Bang om Humira te gaan gebruiken.

  • Lana

    Goedemiddag , nou de titel zegt het al ik ben zo bang om Humira te gaan gebruiken , afgelopen week bij de reumatoloog geweest en mijn bezinking was 71 en het lukt maar niet om de ontstekingen minder te krijgen.

    Ik gebruik nu MTX maar maar 15 ml meer kan niet ik ben er zo ziek van mijn haar valt met bosjes uit en ik krijg een allergie reactie van de prik.

    Salazaparine heb ik al gebruikt dat werkte ook niet , een injectie prednison doet ook niks.

    Ik moest eigenlijk al sinds oktober over maar ik durfde niet nu heb ik toch teveel pijn dus toch afgesproken om over te gaan op Humira.

    Maar goed na de verhalen hier gelezen te hebben (bijsluiters lees ik nooit dat doet mijn man) zie ik alleen maar beren op de weg.

    Kanker komt heel veel voor in de familie , mijn moeder heeft al een openhartoperatie achter de rug ik voel iedere keer mijn hart op hol slaan en zo kan ik nog wel even door gaan.

    Ik heb niet echt een vraag wilde het gewoon even kwijt , ik zou toch juist heel blij moeten zijn dat ik dit dure medicijn mag gaan gebruiken ?

    Maar waarom gaat mijn hart nu dan zo tekeer , nu ze net gebelt hebben over de levering van de spuiten ?

    Groetjes.

  • christine

    Hoi Lana,

    Sinds enige tijd gebruik ik ook Humira, samen met sulfasalzine, en sinds een paar weken werkt het echt. Ben minder stijf en voel mij gewoon wat beter. Beter dan met MTX, ook mijn haren vielen uit, was steeds misselijk enz.enz. Gewoon proberen of het werkt, en niet teveel je verdiepen in die bijsluiters, pas alleen op bij infecties( hoesten, koorts) enzo. Je kan wat vatbaarder zijn.

    k denk dat je pas blij kan zijn als je merkt dat het je goed doet, het is ook niet niks…

    En praat anders er een keer over met de reumaconsulente, dat kan ook helpen.

    Sterkte hoor!

  • christine

    Hoi Lana, was ik vergeten:

    nog even dit, die allergische reactie na het prikken zal dit keer misschien ook zo zijn bij Humira. Niets aan te doen, behalve koelen en zalfje halen bij de apotheek.

    Na 3 dagen is het meestal over….

    groetjes

    christine

  • Sjany

    Hallo

    Ik heb sinds een maand Humira in huis. De injecties lagen me aan te kijken in de koelkast want ook ik had mijn bedenkingen.

    Er zijn inderdaad onderzoeken waaruit gebleken is dat kanker vaker voorkomen.

    Omdat mijn Oma en Moeder (49 jr) aan borstkanker zijn overleden ben ik het hele internet gaan uitpluizen, advies in Amerika gevraagd en tenslotte contact opgenomen met de arts waar ik onder behandeling ben ivm het verhoogd risico voor borstkanker.

    Zij kon mij niet de garantie geven dat ik van Humira geen kanker zou krijgen. Dat had ik ook niet verwacht. Het was haar wel bekend dat mensen met Reuma een iets verhoogde kans op kanker zouden kunnen hebben. Ze zou het nog eens overleggen op een congres en er tzt op terug komen.

    Om een lang verhaal korter te maken. Ik ben de Humira gaan gebruiken want de MTX ging zoveel problemen opleveren dan ik er echt niet langer mee door wilde gaan.

    Zonder gaat natuurlijk ook niet dus ……………… Ik hoop het gebruik van Humira geen kanker gevolgen voor mij heeft. Het blijft koffiedik kijken.

    Ik heb de Humira nu 2x gebruikt en gelukkig heb ik tot op heden geen noemenswaardige bijwerkingen. Ook het spuiten levert geen problemen op.

    Ik kan je dus niet geruststellen maar alleen mijn verhaal vertellen. Je zult zelf een beslissing moeten nemen. Sterkte er mee !!!!!!

  • Pepe

    Moeilijke beslissing hoor… ik zou het ook niet weten.

  • Joke (moderator)

    Ja ik weet niet of je blij moet zijn het heeft z'n voor en tegen.

    En je moet zelf bekijken wat het jou waard is.

    Ik zou het ook heel moeilijk vinden moest er ook eerst mee beginnen maar gelukkig ben ik nu redelijk stabiel op MTX , Sulfasalazine, Plaquanil , Diclofenac en Foliumzuur wel een heel protecol en volgens mij net zo slecht als biologicols maar goed het klinkt toch anders op de één of andere manier.

