Hartvliesontsteking

  • Willem Christiaan

    Hallo,

    Vorige week zondag werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis omdat de huisarts dacht dat ik een hartinfarct had. Ik was al een paar dagen niet lekker en op zondagavond besloot mijn vriendin om de huisartsenpost te bellen, die kwamen meteen en na wat onderzoek gelijk een ambulance en met hoge spoed naar ziekenhuis. Daar werd na bloedonderzoek en diverse hartfilmpjes en een paar dagen opname vastgesteld dat het gelukkig niet om een infarct ging maar een hartvlies ontsteking.

    Dit kan dezelfde symptomen geven als een infarct en kan veroorzaakt worden door Bechterew of RA, gelukkig heb ik beide dus hoeven ze niet ver te zoeken. Na 4 dagen opname werd ik naar huis gestuurd met een strak medicijnschema wat vooral bestaat uit paracetamol, diclofenac en celebrex. Verder mag ik 2 weken geen enbrell spuiten en moet ik 21 januari terug komen voor controle. Waar ik de meeste last van had was de pijn, die soms heel hevig is, en de angst. Iets aan je hart is toch iets waar de meeste mensen bang voor zijn toch.

    Zijn er meer mensen die dit wel eens gehad hebben en hoe gingen jullie daar mee om? Ik moet van de artsen absolute rust houden maar hoe lang is mij niet duidelijk. Heb de diclofenac voor een week dus hou ik me ook een week heel rustig.

    groetjes

    Willem

  • Peter

    Beste Willem,

    ik ben Peter, 25 jaar. Tot augustus van dit jaar had ik nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien, tot ik `s ochtends wakker werd met wat pijn op de borst. Ik fitness thuis 2/3 keer in de week dus ik dacht dat ik een spiertje in mijn borst had verrekt.

    De pijn werd echter met het uur erger, vooral als ik begon te lopen of bewegen, het leek beter te gaan als ik vooral stil bleef zitten op de bank. Ik ben `s middags naar mijn ouders gegaan en toen begon het echt goed, ik kreeg zoveel pijn dat het zweet me uitbrak en mijn moeder raakte redelijk in paniek omdat ik helemaal wit was. Met een paracetamol wat geprobeerd te slapen, maar na een uur of twee werd ik wakker en crepeerde ik van de pijn. Eerder op de dag was ik al naar de huisartsenpost gegaan, maar daar konden ze niets zien. Nu stelden ze voor dat ik naar het ziekenhuis zou gaan.

    Daar werd ik opgenomen omdat ik een hartvliesontsteking zou hebben. Meer technische termen zoals jij ze kent heb ik niet gehoord, het was gewoon pech, kon gebeuren en in een paar dagen zou ik weer beter zijn en er nooit meer last van hebben. De medicijnen werkten inderdaad erg goed ( calsiumcarbasalaat uit mijn hoofd ) en na drie dagen mocht ik naar huis. Ik heb een week bij mijn ouders gebivakkeerd en nog één of twee weken niet gesport.

    Ik was er wel redelijk vanaf, maar toch bleef zo sluimerend het gevoel dat er iets niet goed zat. Ik wuifde het weg omdat ik dacht: dit zit tussen mijn oren. Maar 4 weken terug was het dus weer raak. Heel de nacht niet kunnen slapen van de pijn en `s ochtends met de tram naar het ziekenhuis. Tegen de tijd dat ik in de wachtkamer zat moest ik kotsen van de pijn terwijl ik me niet eens misselijk voelde.

    Zelfde verhaal, echootje, cardiogrammetje. Dikke pech, je hebt het weer. Maar nu komt het echt goed hoor.

    Weer medicijnen gehad, weer naar huis gestuurd. Ik heb sindsdien niet meer durven sporten, ik ga met het OV naar school ipv op de fiets. Ik ben niet uit geweest, niks. En toch heb ik er nu weer last van. Ik twijfel erg of ik maar weer naar het ziekenhuis moet gaan, maar het zal er toch wel op uitkomen. Liever nu dan straks weer 3 dagen opgenomen te worden.

    Mijn advies aan jou is in ieder geval: de cardioloog heeft heel makkelijk praten, maar hou het zelf echt goed in de gaten.

    Hoeveel rust je moeten houden is dus niet te zeggen, ik heb voorbeeldig geleefd de laastste vier weken en heb veel langer medicijnen geslikt dan noodzakelijk, en toch krijg ik het weer terug dus wees ontzettend voorzichtig en neem het serieus.

    Groeten en veel succes, Peter

  • Willem Christiaan

    Peter,

    IK heb inmiddels vernomen van de cardioloog dat ik zeker 2 tot 3 maanden rust moet houden en zeker niet mag sporten anders kan het chronisch worden. Dit is dan voor gezonde mensen voor mij kan het wat langer duren omdat mijn weerstand verlaagd is door al de medicijnen die ik slik tegen de reuma. Ik zou in jou geval dus zeker nog een tijdje niet sporten en rust houden.

