Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Cesar

22-11-2008 15:35

Hi allemaal,
Enbrel is voor heel veel mensen een fantastisch medicijn.
Er kunnen echter ook ernstige bijwerkingen optreden. Zo kreeg ik zelf MS gedurende het gebruik van Enbrel.
Toeval en domme pech? Nou, er zijn inmiddels heel wat artikelen gepubliceerd in Neurologische tijdschriften waar casussen beschreven worden van Enbrel gebruikers die MS ontwikkelen gedurende de behandeling met Enbrel.
Om nu een verzamel en informatiepunt te hebben voor alle problemen die zich voordoen bij het gebruik van Enbrel of een andere TNF alfa-remmer, heb ik een website opgezet: www.meldpuntenbrel.nl
Ik zie met belangstelling alle reacties tegemoet!
vr. gr.
Erik
Elsje

22-11-2008 18:27

Ha Cesar
Wat erg voor je dat je MS erbij hebt gekregen.
Er heeft hier op het prikbord eens een bericht gestaan van iemand wiens echtgenoot ook MS had gekregen en ook Enbrel gebruikte.
Ik heb naar je website gekeken.
Ik weet zeker dat er gebruik van wordt gemaakt.
Sterkte
Els
Elsje

22-11-2008 18:37

Cesar
Ik heb het even opgezocht en gevonden.
Groetjes
Els
Auteur: famke (—.wsm1.gr.home.nl)
Datum: 06-03-2008 10:35
Hallo,
Mijn man is vorig jaar februari 2007 gestart met Enbrel (hij heeft Bechterewe).
Na 5 maanden kreeg hij last van zenuwuitvallen; is direct gestopt met Enbrel.
Situatie werd steeds slechter en eind november 2007 werd de diagnose MS gesteld. Overduidelijk, gezien de verschijnselen en de MRI's.
Mijn vraag is: heeft iemand van jullie of weten jullie van iemand die na gebruik van Enbrel MS kreeg?
Groet,
Famke
Cesar

22-11-2008 19:50

Hi Elsje,
OK, bedankt!
Erik
famke

23-11-2008 09:56

Hallo Elsje,
Ik heb contact met cesar.
Groet, Famke
Kees

24-11-2008 10:30

Hoi Cecar,
Goede zaak zo'n website waar je met blijvende bijwerkingen terrecht kunt.
Maar ook de voorbijgaande bijwerkingen zijn soms heftig bij gebruik van TNF blokkers, heel zelden gelukkig zo heftig dat je ze zelf niet meer kunt invoeren op jou site.
Dat je er MS van kunt krijgen was mij nog niet bekend. Zou het ook zo kunnen zijn dat bij gebruik van Enbrel je immuunsysteem dermate wordt onderdrukt waardoor de sluimerende MS of tuberculose zich ontwikkeld? BijTuberculose en kanker waren deze verschijnselen mij wel bekend. Zelf heb ik van de TNF blokkers alleen longontsteking gehad maar wel zo heftig waardoor ik moest stoppen met deze middelen.
Wat mij wel opvalt met die TNF blokkers bij RA patienten die later een vorm van kanker ontwikkelen dat citostatica dan niet meer help tegen de kanker omdat men door de MTX al resistent geworden voor citostatica.
Maar ja, we hebben weinig keus. Brandnetelthee helpt niet bij een ieder die een active vorm van reuma heeft.
Sterkte toegewenst
Kees
Cesar

24-11-2008 11:55

Hi Kees,
> Zou het ook zo kunnen zijn dat bij gebruik van Enbrel je immuunsysteem dermate wordt onderdrukt waardoor de sluimerende MS of tuberculose zich ontwikkeld?
Tja, zou kunnen. Maar TB is een infectie ziekte, waarvan bekend is dat je drager kunt zijn, zonder ziek te worden. Als je dan Enbrel gaat gebruiken, kan het zijn dat de ziekte opeens wel toeslaat.
Zo'n zelfde mechanisme kan natuurlijk ook optreden bij MS. MS is echter geen infectieziekte, hoewel er mogelijk een verband is met het virus dat Pfeifer veroorzaakt.
Wat wel opvalt is dat niet alleen ik, maar ook anderen die MS kregen tijdens/door het gebruik van een tnf-alfa blokker, buiten de normale groep valt.
De meeste mensen nml die MS krijgen, zijn tussen 20 en 40 jaar en betreft het meer vrouwen dan mannen. Als je dan als 51 jarige man dergelijke verschijnselen krijgt en uiteindelijk de diagnose MS, is dat wel afwijkend.
Afijn, dank voor je reactie.
Cesar.
www.meldpuntenbrel.nl
hellen

24-11-2008 14:34

Hai,
Ook ik gebruik mtx maar ik wist niet dat je resistent kan worden voor citostatica!!!
Hoeveel moet je dan gebruikt hebben, of is dat bij iedereen anders?
Wat nou als je inderdaad een of andere vorm van kanker zal krijgen???
Eng idee!
Groetjes van Hellen
kees

25-11-2008 23:14

Hoi Cesar,
Als ik het goed heb, dan komt zowel MS als RA het meest bij vrouwen voor. Zelf ken ik idd in mijn omgeving 3 vrouwen en een man die ook MS hebben. Zijn er net zoals bij RA ook vele gradaties in agressiviteit van MS? Als dat zo is dan heb je hopelijk een milde vorm. Dat jij het op je 51 ste het nog krijgt terwijl het zich meestal tussen je 20 en 40ste levensjaar aandient geeft te denken . Het lijkt dan haast zo te zijn dat de MS nog sluimert en door de TNF blokker toch nog de kop opsteekt. Tussen je 20 en 40 ste levensjaar nooit klachten in die richting gehad? Volgens mij wordt MS als contra indicatie niet genoemd bij de TNF blokkers.
Bij TB kun je met een mantouxtest zien of je vatbaar bent, maar hoe doe je dat bij MS? Dat lijkt me in de praktijk moeilijk zo niet onmogelijk.
Sterkte toegewenst
Kees
Elsje

26-11-2008 08:09

Ik ben bij de reumatoloog geweest en heb de kwestie MS als bijwerking aangehaald.
Ja, een op de heel veel personen die Enbrel gebruikte kon er MS of tuberculose van krijgen.
Aan de bloeduitslag konden ze het niet zien, het was te onderzoeken naar aanleiding van klachten die al een geruime tijd speelde.
Ja, als je dus pech hebt, zoals jij kun je het krijgen.
Toen ik nog geen Enbrel gebruikte had ik heel veel pijn en kon ik niet veel meer.
Dus ik ga toch maar door ermee.
Ik wens jou heel veel sterkte.
De vraag van Kees of je een milde vorm hebt, zou ik ook wel willen weten.
Groetjes
Elsje

Dit topic is gesloten, er kunnen geen reacties meer worden geplaatst.

Bijwerkingen Enbrel / andere TNF alfa remmers

Cesar

Elsje

Elsje

Cesar

famke

Kees

Cesar

hellen

kees

Elsje