reumatoide artritis

lune

28-02-2010 15:24

Hallo ik zal me even voorstellen.
Ik ben lune en 38 jaar.
Sinds 5 weken weet ik dat ik RA heb.
Ik kreeg namelijk half december een stijve wijsvinger en zodra ik kon ging ik naar mijn huisarts.
Die vroeg of er reuma in de familie zat en mijn antwoord was ja.
Vader Ra
Zus 1 weke delen reuma
zus 2 dermatomyositis
zus 3 besnier boeck
Hij liet gelijk bloed prikken en bingo!
Omdat ik al snel last kreeg van heel mijn lijf verwees hij me door naar het Jan van Bremmeninstituut.
Daar kon ik na 3,5 week terecht.
Maar met mij ging het in die 3 weken steeds slechter.
Alles in mijn lijf protesteerde.
Zat aan de ibuprofen en bleef gewoon 37 uur werken.
Ik ben drogiste in een drogisterijketen.
En ik heb een zwaar lichamelijk beroep.
En maar stug door gaan.
Deed gewoon alles nog. (kop in het zand steken. Ben ik erg goed in)
Ik kon en wilde niet stoppen met werken.
Het stond voor mij gelijk aan het begin van het einde.
Maar heb het toch moeten opgeven.
Het ging gewoon niet meer.
Ik zit nu 3 weken thuis.
Ben erg bang dat ik niet meer aan het werk kan.
Ook al lees je dat werken nog steeds mogelijk is.
Ik doe mijn werk al 19 jaar en met veel plezier.
Dat ik misschien wat anders moet gaan doen vind ik vreselijk.
Maar weet wel dat mijn oude beroep er niet meer inzit met RA.
De reumatoloog pakte het goed op.
Ik kon gelijk de volgende dag terug voor onderzoeken.
Daar bleek uit dat bijna al mijn gewrichten wel waren ontstoken,zucht.
Deze week terug geweest voor de uitslagen en medicijnen.
Ik heb prednison, 30 mg, en MXT, 25 mg, gehad.
Als alles goed gaat dan mag ik de prednison na 1 week al gaan afbouwen.
Dus verslechteren, kan het niet meer (hoop ik).
Is het raar als ik zeg dat ik bang ben?
Bang voor wat RA met mijn leven gaat doen?
Dat ik niet weet hoe ik hier mee moet omgaan.
Ik heb in 2 maanden mijn wereld zien veranderen.
Jopie1982

28-02-2010 17:18

Hallo Lune,
Ten eerst is het helemaal niet raar dat je bang bent. Ik kan niet voor andere spreken, maar denk dat heel veel mensen met reuma wel eens bang zijn geweest en nu nog steeds wel eens bang zijn.
Elke keer als ik nu weer naar de reumatoloog ga ben ik nog bang wat er nu weer uit gaat komen.
Hoe je met reuma om moet gaan. Dat kan niemand je vertellen. Je moet het zelf leren, leren luisteren naar je lichaam en vooral in jezelf blijven geloven. Jij voelt of je wel of geen pijn hebt jij voelt of je wel of niet lekker bent. Laat je door andere niet in de war brengen. En bovenalles, blijf er niet alleen mee rondlopen, delen met anderen is erg goed voor je. En dan weten anderen waar ze rekening mee moeten/kunnen houden.
Verder lekker hier blijven komen, hier zijn voldoende mensen die je kunnen begrijpen en je willen/proberen te helpen met je vragen. Het is altijd moeilijk als je te horen krijgt dat je ziek bent, maar ook goed nu kun je er tenminste wat aan blijven doen. En waarschijnlijk is dit ook een eye opener voor jezelf.
Heel veel sterkte!!
Gregory

28-02-2010 18:01

Helemaal niet raar dat je bang bent!!!!
Gregory
Qwerty

28-02-2010 19:35

Hoi Lune,
Je leven staat nu op z'n kop, reuma heeft een
enorme impact op je leven. Zeker als je jong bent
en je hele leven nog voor je hebt. Werk, hobby's,
gezin, vriendschappen, reuma zal veel veranderen.
Maar je zult echt je weg gaan vinden, neem daar
de tijd voor. Niemand verlangt dat jij in twee weken
je reuma volledig geaccepteerd hebt.
Zo te horen kun je ook veel aan je zussen hebben,
omdat het lotgenoten zijn. Maak er gebruik van.
Veel succes en liefs,
Qwerty
anniek

01-03-2010 16:55

hallo lune,
Ik kan me voorstellen dat je bang bent. en zo ineens……
Aan de andere kant mag je blij zijn dat je nu RA krijgt en niet zo'n 15 jaar geleden toen er nog lang niet zulke goede medicijnen waren om de beschadigingen aan de gewrichten proberen te voorkomen. Dit zei de reumatologe tegen mij bij mijn diagnose. Eerst had ik veel moeite met deze uitspraak maar later ontdekte ik dat het toch echt zo was.
Alleen, jij staat nog maar aan het begin van RA en alle problemen die dat nu acuut oplevert met je werk. En wat zal de tijd nog brengen..
Ga er maar vanuit dat het toch een soort rouwproces is dat je ingaat. Afstand doen van gezond zijn en alles kunnen doen op de momenten die jij wilt.
Alleen, er komt hopelijk ook weer een tijd dat met behulp van medicijnen en therapie je een evenwicht bereikt en je misschien weer kunt genieten van dingen die weer mogelijk zijn.
Maar op dit moment heb je daar nog niet zo veel aan. probeer alle hulp te krijgen die beschikbaar is, en vergeet dan vooral ook psychische hulp niet. Hoeft niet perse of alleen van een professional te zijn maar ook van mensen om je heen of bijv. op dit prikbord. Een luisterend oor (in dit geval een lezend oog) kan ook veel goed doen. Even je frustraties van je af schrijven.
Heel veeeeeeeel sterkte!
hartelijke groet, anniek
Andie

