ervaringen gevraagd mbt MTX

Marjan44

18-05-2009 19:40

Hallo,
Ik moet binnenkort gaan beginnen met MTX (injecties) maar ben nog steeds ontzettend aan het twijfelen of ik dit wel moet gaan doen.
Het zit namelijk zo dat ong 4 jaar geleden ontdekt werd dat ik Reuma heb. Na een half jaar heel veel ontstekingen en pijn te hebben gehad werd dit
ineens minder en is het helemaal tot rust gekomen.
In januari kreeg ik weer last van een ontsteking in mijn voet. Deze ontsteking is er nog steeds, denk ik, want het wordt nog wel dik bij het dragen van
bepaalde schoenen maar ik heb er geen pijn meer aan. Ik kan ook mijn tenen weer goed bewegen.
Verder heb ik geen ontstekingen, wel regelmatig pijnlijke gewrichten na bijv. lichamelijke arbeid maar dit is dan de volgende dag weer weg. Verder heb ik
geen klachten.
De reumatoloog vind dat ik aan de MTX moet. Ik snap waarom; zo snel mogelijk de ziekte onderdrukken. Maar als ik de bijwerkingen en nadelen lees dan
vraag ik me af of ik hier goed aan doe. Als je heel veel pijn hebt dan heb je waarschijnlijk liever de bijwerkingen dan de pijn en beperkingen maar in die fase zit ik dus niet. Qua ontstekingen is er trouwens niets te vinden in mijn bloed en ik heb geen beschadigingen aan gewrichten. De reumatoloog gaat puur af op de reumafactor die ik wel heb.
Daarom zou ik het heel fijn vinden als jullie je ervaringen mbt MTX willen opschrijven. Helpt het, wat voor bijwerkingen heb je enz.
Misschien dat ik op basis van jullie ervaringen een keuze kan maken.
Met vriendelijke groet
Marjan
ps. Graag OOK positieve ervaringen :-)
Linda (moderator)

18-05-2009 20:18

Hoi Marjan,
Ik kan me goed voorstellen dat je twijfelt om met mtx te beginnen, zeker gezien je verhaal dat de ontstekingen een hele poos rustig zijn geweest. Zelf gebruik ik mtx vanf het eerste moment dat de diagnose reuma gesteld werd (nu zo'n 4 jaar geleden). In het begin heb ik last gehad van misselijkheid, maar dit is voor iedereen anders. Ik heb ook gewoon een hele gevoelige maag .
Bij mij sloeg de mtx erg goed aan, en de reuma wordt er goed door onderdrukt. Na een poosje ben ik samen met de reumatoloog op zoek gegaan naar de juiste onderhoudsdosering: niet teveel klachten van de reuma, zo min mogelijk bijwerkingen. Zo heb ik een aantal mg kunnen afbouwen. Voor mij geldt vooral de angst voor gewrichtsschade als ik met de mtx zou stoppen en de ontstekingen weer oplaaien. In dat geval ben ik verder van huis, dus neem ik de rest nu voor lief.
Mijn advies is om er nog eens goed met de reumatoloog over te praten, jij moet je er ook goed bij voelen, anders is het erg moeilijk om trouw je medicijnen te nemen!
Veel succes,
Linda (moderator)
Joke (moderator)

19-05-2009 09:18

Hoi Marjan,
Ik spuit zelf ook MTX en slik daarbij 6 x per dag sulfasalazine en 2x per dag diclofenac
en 1 x per dag foliumzuur.
Buiten dit alles kan ik echt niet meer natuurlijk zitten er ook wat nadelen aan vast
maar dit weegt niet op tegen de voordelen.
Ik kan nu weer veel meer dingen doen voorheen kon ik echt niets meer.
Dus zou er voor geen goud mee willen stoppen.
In het begin was ik wel erg misselijk van de MTX maar nu eigenlijk niet meer ik
heb ook toen ik nog pilletjes slikte veel last van aften gehad maar ook dit is verdwenen.
Het enige wat ik nu nog heb dat ik op de dag dat ik de MTX spuit een aantal uren daarna
wel heel erg moe ben dus de dag van spuiten plan ik niet veel ook de dag daarna
hou ik me wat rustiger maar verder gaat het heel goed
Natuurlijk kom ik niet van mijn klachten af maar heb niet dagelijks meer last van
dikke rode gewrichten en dat scheelt echt een heleboel
Suc6 met je beslissing en neem de antwoorden van hiermee naar je reumatoloog
misschien dat het je kan helpen bij het overleg met hem.
groetjes Joke
Kees

