psychisch behandelen?

Jolanda

03-02-2010 08:40

Ik kan aan mijn kinderen maar niet uitleggen dat reuma een lichamelijke rotziekte is. Je gaat er niet aan dood, maar hebt wel medicijnen nodig. Nu kwam mijn dochter met het verhaal dat haar manuele therapeut had gezegd dat reuma beter psychisch behandeld kan worden dan met medicijnen. Nu kom ik helemaal niet meer geloofwaardig over. Ik heb een agressieve vorm van RA, spuit MTX en Enbrel. Volgens mij nemen ze pas aan dat ik iets mankeer als er een gipslaagje overheen zit, of als er vlekjes te zien zijn. Hebben jullie ook wel eens zulke reacties?
Pepe

03-02-2010 09:34

Ja, regelmatig…. dagelijks eigenlijk.
Gisteren nog kreeg ik de wind van voren omdat ik een design-wasmand (die in de plaats was gekomen van een super-degelijke Brabantia-wasmand) niet vast kon pakken, zonder dit drie dagen te voelen.
Dan wordt er gezegd: ‘Waar een wil is, is een weg…’; alsof ik dat niet weet…!
Soms wordt er niets gezegd, maar kun je op de gezichten al aflezen dat ze het wel weer een beetje zat zijn als je opnoemt welke gewrichten er allemaal pijn doen. Ik heb de vervelende gewoonte om eerlijk te zeggen hoe het gaat, als men daarnaar vraagt.
Dit geldt niet voor iedereen, maar veel mensen kletsen er gewoon overheen, zonder ook maar één reactie te geven.
Soms zou ik willen dat ik een gipsen been had, dan was het tenminste duidelijk.
Mensen die op ski-vakantie geweest zijn, krijgen veel meer aandacht dan ik hulp van anderen krijg om mijn werk makkelijker te maken.
Let wel, dit is géén klaagzang, al lijkt het wel zo. Hoe meer werk er blijft liggen, des te minder ik hoef te zitten, iets dat wederom pijn oplevert.
Het gaat enkel om het onbegrip. Er wordt nooit gezegd dat je ‘niets’ mankeert, maar het is af en toe van de gezichten af te lezen.
Zeker als je een uur later wél van alles kunt doen. Ik kan zo nog wel even doorgaan. Zinloze moeite…
aletta

03-02-2010 16:54

heel herkenbaar….
Mijn vader die met onze verhuizing de opmerking maakt dat ik die muren nu met mijn 35 jaar toch echt wel zelf kan witten….. nee dus….
Een collega die opmerkt dat ziek zijn wel heel fijn is met mooi weer (afgelopen zomer met 30 graden ik eerder naar huis na een hand/pols operatie)
Vriendinnen die het niet snappen als ik afzeg voor een avondje omdat ik echt op mijn tandvlees zit.
Er zijn heel veel voorbeelden te noemen. Iedereen zegt dat ik er goed en gezond uitzie, maar de binnenkant is een heel ander verhaal. Ik ben blij dat mijn werkgever mij onlangs op een zeer slechte dag zag ( en daar schrok hij erg van). Gelukkig krijg ik ook veel support…. collega's die thee voor me halen, mijn man die gewoon een schat is, mijn werkgever die echt alles doet om mij aan het werk te houden ( van dure aanpassingen tot een door hem betaalde relax vakantie)
Maar het continue uitleggen aan mensne dat ik echt ziek ben, daar word ik wel moe van….
Joke (moderator)

03-02-2010 23:16

Ja ……………het blijft moeilijk …………..maar is ook moeilijk maak het zelf ook dikwijls mee.
De mensen snappen vaak niet dat sommige dingen de ene keer wel gaan en dan de andere keer weer niet.
En dat je soms ook dingen doet waarvan je weet dat je waarschijnlijk de eerst komende 3 dagen helemaal niks meer kan maar dat voor lief neemt omdat je bijvoorbeeld heel graag iets met je kinderen wil ondernemen.
Het blijft moeilijk maar gelukkig zijn er ook heel veel mensen in mijn omgeving die het wel snappen en iets voor je willen doen zonder dat ze het eerst gaan vragen en daar ben ik heel blij om.
Mijn buurvrouw b.v. tikt op het raam en zegt als jij nu ff een bakkie zet dan lap ik je ramen even mee dat vind ik helemaal geweldig voel me dan ook niet zo bezwaard.
Maar de reuma gaat nooit meer weg.
Liefs Joke (moderator)
miranda1963

