polymyalgia reumatica (PMR)

Carla

15-09-2009 16:18

Hallo,
Anderhalf jaar geleden, ik was nog geen 50 jaar oud, kreeg ik plotseling, van de ene op de andere dag, hevige spierpijnen in beide bovenbenen, bovenarmen, nek/schouders en bekken. Een paar weken mee rondgelopen, nou ja, niet echt. Het was meer strompelen wat ik deed, kon amper het bed/de stoel/auto uitkomen en de nachten waren een compleet drama. Maar goed, gewoon doorgewerkt (36 uur, fantastische collega's!) en uiteindelijk bij de reumatoloog terechtgekomen. die dacht meteen aan PMR maar ik voldeed niet aan 2 voorwaarden: ik was te jong en mijn bezinksel was niet hoog genoeg (12). Long/rugfoto's laten maken en er zaten geen tumoren/onstekingen die dit zouden kunnen veroorzaken. Ik kreeg prednisolone voorgeschreven, 10 mg. Dat hielp maar de pijn was niet helemaal weg en als ik wat langer moest lopen, verstijfde ik helemaal. Uiteindelijk heb ik een second opinion gevraagd en die reumatoloog heeft nog een CTscan laten doen. In april van dit jaar had ik via het bevolkingsonderzoek al een mammografie gehad, ook de CTscan en de mammografie waren normaal. Hij heeft nu 15 mg voorgeschreven en dat helpt als een tierelier. Mijn bezinksel is nooit boven de 12 uitgekomen en ik zit nu op 6. Uiteraard slik ik daarnaast nog omeprazol ter bescherming van mijn maag, Actonel voor de opbouw van mijn botten en neem ik elke dag een calciumtabletje.
Waar ik nu zo bang voor ben, zijn de bijwerkingen bij het langdurig slikken van prednisolone. Diabetes, blind worden, ontsteking in de hersenen, ga zo maar door. En dan heb ik het nog niet over het gewicht! Ik ben in anderhalf jaar tijd 15 kg aangekomen…
Zijn er lotgenoten van mijn leeftijd die ervaring hebben met PMR? Hoe lang het kan duren? De reumatoloog heeft het over max. 5 jaar. Ik moet er niet aan denken nog 4 jaar die rotzooi te moeten slikken.
MAERTENS KRISTA

05-10-2009 11:11

Hallo
Ik ben 53 jaar oud en heb sinds 2 jaar dezelfde symptomen als u.(is begonnen toen mijn man en mijn vader kanker hadden - ze zijn intussen allebei overleden)
Ik ging ook nog deeltijds gaan werken en zorgde voor mijn man (2,5 jaar) en ook voor mijn vader.
Vlg de dokters zou ik veel te diep gegaan zijn, zodat al mijn reserves op waren.
Ben eerst bij een reumatologe geweest die eerst sprak van fibromyalgie en mij oefeneningen deed doen in de kine.
Maar als je zoveel pijn hebt dan is het minste dat je doet er over ! Ben dan bij een andere reumatologe geweest die PMR vaststelde. Alhoewel zij alleen maar bloedonderzoek heeft gedaan (dat uitwees dat het bezinksel veel te hoog is)
Ik neem nu sinds januari cortisone (gestart met elke dag 20 mg) Na een maand kon ik bergen verzetten en had ik geen pijn meer. Dan is het afbouwen begonnen.Telkens 21 dagen 18 mg - 16 mg - 14 mg - 10 mg - tot op vandaag 1 dag/4 mg - 1 dag/O mg. Ondertussen heb ik al weer een hele tijd idem dezelfde pijnen als voordien. Het bezinksel in mijn bloed is inmiddels elke maand terug aan het stijgen (daar het in begin van de kuur tiptop in orde was)
Ik moest ook elke week een inspuiting krijgen op dezelfde dag, dezelfde tijd met als gevolg dat ik de dag erop misselijk zou zijn, mijn haar kon uitvallen, en nog een heleboel andere verschrikkelijke bijwerkingen. Deze inspuitingen heb ik geweigerd.
Naar de reumatologe ging ik ook niet meer (ik was elke maand 5 minuten binnen, ze vroeg hoe het was, stuurde mij naar de bloedafname en ik mocht haar bellen voor de uitslag). Mijn huisdokter schreef mij de afbouw zelf voor. De reumatologe en de huisdokter zeggen mij dat het door het niet-nemen van de inspuiting is dat de pijn terugkomt.
Ik heb nu een afspraak gemaakt (op 15 oktober) met een andere reumatologe en zal haar ook vragen om verdere onderzoeken te doen. (spiertest, scanner ….)
zodat ik zeker weet dat er niets anders aan de hand is.
Voor het ogenblik neem ik terug elke dag 4 mg prednisolone (cortisone) en ben ik blij als ik eens een dag goed uit de voeten kan.
Het is echt lelijk om te zeggen, maar ik ben blij als ik op een forum lees dat ook anderen dezelfde symptonen hebben, dan weet ik tenminste dat ik niet alleen ben.
Krista
Ad

