reuma.startpagina.nl

Vocht achter de longen, om het hart & gebruik Humira/Enbrel

  • Anonymous avatar

    Elle70

    Hallo,

    Ik heb RA en al 2x pleuritis (ontsteking van het longvlies) en 1x pericarditis (ontsteking van het hartvlies) gehad. Volgens de reumatoloog is dit gewoon onderdeel van mijn reuma. Twee jaar geleden ben ik met Humira begonnen. Werkte goed voor de gewrichten maar ik kreeg ineens allerlei andere (niet reuma-gerelateerde) ontstekingen en infecties. Vorig jaar kwam hier ineens weer een pleuritis bij en toen ben ik gestopt met de Humira. Ik gebruik nu MTX, Sulfasalazine en prednison en mijn gewrichten zijn rustig, het gaat heel erg goed. Vorige week is er echter gebleken dat mijn longvliezen nog niet rustig zijn, de reuma is daar blijkbaar nog steeds actief. Ik zou nu toch weer aan de biologicals moeten. Vanwege de slechte ervaringen met Humira, is het voorstel nu Enbrel. Ik heb hier nogal moeite mee en zou graag ervaringen van anderen willen horen. Mensen met ervaring met pleuritis/pericarditis, wat voor medicijnen gebruikten jullie toen jullie het kregen? Wat is eraan gedaan? Hoe ging het over? Ervaringen in combinatie met Humira/Enbrel? Alles wat hiermee te maken heeft, ik hoor het graag.

    Elle

  • Anonymous avatar

    Diana

    Hoi Elle,

    Als ik jouw verhaal lees komt dit overeen met mijn verhaal.

    Vanaf 2004 is bij mij RA vastgesteld. In December 2005 werd ik ontzettend ziek. Ik bleek een combinatie van longontsteking en borstvliesontsteking te hebben.

    Toen zijn bij mij de ergste problemen begonnen. Telkens vocht achter de longen.(11/2 liter) Het vocht werd er met een drain uitgehaald. Als het vocht eruit was kreeg ik een klaplong. De artsen wisten niet waardoor het vocht steeds terug kwam. Uiteindelijk kwamen ze er achter dat dit door de RA kwam. De RA was mij naar het borstvlies/longvlies geslagen. 4 jaar lang heb ik drainages en talkages gehad en niks mocht baten. Ik ben naar het AZM in maastricht gegaan(doorverwezen door mijn eigen longarts) en het enige wat mij zou kunnen helpen is het borstvlies verwijderen. Maar omdat ik nog zo jong ben(35) wilden ze die operatie eigenlijk niet doen, want het was een zware operatie en er zaten risico's aan vast. Een groot risico was dat als het borstvlies is verwijderd de long aan de borstkas vast gaat zitten en dit betekent dat als ik iets aan mijn longen krijg en een longtransplantatie zou moeten hebben ik daar niet voor in aanmerking kom. Uiteindelijk hebben wij en de artsen besloten dat we niet verder konden gaan zoals we nu deden. Wij hebben 3 kleine kinderen en in 4 jaar tijd heb ik 12 keer in het ziekenhuis gelegen voor drainage en talkage. Dus heb ik in December 2009 die operatie ondergaan. We zijn nu 10 weken verder en het gaat goed met mij. Het vocht is tot nu toe weg gebleven. 16 maart a.s. moet ik terug voor controle. Heb wel veel pijn gehad maar ik ben blij dat ik die operatie heb laten doen en het risico neem ik voor lief. Als ik 65 ben en een longtransplantatie nodig zou hebben, tja dan heb ik dan pech, maar heb ik wel 30 jaar een normaal leven gehad zonder die ziekenhuisopnames! Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt(ik heb het kort samengevat) en mocht je een vraag hebben mag je me gerust mailen.

    Mijn emailadres is dianadorssers@home.nl

    Heel veel sterkte!!

    Gr Diana

  • Anonymous avatar

    Elle70

    Hoi Diana,

    Bedankt voor je reactie. Jeetje, wat heftig. Ik ben blij dat nu alles goed met je gaat.

    Onze verhalen komen inderdaad overeen, al is het bij jou allemaal nog een stuk heftiger verlopen. Ik weet natuurlijk niet hoe het bij mij verder gaat, maar ik hoop in ieder geval dat ze het weer onder controle krijgen. Ik heb sinds 2000 RA, begon toen gelijk met pleuritis. Heeft lang geduurd maar ze hebben het uiteindelijk onder controle gekregen. Vorig jaar was het weer raak, 3x in het ziekenhuis. Ik dacht/hoopte dat het nu rustig was maar het vocht neemt weer toe. Ik hoop echt dat het weer lukt het onder controle te krijgen… en te houden. Het zal een illusie zijn dat het nooit meer terug komt maar misschien weer een paar jaar rust (?). Je moet van het positieve uitgaan toch? Hoe gaat het bij jou verder met de reuma, zijn je gewrichten een beetje rustig? En wat voor medicijnen heb je (gehad)? Ieder mens is anders en reageert anders maar ik ben benieuwd naar je ervaringen en wat wel en niet geholpen heeft.