    Willem

  • Peter

    Beste Willem,

    om maar even aan te geven hoe vaag de specialisten er over zijn: bij mij hebben ze nooit een termijn genoemd, en zéker geen 2 tot 3 maanden. Ik mocht gewoon sporten maar “voorlopig zou het misschien beter zijn om niet helemaal tot het naadje te gaan”. Ik ben inmiddels voor een derde keer terug geweest, niet zo heftig gelukkig, maar wel omdat ik er nog steeds last van had en dat is nu nog steeds zo. Dus het is denk ik wel chronisch te noemen inmiddels. De ene dag wat meer dan de ander.

    Het probleem is ook dat je er aan gaat wennen. Het wordt langzaamaan normaal om maar weer een weekendje stappen over te slaan, om maar niet te gaan sporten. Als ik moet bukken om iets op te rapen houd ik gewoon automatisch mijn adem in.

    Ik leg me er dus bij neer dat het niet meer weggaat, of pas over een hele lange tijd. Ik baal alleen van het feit dat hij constant is gebagetalliseerd door de artsen, anders was het misschien beter afgelopen.

    Jij veel succes en beterschap!

    Groeten Peter

  • diana

    Hoi Willem,

    Ik heb geen hartvliesontsteking gehad maar wel borstvliesontsteking door de RA.

    door die ontsteking kreeg ik steeds vocht achter de longen. In 4 jaar tijd ben ik daar 12 keer aan geopereerd door drainage's en talkage maar dit mocht niet baten. De RA was te actief. Ik ben op 14 dec j.l. hieraan geopereerd in maastricht waar ze mijn borstvlies hebben verwijderd. Zware operatie maar ik heb het doorstaan.

    Ik weet niet naar welk ziekenhuis je gaat maar ik ben 4 jaar in venlo geweest en in december dus naar maastricht omdat ze in venlo deze operatie niet uit kunnen voeren. Misschien ook eens naar een academisch ziekenhuis.

    Gr Diana

  • Willem Christiaan

    Ik heb inmiddels weer een week in het ziekenhuis gelegen met dezelfde klachten. Ik lag in het MCA in Alkmaar terwijl ik normaal onder behandeling ben in het VU in Amsterdam. In Alkmaar weten ze niet goed wat er aan de hand is maar de reumatoloog in het VU wist te vertellen dat de klachten die ik heb bij ongeveer 10% van de mensen met Bechterew voor komt. Het lijkt elke keer op een hartinfarct maar dat is het gelukkig niet. De klachten zorgen wel voor angst en daardoor verergert het, wat mij logisch lijkt. Deze klachten horen dus bij de ziekte van Bechterew en mogelijk ook bij RA, gelukkig heb ik beide waardoor het normaal voor mij is. Ik moet rustig aan blijven doen en niet teveel inspanning achter elkaar omdat ik dan direct pijn krijg en kortademig word.

    Ik slik de nodige pijnstillers (400 mg celebrex, 8x paracetamol) per dag en slik mtx, en spuit enbrell. Ondanks al deze medicatie heb ik toch de nodige last en pijn. Reuma een geweldig leuke ziekte!!

    Af en toe zie ik het niet meer zitten maar blijf toch doorgaan ook omdat ik de zorg voor mijn 2 zoons en een fantastisch lieve vriendin heb. Sinds kort een nieuwe hobby gevonden waarin ik een hoop rust en lol vind. Ik schilder, nee niet kozijnen maar leuke abstracten.

    zo dat ben ik ff kwijt

    Willem

  • Helma

    Hallo

    Zelf heb ik 3x in het ziekenhuis gelegen met pleuritis (ontstoken longvlies) en een ontstoken hartzakje.Bij mij dachten ze aan eerste instantie aan een longembolie.

    Hiervoor heb ik naast de reuma medicatie antibioticum gehad en ook het advies om het een tijdje rustig aan te doen,ik heb r.a.

    groetjes Helma

  • Oane de Vries

    Hallo,

    Hmm waar zal ik eens beginnen. Het begon allemaal op 2e kerst dag 2008. Onderweg naar de plaatstelijke discotheek begon ik me al telkens minder goed te voelen; pijn aan me borst en kortademig. Ik had geen idee wat het was en opgegeven moment toch naar huis gegaan omdat de pijn onverdragelijk werd. Heb de hele nacht niet kunnen slapen van de pijn en de dagen erna waren ook verschrikkelijk, toch niet naar de dokter geweest en na een paar dagen zakte het (met de nodige bedrust) gelukkig af.