09-10-2009 17:45

Hallo Carla,
Bij mij man toen 59 jaar is 2 jaar geleden PMR vast gesteld. Na bezoek aan de reumatoloog 15 mg prednison.
Dit in 1,5 jaar geleidelijk aan afgebouwd, ben nu al enkele maanden van de predison af en alles gaat prima. In de periode van mijn prednison gebruik door intensief te bewegen 8 kg af gevallen (dus je hoeft niet altijd gewicht bij te komen als je prednison slikt).
Mijn advies is als het mogelijk probeer veel te bewegen.
esther

14-10-2009 08:13

Hallo,
Toen ik jouw verhaal las kon ik dat bijna exact vergelijken qua pijn met wat ik had meegemaakt. Het verschil alleen was dat het bij mij geleidelijk opkwam en toen ik uiteindelijk na 3/4 jaar bij de reumatoloog terecht kwam mijn bezinking 78 was.
Ik kreeg meteen 20 mg prednison voorgeschreven. Het duurde nog 5 dagen en toen was ik geheel pijnvrij en voelde me als herboren. Na ongeveer anderhalf jaar is de prednsion afgebouwd en sinds 1 oktober jl. gebruik ik geen prednison meer.
Ik ben door de prednison zeker aangekomen omdat ik een enorme ongezonde eetlust kreeg. Een maand zonder prednison en ik heb die aandrang niet meer, dus verwacht nu ook rap af te vallen.
Omdat ik ook osteoporose heb krijg ik daarvoor bisfosfonaat en de caci chew pil.
Ook ik neem liever geen medicijnen maar de prednison was voor mij een geweldig middel om van de pijn af te komen.
Ik heb begrepen dat pmr meestal maar een tijdelijke aandoening is die binnen 1 a 2 jaar over is en zo niet dan moet je een lage dosering prednison blijven slikken. De bijwerkingen bij een lage dosering (5mg) zijn denk ik niet zo erg. Mijn broer slik al meer dan 10 jaar (5mg) en hij heeft geen bijwerkingen voorzover waarneembaar.
Mijn bezinking is nu goed, de vreselijke pijnen zijn weg, maar nadat ik ophield een maand geleden met de prednison heb ik wel weer opkomende pijnen in mijn schouder, arm, knieën en handen. Deze pijn is niet te vergelijken met wat ik tijdens de pmr had en ik hoop ook dat het niet erger word. Als het moet zal ik zeker weer aan de prednison beginnen. Mijn volgende afspraak met de reumatoloog is in januari.
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt.
Z
Ria