    Veel sterkte met je beslissing en laat je ons weten wat het geworden is.

    Denk er goed over na het is jou lijf en je bent degene die het laatste woord heeft dus doe wat je hart je ingeeft.

    STERKTE.

    liefs Joke (moderator)

  • Cindy

    Hallo allemaal,

    Ook ik ben bang om met Humira te beginnen. Ik ben 27 en neem nu bijna 9 jaar ledertrexate (daarvoor anderhalf jaar salazo). Ik ben al bij al nog redelijk goed, maar de reumatoloog vindt dat ik meer kwaliteit in mijn leven mag verwachten en dat ik moet ingrijpen voor er nog meer schade is. Vandaar dat hij ook een overschakeling van mtx naar Humira voorstelt, met in het begin een periode waarin beide medicamenten worden gecombineerd.

    Enerzijds ben ik ook bang om over te schakelen, omdat ik nog jong ben, nog kinderen wil en men uiteindelijk toch ook nog niet zo heel lang met Humira bezig is en dus de gevolgen op langere termijn niet kent. En de gevolgen die men niet kent, zijn niet zo rooskleurig (kanker e.d.).

    Maar tegelijk vraag ik me dan af of Ledertrexate dan zoveel beter, zoveel minder schadelijk is.

    Ik probeer ook overal van alles op te zoeken en raad te vragen, maar ik denk dat niemand hét juiste antwoord heeft en dat je - zoals Joke zegt - moet doen wat je hart te ingeeft en de keuze moet maken waar je je min of meer achter kan zetten. Eender welke medicatie, gezond zal het nooit zijn.

    Dan nog een laatste vraag aan jullie: heeft er iemand meer informatie of ervaring over Ledertrexate-zwangerschap en Humira-zwangerschap? Dan denk ik aan: wachtperiode stop medicatie-stop anticonceptie; gevolgen indien je die wachtperiode niet respecteert, vruchtbaarheid enz.? Ik heb bv. net een folder over Humira gelezen waarin staat dat je 5 maanden voor de bevruchting moet stoppen, terwijl zowel mijn huisarts als reumatoloog zeggen dat je Humira mag nemen tot je zwanger bent.

    Grts,

    Cindy

  • Lana

    Allereerst bedankt dat jullie wilde reageren op mijn berichtje, ik neem alles wat jullie geschreven hebben in overweging maar ik geloof niet dat ik er ooit vol overtuiging uit zal komen . Ja dat ik zeg Nee :S

    Ik ga toch maar weer de reumaconsulente bellen ik heb toch nog wel wat vragen hoor , ik zoek niet meer op het internet daar kom ik alleen dingen tegen tegen die ik juist niet wil lezen.

    En Joke wat jij zegt zo voel ik dat dus ook liever een hele sloot van al die andere medicijnen dat toch 1 injectie Humira innemen , ik vind het ook gewoon anders klinken.

    Moelijk he Sjany , het klinkt stom maar af en toe voelt het als rusisch rouletten :S wat moet je nou doen , natuurlijk wil ik dat ik me beter voel maar jeetje het is allemaal zo moeilijk (voor mijn dan in iedergeval).

    Christine bedankt voor je tips ! Hoe heet dat zalfje ?

    Oh nog even aan Cindy , ik heb geen Humira gebruikt maar wel Remicade voordat ik zwanger werd in combinatie met MTX. Ik moest 6 mnd van te voren stoppen , dus ik zou zeker stoppen hoor voor die tijd en mijn ervaring toen was dat ik die 6 mnd dus makkelijk kon uitzingen met Celebrex daar ben ik mee gestopt tot aan een positieve test.

    Nogmaals heel erg bedankt ik vind het erg fijn om jullie berichtjes te lezen.

    Liefs Lana

  • christine

    Hoi Lana,

    een hydrocortisonzalfje (mooi scrabble woord…) even via de huisarts vragen.

    succes, en ja soms heb je er meer last van dan anders, ook koelen helpt! heb een speciaal plasticblokje van mijn reumaconsulente gekregen wat je kan gebruiken bij het koelen.

    Groetjes!

  • Lana

    Goedeavond :)

    Ik wil even laten weten dat ik afgelopen woensdag mijn 1ste injectie met Humira gehad heb en tot nu toe valt het mee.

    Ik vond het nog steeds erg eng maar het ging zo slecht ik voelde het met de week minder gaan en aangezien ik 3 kleine kinderen heb , heb ik er toch voor gekozen om met de Humira te gaan beginnen.

    Fijn weekend allemaal.

    Groetjes