    Vanaf toen was het eigenlijk continu rust, rust, rust en pijnstillers. De huisarts dacht eerst aan een longembolie en stuurde mij door naar een internist in het Ziekenhuis in Dokkum. Hieruit bleek dat ik geen longembolie had en dat er dus iets anders aan de hand moest zijn, iets wat buiten de expertise van de internist lag. Hij verwees mij door naar de long arts in het MCL in Leeuwarden.

    Ondertussen was het al bijna april (2009) en ook de longarts kon niets noemenswaardigs vinden en hield het op een virus of iets dergelijks.

    Toen belandde ik in april (2009) op de eerste hulp omdat de pijn zo hevig werd, dat het niet uit te houden was. Ze vertrouwden het allemaal niet en ik werd op de longafdeling geplaatst voor verdere onderzoeken. De volgende dag bleek uit een scan dat ik pericarditis (hartvliesontsteking) had en werd naar afdeling cardiologie gereden.

    Ik werd na een paar dagen naar huis gestuurd met diclofenac en het advies om rustig aan te doen en naar mijn lichaam te luisteren.

    De tijd erna heb ik mezelf aardig voorbarig gedragen, zeer rustig aan gedaan (deed ook al een tijdje niet meer aan sport ondertussen) en ging het vrij goed.

    Tot het in juni (2009) allemaal weer terug kwam en ik weer op afdeling cardiologie kwam te liggen. Dit keer begonnen de cardiologen verder te zoeken en begonnen ze te denken aan de auto immuunziekte Lupus. Ze dachten dat dit de reden was dat het telkens terug kwam. Dat het mijn immuun systeem was die de slechte bacterieën niet kon onderscheiden van de goeie.

    Ik werd naar huis gestuurd met Diclofenac tegen de ontsteking/pijn en Colchicine voor Lupus.

    Weer ging het (met name dankzij mijn bed) langzaamaan weer beter, totdat het in juli voor de derde keer weer mis was. Weer lag ik in het ziekenhuis en weer met de zelfde klachten. Maar deze keer had ik ook pijn in mijn linkerzij en was erg (nog meer dan normaal) kortademig. Uit een longfoto bleek dat ik nu ook longontsteking erbij had en er heel veel vocht achter mijn long zat. Ze deden de geweldige mededeling dat als het niet minder werd de komende dagen, er vocht afgetapt moest gaan worden voor onderzoeken. En ja hoor, dat moest. Er werd in mijn zij geprikt en het afgetapte vocht werd voor onderzoeken opgestuurd. Hier kwam niets uit, het was ‘gewoon’ ontstekingsvocht.

    Hierna ben ik ook nog een keer naar de reumatoloog geweest, hier is ook niets uitgebleken dus Lupus kon het ook niet zijn.

    Over de rest kan ik heel kort zijn:

    Het gaat de hele tijd op en af, ik ben in maart (2010) voor het laatst bij long arts geweest en de foto was goed. Helemaal niets meer op te zien. Wel zei hij dat de pijn nog heel lang kon blijven (tot een paar jaar ofzoiets).

    Over mijn hartvliesontsteking.. Ik heb er nog steeds last van en begin er echt serieus moe van te worden. Op dit moment wacht ik een afspraak af bij het UMCG in Groningen. Misschien dat ze me daar verder kunnen helpen.

  • Marieke (Beheerder)

    Hallo,

    jeetje Oane, wat een verhaal… succes met je zoektocht…

    wellicht vind je hier iig een luisterend oor.

    Groetjes Marieke (moderator)

  • wim

    hoi Oane,

    Ben benieuwd hoe het gaat met het onderzoek. Ik heb zelf voor de 2e keer binnen het jaar een hartvliesontsteking. Alles wat je schrijft komt zo bekend voor dat ik de pijn alweer voel (die overigens bij mij na 3 weken nog niet helemaal weg is) Ik heb met name veel pijn in mijn linkerschouder. Soms was dat zo erg dat ik er duizelig, wit en zweterig van werd en dat ik dacht…nu ga ik van mijn stokje.

    Ik zit ook nog midden in het onderzoek. Heb al van alles doorstaan: echo via de slokdarm, myocardscan, gewone echo's, longfoto's en volgende week een ct-scan van de borstholte. Ze kunnen namelijk niets vinden wat de oorzaak kan zijn van het terugkerende karakter. Ook op reuma hebben ze al gecontroleerd, maar er is niets in mijn bloed gevonden.

    Ik heb op verzoek een recept van de medicatie meegekregen als soort van survivalpakket. Mocht ik het weer voelen opkomen, kan ik vast aan de medicijnen, zodat de ontsteking zich niet in volle glorie kan ontplooien.

    Voor de rest hoop ik toch dat er nog een oorzaak gevonden wordt, die behandeld kan worden. 2 keer deze pijnlijke ervaring vind ik genoeg (laat staan 3 keer zoals in jouw geval!).

    Succes en sterkte toegewenst!

    Groeten Wim