    Gr. Elle

  • Anonymous avatar

    Diana

    Hoi Elle,

    Ja, het waren voor ons 4 verschrikkelijke jaren en ik wilde dat er een eind aan kwam en daarom heb ik ingestemd met de operatie.

    De eerste 2 jaar van mijn RA heb ik eigenlijk alleen maar ontstekingremmers gehad en de reumatoloog dacht dat ik het daarmee zou redden. Maar opeens werd het zo heftig dat hij er wel van schrok. Ben toen overgegaan op MTX-spuiten en remicade-infuus. Na een tijdje was ik de spuiten moe en ben overgegaan op MTX-tabletten en remicade. Van de tabletten heb ik een nierfunctiestoornis gehad dus die mocht ik niet meer slikken. Ben er een tijdje mee gestopt en ben uiteindelijk weer met die spuiten begonnen en tot nu toe gaat het goed. Met deze medicijnen hebben ze de reuma goed onder controle, alleen mijn borstvlies daar was de reuma activiteit te hoog en kregen het niet onder controle. In het AZM heeft er de longarts naar gekeken en vond mijn dossier een uitzonderlijk geval. Zelfs daar in het academisch ziekenhuis hadden ze dit nog nooit meegemaakt dat iemand er al zo vaak aan was geholpen en het telkens niet mocht baten. Door deze operatie kan er dan ook geen vocht meer achter de longen komen en kan de long ook niet meer inklappen omdat deze aan de borstkas vastzit. In welk ziekenhuis sta jij onder controle?

    Gr Diana

  • Anonymous avatar

    e. willemsen

    Nou ik gebruik ook humira eerst enbrel maar nu in combinatie met mtx, met mijn gezondheid gaat het redelijk alleen heb ik wel weer vocht achter mijn longen. Ik heb het verleden jaar weg laten halen 1400 dl maar het is weer terug iets wat toch zal blijven en waar ik mee moet leren leven. Buiten het boezemfibrileren en wat stijfheid ben ik blij en gelukkig dat ik nog 3 dagen per week kan werken, ik denk dat je het moet acepteren dat dit soort complicatie,s blijven terug komen , mijn advies blijf zoeken na de balans in het maken van je medicatie ellen.

  • Anonymous avatar

    Diana

    Ik heb na die longoperatie van december j.l. geen last meer van vocht achter de longen.

    Je kunt geen balans vinden want dat vocht moet er toch uit gehaald worden. Want na 12 drains en ziekenhuisopnames in 4 jaar tijd is die operatie voor mij tot nu toe effectief geweest, dus er is wel wat aan te doen al is het een zware operatie maar dit kon ook niet door blijven gaan.

    Diana

  • Anonymous avatar

    Elle70

    Hoi Diana,

    Ben erg blij te horen dat het goed met je gaat en dat de operatie een juiste beslissing blijkt te zijn.

    Helaas gaat het met mij minder goed. Ben net weer thuis na bijna 6 weken ziekenhuis.

    Legionella opgelopen, zeer heftig. 4 weken intensive care, bijna 3 weken aan de beademing.

    Heb echt op het randje gestaan. Dubbele longontsteking, vocht/pus achter beide longen, drains aan beide kanten.

    Ben nu gelukkig weer thuis. Nu verder herstellen. Je kunt echt helemaal niets meer.

    Het mag van mij wel weer een keer rustig worden.

    Groeten,

    Elle.

  • Anonymous avatar

    Diana

    Hoi Elle70,

    Tjee, wat vervelend voor jouw dat het niet beter gaat.

    Ik weet precies wat er in je om gaat omdat ikzelf 4 jaar in die situatie heb gezeten.

    Toch hoop ik dat het voor jouw ook een keer goed komt net als bij mij.

    Heel veel sterkte!!!

    Gr Diana

  • Anonymous avatar

    De Schrijver Karel

    Beste Elle,

    Ik heb reeds lang gebruik gemaakt van Humira.Ben begonnen met baksters maar dit hielp niet en nadien pillen maar dit hielp ook niet (hoesten was het resultaat) en nadien Humira wat wel hielp. Om de week een spuitje en als bijwerking een beetje jeuk.

    Wat ik niet wist dat het nadelig is voor de longen en wat blijkt dat ik op 07-01-2010 in de dienst thoraxheelkunde beland ben om

    een stuk van mijn long te verwijderen (kanker). Nu onlangs ben ik op kontrole geweest en een PET-SCAN laten doen met als gevold dat ik bot kanker heb. Een terapie hiervoor bestaat niet maar ik laat de moed niet vallen op 58 jaar. De arts spreekt van nog twee a drie jaar te leven maar ik voel mij niet zo en heb veel moed.

  • Anonymous avatar

    Joke (moderator)

    Hoi Karel.

    Een positieve instelling is van grootste belang…….dus dat

    heb je zeker al gewonnen.

    Ik wens je veel sterkte en kracht.

    Liefs Joke (moderator)