04-02-2010 00:05

En het zal altijd moeilijk blijven. Onbegrip is niet weg te denken uit de maatschappij.
Het is ook maar net hoe je ermee omgaat.
Op een slechte dag kan ik er ook minder goed mee omgaan als op een goede dag.
Vooral als mensen maar half naar je luisteren of het wegwuiven met: oh, ik weet precies wat je bedoelt. Dan denk ik nee, je weet helemaal niet wat ik bedoel, want je luistert maar met een half oor.
En dan geef ik het ook maar snel op, want dit soort mensen kan ik niks mee en dat frustreert alleen maar. Even diep ademhalen en tot 10 tellen maar weer.
Het zal wel nooit anders worden………
Groetjes Mir@nd@
christine

04-02-2010 16:02

Hoi allemaal,
wat herkenbaar en hoe waar! alleen ik ben er, ook wel na een lange tijd, mee opgehouden om het steeds weer uit te leggen. Ik denk dat de mensen die geen reuma hebben ook niet kunnen snappen dat je soms de ene dag wel en de andere dag iets niet kan. Ik ben er mee gestopt en dat spaart je een hele hoop verdriet en energie. Het ging niet van de ene op de andere dag……
De energie die ik over hou verdeel ik lekker over alles wat er wel toe doet.
Maar ik snap wel dat je soms wat meer begrip en steun vanuit die hoek wil. En dat zit er soms echt niet in.
EN zeurt er eentje van:he, kan je dat niet??!! dan zeg ik heel laconiek:nee, erruggg he?
groeten christine
Willem Christiaan

04-02-2010 16:38

Nou ja psychisch behandelen, nou loop ik toevallig bij een psycholoog, niet vanwege de reuma maar meer omdat ik het moeilijk vond om afscheid van mijn werk te nemen. Ik zal bij de volgende sessie is aan hem vragen of hij mij van mijn reuma af kan helpen, zou een wonder zijn!!!!
Ook ik heb veel en vaak uit moeten leggen waarom ik veel dingen niet meer kan. Ik ben er mee gestopt. De mensen die het niet (willen) snappen die snappen het maar niet dan. Ik doe de dingen die ik wel kan en kijk niet meer naar de dingen die ik niet kan, ben lid van een vrijwilligersorganisatie waar eventueel hulp is voor de dingen die ik niet kan. Op mijn ouders en mijn zus na zie of hoor ik nooit meer wat van de rest van mijn familie en ik vind het wel best zo. Ik doe leuke dingen en als ik een slechte dag heb doe ik gewoon niks en het bevalt me prima zo.
groetjes
Willem
O ja ik heb Bechterew en RA
Marieke (Beheerder)

05-02-2010 23:04

Hoi,
om iets duidelijk te maken aan mensen in mijn omgeving gebruik ik altijd de `spoon theorie`
hier een link naar een variant ervan
Spoon Theorie
Groetjes Marieke moderator
christine

06-02-2010 10:04

Hoi Marieke,
Heel erg bedankt voor je “lepeltip” (spoontheorie). Mooi verhaal en voor de mensen die er “toe doen”een verheldering. Simpel maar duidelijk.
Dankjewel hoor!
christine
lydia

08-03-2012 10:29

sorry dat ik het zeg maar reuma is niet spychisch te behandelen en als artsen zeggen van wel dan hebben ze zelf nooit niet wat gehad wat pijn doet je pijn grens moet je met reuma elke dag verleggen en ja dat we niet serieus genomen worden dat is een fijt en daar doe je niks aan want de ene dag kan je alles en de andere dag kan je niks nada noppes ook al wil je wel weet wel dat je je eetgewoontes moet aanpassen en geen varkensvlees meer moet eten dat gaat het wel op vooruit dus doen ik heb het zelf al 8 jaar en ben nog maar 35 en die pijn blijft wel in mindere mate wens iedereen met reuma een pijnloos leven en dat we meer gelooft mogen worden veel sterkte allemaal

psychisch behandelen?

Jolanda

Pepe

aletta

Joke (moderator)

miranda1963

christine

Willem Christiaan

Marieke (Beheerder)

christine

lydia