31-10-2009 23:32

Hallo,
Bij mij is er 1,5 jaar geleden PMR geconstateerd. Nu 44 jaar, toen 43! Mijn leeftijd is dus ook niet bepaald qua leeftijd pasend in het plaatje wat hoort bij PMR. Reden ook om op deze forumlijn te reageren. Is niet eenvoudig om 1,5 jaar zoeken/ervaren kort weer te geven. Toch een poging omdat ik er zelf ook veel aan heb gehad om over andere ervaringen en medicijngebruik te lezen:
Van de ene op de andere dag PMR gekregen, na vertellen klachtenbeeld (symmetrische klachten in bovenarmen/schouders/nek en lage onderrug-bovenbenen met zowel spier-als gewrichtsklachten, ook 's nachts, na enige dagen kon ik bijna niets meer van de pijn) legde mijn huisarts onmiddellijk verband met PMR. Bezinking te hoog en belangrijkste indicator was dat ik na eerste tablet 20 mg Prednisolon, circa 8 uur later al pijnklachtenvrij was. Daarna heeft neuroloog weer aan diagnose getwijfeld (vooral ook door leeftijd) , maar reumatoloog deze uiteindelijk na een half jaar weer bevestigd. Door gebruik van prednisolon ontstaan vele nieuwe andere klachten, waardoor het lijkt alsof mijn probleem meer de prednisolon dan de PMR is. Ik heb hier veel verschillende ervaringen over gelezen, maar feit is dat bij mij gebruik van prednislolon behoorlijk ingrijpend is op mijn lijf en welbevinden:
In begin te snel afgebouwd, daarna klachten extreem weer terug en moest ik van 5 mg weer naar 20 mg om opnieuw te starten met afbouwen… nu na 1,5 jaar zit ik met veel geduld dagelijks op 7,5 mg Prednisolon, maar helaas is de laatste weken de bezinking weer hoger aan het worden (3x bloedprikken levert achtereenvolgens op: BSE van 22, 30, 32), en heb ik ook weer veel meer last van stijfheid, uitstraling naar handen, spierpijn etc. dus vind het spannend hoe het zich ontwikkeld.
De reumatoloog wil uiteindelijk met me meegaan in mijn wens om op 7,5 mg te blijven zitten, omdat ik de klachten nog draaglijk vind en een verhoging ook weer langere tijd afbouwen betekent, maar zei neigt naar hogere dosis ook als preventief handelen ter voorkoming van mogelijke ontwikkeling Arteritits temporalis. Door het gesprek met reumatoloog en dit mogelijke scenario ben ik nu wel alert/waakzaam op ontwikkeling klachtenbeeld en vind ik het lastiger om mijn wens, om niet weer meer prednislolon te slikken, te handhaven. Ik heb nl. liever wat meer (nog wel draaglijke) klachten dan een te hoge dosis wat alles onderdrukt, want dan heb ik tenminste ook signalen van mijn lichaam om naar te luisteren en op te (laten be)handelen.
Vooral de vele bijwerkingen van Prednisolon vormen het grootste probleem: ik ben in 1,5 jaar tijd 14 kg aangekomen mede door stemmingen/eetbuien (van 54 naar 68 kg) en vollemaansgezicht is zeer aanwezig. Ik heb medicijnen voor alle standaard bijwerkingen (ter voorkoming van maagklachten, osteoperose en hoge bloeddruk), heb veel last van huidklachten, m.n. niet overgaande voetschimmel/kloven en ook de stemmingswisselingen van ene naar andere uiterste zijn me zeer bekend ( stuiterend van energie door het leven, tot depressief op de bank) en darmen zijn ook meer ontregeld. Tijdens het afbouwen veel last gehad van zweten zowel 's nachts als ook bij inspanning. Nu alleen nog veel zweten bij inspanning, Nachtzweten is bij mij over met deze dosis.En algemene moeheid/vermoeidheid natuurlijk.
Ik ben vooral op zoek gegaan naar alternatieven, mede ter ondersteuning van het afbouwen, maar ben nog niet echt de oplossing tegen gekomen. Fysiotherapie, accupunctuur en lichaamsgerichte oefeningen(yoga/mindfullnes, emotioneel lichaamswerk) en meditatie helpen me enorm om alle signalen in mijn lichaam op tijd te herkennen en naar te leren luisteren. Ik kan veel minder en moet veel meer rust nemen, maar de laatste 1,5 jaar levert me ook veel nieuwe ervaringen op al is het alleen maar om mijn veel zwaardere lijf te leren accepteren en nu ook lichamelijk te moeten (v)erkennen dat er meer is dan hard werken in het leven en te ontdekken wat ik wel/niet kan.
Wel is duidelijk dat veel ontspanning en in rustige beweging blijven zonder krachtsinspanning/hard werken me helpt om het lichaam te laten stromen en goed voor mijn lijf blijven zorgen. Liefdevol en mild met alles wat er is. Ik heb nog nooit zoveel in warme baden gelegen, sauna bezocht, om maar mijn lijf weer op een andere stand te krijgen. Korte sneldurende inspanning is een probleem, spieren verzuren snel en beperkte ademhaling (bv heuvelop fietsen/lopen) terwijl ik gelukkig wel heel erg mijn conditie op peil ben blijven houden door dagelijks veel, hoe langzaam dan ook, te blijven fietsen. Het lijkt alsof ik daarin niet vooruit kom, maar heb wel het idee dat ik daardoor wel de situatie stabiliseer en hoop toch verder te kunnen af/opbouwen.
Verder slik ik naast de portie prednisolon, maagtabletten, hogebloeddrukmedicijnen, actonel (1x pw) en dagelijks Calciumtablet iedere dag nu alleen nog aanvullend een goede maar ook dure Vitamine C-tablet (Ester-C-500 van belang ter voorkoming maagklachten). Ik merk dat het me helpt om mijn weerstand goed op peil te houden. Ik heb mijn eetprobleem en gewichtstoename iets meer in de hand door regelmatiger 5x per dag minimaal iets te eten en de kachel daardoor meer gestaag brandende te houden ipv zo nu en dan een enorme blok hout op het vuur…Maar een hogere ontsteking is ook een grotere behoefte aan suiker helaas, dus ik moet me soms bedwingen en vaak lukt het ook niet…
Nou korte overview. Langzamerhand na 1,5 jaar over PMR lezen en natuurlijk zelf ervaren maakt dat ik er steeds meer van weet en tegelijkertijd minder van begrijp… Ik kan alleen maar blijven onderzoeken.
Succes allemaal en ik merk dat er nu meer ervaringen op Internet verschijnen die ik met belangstelling zal blijven volgen.
Han Kruyswijk