01-03-2010 19:19

Ik herken die angst wel, je kunt je leven niet meer leiden zoals je dat gewend was en hebt geen idee of en wanneer dit weer goed gaat komen. Het enige dat zeker is, is dat r.a. op dit moment nog niet te genezen is. Met de juiste medicijnen is er prima mee te leven. Ik heb het zelf nu een jaar of tien en heb in die tijd een aantal “terugvallen” gehad, waarvan één hele erge wat ik nooit meer hoop mee te maken - maar ook daar ben ik uiteindelijk toch weer redelijk van hersteld. Onthoud dat zodra de medicijnen bij jou aan gaan slaan je weer een heleboel gewoon kunt doen, tot sporten aan toe en misschien kun je ook nog wel heel lang je eigen werk blijven doen. Maar ik begrijp dat het nu echt wel even verwarrend en verdrietig voor je is, dat je onmacht voelt en dat je bang bent. Er komen echt weer betere tijden.
Joke (moderator)

01-03-2010 23:07

Hoi Lune,
Ik wil je allereerst heel veel sterkte wensen met dit bericht.
Ik weet nog toen ik het hoorde het is of je wereld in elkaar
zakt want het is niet niks het gaat niet meer over.
En dus ook helemaal niet raar dat je bang bent net als de
andere hierboven ook al vermelden denk ik i.d.d. dat we
allemaal wel eens bang zijn omdat niemand weet hoe het
verder gaat R.A. is nu eenmaal niet te voorspellen.
Maar één ding is zeker we zitten allemaal in hetzelfde
bootje en je kunt hier dus lekker met elkaar je verdriet
maar ook je leuke dingen delen niets is ons te veel.
Dus spui wat je kwijt wilt en ik hoop dat je medicatie je
snel laat merken dat je je hierdoor beter gaat voelen.
Doe rustig aan en heel veel sterkte…..!!!
Liefs Joke (moderator)
miranda1963

01-03-2010 23:41

Hoi Lune,
Heel begrijpelijk wat je doormaakt.
Die angst heeft iedereen zo op zijn tijd last van. Het overkomt je en dan staat toch wel alles op z'n kop.
Naast angst komen ook nog woede, frustratie en verdriet voorbij. Het is ook een soort van rouwproces (wat hier al is aangegeven) waar je doorheen moet.
Maar het is nog nooit zo donker geweest of het word wel weer licht. Als de medicijnen goed hun werk gaan doen en je je over een tijdje wat beter gaat voelen, kruip je weer uit die diepe put.
Spui hier rustig alles wat je kwijt wilt en ook met al je vragen heb je hier een luisterend oor.
En met je zussen kun je gelukkig ook veel bespreken. Die weten ook wat het is om ziek te zijn.
Heel veel sterkte en neem alle tijd……
Groetjes Mir@nd@
Pepe

02-03-2010 09:16

Ik ben na 15 jaar nog steeds bang, bang voor als het erger wordt, bang voor als ik niet meer kan werken, bang om in de financiele problemen te komen door alles, noem maar op. Daar zijn we mensen voor, denk ik…
christine

02-03-2010 15:10

Hoi Lune,
Fijn dat er dit prikbord is, vind je niet, tenminste ik heb er veel aan gehad en nog steeds. Het steeds weer lezen dat je niet de enige bent met die rotziekte, want dat is het wel. Het is inderdaad een soort rouwproces:het afscheid nemen van je oude leven. Neem daarvoor je tijd en schakel mensen om je heen in. Ik heb een goede reumatoloog getroffen en een even zo goede consulente, die mij zelfs opbeld om even te horen hoe het gaat. Ook ben ik meteen gestart met de Cobratherapie, je krijgt een schrikbarende hoeveelheid aan medicijnen mee, om schade te voorkomen. Deze worden zodra het goed gaat weer steeds afgebouwd. Maar ondanks dit technische verhaal komt er veel op je af, kan ik nog blijven werken etc. Ikzelf werk nu enige tijd 50%, was wel even slikken, heb mijn leidinggevende functie opgegeven, maar je merkt op een gegeven moment dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de uren die je werkt. Het is beter om nog wat energie over te hebben dan elke dag als een zombie in slaap te kukelen. En dat er mee leren omtegaan, die tijd komt echt wel.
En with a little help from friends….
Verder wens ik je veel sterkte en heus er zullen goede momenten komen al denk je misschien nu even van niet.

reumatoide artritis

lune

Jopie1982

Gregory

Qwerty

anniek

Andie

Joke (moderator)

miranda1963

Pepe

christine