constante pijn die je leven beheerst je hebt totaal geen kracht meer je
laat soms gewoon spontaan dingen vallen en de andere keer dan gaat het weer goed.
Het voelt in mijn handen aan of iemand me heel hard zit te knijpen echt heel pijnlijk
en in mijn enkels is het stekend m'n schouders is ook een stekende pijn dus eigenlijk
wel verschillend denk ik.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Uit ervaring weet ik dat veel mensen het niet snappen dat je b.v de ene dag dat je een
keer een goede dag hebt iets wel kunt en de volgende dag of week misschien weer
voor oudvuil op de bank of bed hangt.
Vaak denken mensen dan dat je een aanstellerster bent maar het tegendeel is waar
En dat vind ik wel eens heel moeilijk.
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Je mag mijn informatie gebruiken en wil je heel veel suc6 met je presentatie
wensen.
Liefs Joke (moderator)
miranda1963

03-03-2010 00:20

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
46 jaar
2) Welke vorm van reuma heeft u?
R.A.
3) Hoelang heeft u al reuma?
45 jaar
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
Ik ben ermee opgegroeid en weet dus niet beter
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Soms moet je afspraken afzeggen omdat het niet gaat. Mensen die je goed kennen hebben hier begrip voor. Maar er zijn ook mensen die niet zo bekend zijn met reuma en die moet je dan gaan uitleggen waarom je niet kunt komen,.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
"s Ochtends ben ik behoorlijk stijf en moet ik echt op gang komen. Pas begin van de middag wordt het beter.
Ik heb veel last aan het eind van de winter/begin voorjaar.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
Het is een constant intensieve zeurende pijn. Denk aan kiespijn. Soms ook wel stekende pijn.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Onbegrip dat je de ene dag iets wel en de andere dag niet kunt. Vooral als je aan de buitenkant niets ziet, dus geen spalken of andere hulpmiddelen, wordt er snel een conclusie getrokken dat je niks mankeert. Wat dat betreft kun je beter met gips lopen, want dan is het duidelijk.
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Ja, nog veel succes met de presentatie!
Groetjes Mir@nd@
Pepe

03-03-2010 08:45

1) Wat is uw leeftijd? (dit om te zien of jongeren anders met de diagnose omgaan dan ouderen)
51 jaar.
2) Welke vorm van reuma heeft u?
Artrose.
3) Hoelang heeft u al reuma?
15 jaar.
4) Hoe bent u zelf omgegaan met de diagnose reuma?
Elke dag is weer een verrassing hoe je je voelt en het is de kunst om dat in te passen in je activiteiten.
Ik heb ander werk gezocht en diverse hobby's en sporten aan de kant gezet.
5) Welke gevolgen heeft de diagnose reuma gehad voor uw sociale contacten?
Slecht, ik werk 's nachts, dat is per definitie niet handig.
6) Welke momenten zorgen voor de meeste pijnklachten? (te denken valt aan jaargetijde, deel van de dag, na bepaalde activiteiten)
Bij te zware belasting, bij vochtig weer, bij aankomende weerdepressies, veel opstartproblemen.
7) Is de pijn te omschrijven als stekend, brandend, kloppend, enz…
Van zeurende irriterende spierpijn tot scherpe steken in de gewrichten.
8) Is er iets waarvan u vindt dat mensen dat echt moeten weten over reumapatiënten waar nooit aandacht aan geschonken wordt?
Artrose is geen slijtage, maar een volwassen vorm van reuma, helaas staat deze aandoening op de lijst van Borst als niet-chronisch, dus val je overal buiten de boot. Wanneer je full-time werkt, wordt je juridisch gezien als gezond beschouwd, terwijl je dezelfde klachten als iemand anders hebt.
9) Geeft u toestemming dat wij uw informatie gebruiken in onze presentatie?
Uiteraard.
anniek

03-03-2010 09:25

hallo Bianca, Anneke en nathalie,
sorry, maar ik vind dat jullie een mailadres in jullie bericht moeten vermelden.
Het kan toch zeker niet de bedoeling zijn dat mensen hier publiek hun verhaal op internet zetten.
De toevoeging: “….en zullen zeer respectvol met uw informatie omgaan!” kunnen jullie zo bepaald niet waarmaken.
verder veel succes met jullie onderzoek,
groet, anniek
Anske

03-03-2010 11:00

Beste Aniek,
Ik ben het volledig met je eens.
Mijn ervaringen met 35 jaar RA ga ik niet aan iedereen bekend maken.
Een emailadres vond ik ook veel beter.
groet Anske
Pepe

03-03-2010 12:42

Ik geloof dat ik dat toch zeker wel zelf kan bepalen; bovendien ben ik nog steeds anoniem, kwets ik niemand en staat er geen gevoelige informatie.
bianca1977

03-03-2010 14:04

Voor diegenen die het lastig vinden om deze informatie hieronder neer te zetten kunt u de vragen ook beantwoorden en deze mailen naar
bianca772010@hotmail.com
Het is een presentatie/scriptie voor het Albeda College.
Hoop hiermee voldoende info te hebben gegeven en zo niet dan kan je altijd mailen naar me.
Met vriendelijke groet,
Bianca
tecko

03-03-2010 15:48

Als je het berichtje van hun goed had gelezen dan staat er onder aan…… "Mocht u het prettiger vinden dit per mail naar ons toe te sturen dan mag dat uiteraard ook. U kunt dit sturen naar bianca772010@hotmail.com……."
Groetjes Marja
Paul (beheerder)

03-03-2010 15:55

Hallo Marja (Tecko),
Klopt, dit staat inderdaad in het eerste bericht, maar…
het bericht is wel 03/03/2010 15:11 door bianca1977 aangepast
Maar goed.. voor iedereen die daar behoefte aan heeft is er
nu een e-mailadres beschikbaar. HELP deze studenten aan
zoveel mogelijk informatie en vul de vragenlijst in !!!
Paul (beheerder)

gezocht reumapatienten die vragen willen beantwoorden voor presentatie

bianca1977

Joke (moderator)

miranda1963

Pepe

anniek

Anske

Pepe

bianca1977

tecko

Paul (beheerder)