22-12-2010 09:52

Beste Carla,
Bezoek de website van de Stichting Marijke: www.marijke-foundation.eu
Houdt contact met hen en/of bezoek de website regelmatig. Ze bereiden een patientenvereniging voor waardoor onder meer lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten.
In het februari nummer van ‘InBeweging’, het magazine van de Reumabond, verschijnt een artikel over de Stichting Marijke in relatie tot Arteriitis Temporalis en Polymyalgia Rheumatica.
Met vriendelijke groet,
Han Kruyswijk - Amstelveen
Esther Cohen

15-09-2011 07:41

Verhoogd BSE en/of CRP bij PMR is niet altijd het geval.
Na in 2008 een jaar lang met vreselijke pijnen in schouders, bekken, verstijfde bovenbenen en niet meer zonder pijn te kunnen opstaan, schoenen aan of uit te trekken, auto in of uit te stappen, ben ik eindelijk eind 2008 doorverwezen naar een reumatoloog. De sterkste pijnstillers hielpen nl. helemaal niet. De reumatoloog constateerde (verhoogd BSE 78) dus PMR.
Begonnen met 15 mg prednisolon en ik was binnen 4 dagen pijnvrij. De prednisolon in 1 jaar afgebouwd en geen nadelige bijwerkingen ervan gehad.
In de zomer van 2010 kreeg ik vreselijke pijn in mijn knie, daarna forse pijnen in mijn schouders, kon niet meer normaal kleding aan of uit doen, kon niet meer normaal slapen. Weer naar reumatoloog. Deze constateerde dat de pijn wel vanzelf weer over zou gaan. Niets aan te doen mevrouw. U heeft GEEN VERHOOGD BSE dus het is geen PMR.
Ik heb hem gevraagd aub toch een corticosteroide injectie in mijn schouders te geven en ik moest er echt op aandringen waardoor hij uiteindelijk instemde. De pijn in mijn schouders en knie verdween bijna onmiddellijk.
Wat mij het meest bedroefde is dat ik zo aan het einde van m'n Latijn was en dat ik het gevoel had niet serieus genomen te worden. Dat ik zo lang met de pijnen moest rondlopen. Geleidelijk aan in 2011 kreeg ik ook weer de PMR verschijnselen van verstijving en pijn in bovenbenen en heupen. Voor mij was het toen duidelijk dat ik weer PMR had.
Ik had inmiddels een nieuwe huisarts en heb mijn leed bij haar neergelegd. Zij liet bloedonderzoek doen en de BSE was normaal maar de CRP was iets verhoogd. Ik vertelde haar dat ik duidelijk weer de PMR verschijnselen had en zij wilde mij doorverwijzen naar de reumatoloog van het JvB. Ik vroeg haar dat niet te doen, maar meteen met de prednisolonbehandeling te beginnen. Ik wist immers precies wat ik voelde, omdat ik het eerder had doorgemaakt. Door de pijn die je dagelijks moet doorstaan word je ook ontzettend vermoeid geestelijk.
Gelukkig heeft deze nieuwe huisarts goed geluisterd en mij prednisolon 15 mg voorgeschreven. De pijn was binnen 2 dagen geheel verdwenen en ik ben weer een gelukkig mens. Als 15 mg prednisolon werkt is dat tevens het bewijs dat de diagnose PMR de juiste was. Je kan prednisolon 10 dagen gebruiken en dan meteen stoppen. Daarna moet je afbouwen. Dit betekent dat er geen man overboord is als de prednisolon niet onmiddellijk helpt en de diagnose dus NIET PMR is. Aan 5 dagen prednisolongebruik zijn dus geen risico's verbonden.
Ik vraag mij af hoe het mogelijk is dat een reumatoloog van het JvB mij zonder medicatie naar huis kan sturen omdat mijn BSE deze keer niet verhoogd was terwijl als je de literatuur op Internet er op naleest er duidelijk staat dat niet in alle gevallen de BSE of de CRP verhoogd behoeft te zijn. En dat pijnen in gewrichten ook een PMR verschijnsel zijn. Zijn deze mensen daar dan niet van op de hoogte?
In de nieuwe richtlijn (2009) voor huisartsen heb ik gelezen dat een niet verhoogd BSE en/of CRP ook voorkomt bij PMR. (artsennet.nl).
Misschien schort er wat aan de bijscholing van de medici. Ik weet het niet maar ik had het gevoel tegen muren aan te lopen en vraag me af hoeveel mensen jarenlang met pijn moeten lopen zonder dat ze adequaat behandeld worden.
Voor alle PMR patiënten sterkte en de groetjes, Esther
Pepe

15-09-2011 08:25

Voeg mij daar maar aan toe, een kopie van mijn verhaal, behalve dat ik (nog) geen arts heb gevonden die me serieus neemt…

polymyalgia reumatica (PMR)

Carla

MAERTENS KRISTA

Ad

esther

Ria

Han Kruyswijk

Esther Cohen

Pepe