Dag Hilda,
Spijtig te lezen dat je de twijfelachtige eer hebt (net als ik overigens) om de ziekte van Wegener te hebben.
Je vraagt je misschien af waarom ik jouw prikbord volg, maar ik heb in mijn mail google alerts aan staan op de term vasculitis.
Je krijgt van google dan bericht over websites (en blogs en hyves enz) waarop er bij een wijziging van de pagina het woord vasculitis voor komt. En daarbij kwam ook jouw verhaal naar boven.
Ik doe dat omdat ik in het bestuur zit van de FWS (www.vasculitis.nl). Wij zijn een patientenvereniging voor mensen met vasculitis. Dat zijn er in Nederland ongeveer 2000 (vandaar twijfelachtige eer, want het is dus vrij zeldzaam). Ongeveer 1000 patienten zijn lid van onze stichting.
Als je informatie zoekt of in contact wilt komen met lotgenoten kun je lid worden van onze stichting. Op de website kun je al veel info vinden en ook lezen hoe je lid kunt worden. Verder hebben we ook een dagelijks bemensde telefoonlijn voor vragen over vasculitis. We organiseren regionale dagen, geven 4 keer per jaar een blad uit, sponsoren studenten die een medisch onderzoek naar de ziekte doen en houden eens per twee jaar een landelijke dag. Op de regionale en zeker de landelijke dag hebben we sprekers uit de medische wereld die verstand hebben van deze ziekte. Er zijn een aantal van dergelijke specialisten in het land. Ik hoop dat je het niet erg vind dat ik je dit bericht heb gestuurd, maar ik wilde je even opmerkzaam maken op onze stichting.
De website, maar zeker ook ons blad ‘de wegenerwijzer’ en de infomap (2 dikke ordners waarin alle documentatie over vasculitis netjes op onderwerp is opgeborgen en die je via de website of de telefoon kunt bestellen) kunnen je helpen om beslagen ten ijs te komen bij de doktoren. Onze ervaring is dat lokale artsen (zowel specialisten als huisartsen) vaak weinig weten van deze ziekte en bijvoorbeeld de nieuste richtlijnen van de behandelmethodes niet kennen. Het gevaar daarvan is dat je mogelijk teveel medicijnen krijgt of juist te snel stopt met de behandeling waardoor de kans op opvlammingen later weer groter is. Kortom zorg dat je zelf goed op de hoogte bent en wijs je arts eventueel op onze website of op de specialisten in de academische ziekenhuizen in Groningen of Maastricht. Dat zijn twee ziekenhuizen waar specialisten op het gebied van vasculitis werken. Overigens zijn er meer academische ziekenhuizen waar men er verstand van heeft (UMC in Utrecht en het AMC in Amsterdam bijvoorbeeld). Onze mensen aan de FWS patienten telefoon (072 - 5 09 09 09) kunnen je precies vertellen waar de artsen werken die echt verstand van deze ziekte hebben. Niets ten nadele van de overige artsen natuurlijk, maar mijn huisarts en de later specialist hadden, in hun hele loopbaan van ongeveer 25 jaar, pas twee keer een wegenerpatient gehad. Diagnose wordt dan al moeilijk, maar de kennis over de laatste stand van zaken (behandeling bijvoorbeeld) is dan vaak niet erg recent.
Nou het is niet altijd kommer en kwel hoor. Ikzelf heb wegener sinds 2003. Het heeft me een jaar en een opvlamming gekost, maar sindsdien werk ik weer 100% en heb net een tweejarige studie afgerond (naast mijn werk). Ik hoop dat je je snel weer wat beter zult voelen, maar het kan even duren. Sterkte,
Twan Martens
FWS
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