19-05-2009 10:30

Hoi Marjan,
MTX is een cytostatica ( chemo ) met als meest voorkomende bijwerking leverfunctie beperking en luchtwegen infecties. De dosering bepaalt in grote mate de bijwerkingen. Hoeveel mg MTX stelt de reumatoloog voor om te gaan gebruiken? Reuma preventie lijkt een hype te worden maar staat nog in de kinderschoenen.
Blijkbaar is jou afweersysteem gelukkig nu weer gering aktief tegen lichaamseigen stoffen. Dat kan zo blijven maar de reuma kan ook weer opvlammen. Zelf heb ik 45 jaar geleden goudinjecties gehad en die werkte goed, ben er na 2 jaar mee gestopt en heb daarna 33 jaar geen antireumamiddelen meer gebruikt en dat ging redelijk goed. De laatste 10 jaar moest ik toch weer aan de moderne antireumatica zoals Salazoperine, MTX, Enbrel, Himura, remicade. Hoewel de TNF blokkers en dan vooral remicade perfect hielpen moest ik wegen ernstige bijwerking stoppen. Toch kan ik niet merken dat door al deze zware medicijnen vergroeiingen minder snel optreden. dat proces ging bij mij echt niet minder door in vergelijking met de periode dat ik geen antireuma middelen gebruikte.
Succes met je keuze
tecko

20-05-2009 00:39

Hallo Marjan.
Sinds een paar maanden ben ik ook aan de MTX. Ben begonnen met tabletjes maar die werkten niet helemaal goed.
Sinds twee weken ben ik nu aan het spuiten.
Heb er ook als een berg tegen op gezien. Niet zozeer om het spuiten als wel het feit dat je “rommel” in je lijf spuit waarvan je eigenlijk denkt “Moet dat nou echt allemaal wel”. Ik vond en vind dat het eigenlijk wel mee valt met de reuma zeker als ik al die andere verhalen hoor. Toch ben ik inmiddels van alle andere pijnstiling af en daarbij heb ik totaal geen bijwerkingen waar ik zo tegen op zag.
De tabletjes was iets minder daar wedr ik misselijk van. Nu heb ik nergens last van.
Had voor ik met de MTX begon al een gierend hoge bloeddruk en die is met medicatie nu zelfs met gebruik van MTX super onder controle. Heb verdikkeme meer last van bijwerkingen van de plastabletten dan van het hele MTX gebeuren.
Mijn bloeddruk ging iets te rap naar beneden, mijn lichaam was dat niet gewend en dat liet me een beetje vreemd doenX(
Was lichtelijk aan het wipkippen en viel op de meest onmogelijke tijden zo maar in slaap.
Gaat inmiddels weer de goede kant op.
Wens je sucses met het nemen van je beslissing.
gr. Marja
areyan

20-05-2009 12:04

Hallo Marjan,
Als ik je al de nare bijwerkingen zou opsommen, die ik tot mijn schade en schande heb moeten ondervinden wegens dié medicatie, dan gaan je haren gegarandeerd rechtop staan en sla je op de vlucht. Maar laat je niet ontmoedigen, je vindt geen twee dezelfde mensen, dus reageert nooit iemand op dezelfde wijze op bepaalde medicijnen.
succes en groetjes
Marjan44

20-05-2009 17:27

h
Qwerty

20-05-2009 17:46

Je haalt me de woorden uit de mond Marjan
hihihihi
Liefs,
Qwerty
areyan

20-05-2009 19:35

Als iemand om meningen vraagt vind ik het niet meer dan normaal dat je die ook geeft. Zowel positieve als negatieve. Is men daar niet gelukkig mee, dan kan men daar nog altijd op volwassen wijze mee omgaan.
Elsje

20-05-2009 20:54

Marjan wat betekent dat h .?
Ik weet niet wat je hiermee bedoelt.
Groetjes
Els

ervaringen gevraagd mbt MTX

Marjan44

Linda (moderator)

Joke (moderator)

Kees

tecko

areyan

Marjan44

Qwerty

areyan

Elsje