Ik gebruik nu een paar weken Enbrel voor Bechterew en ik heb behoorlijk last van bijwerkingen. Tenmiste, ik heb het idee dat het bijwerkingen zijn maar volgens mijn reumatoloog kan dat niet (allemaal) van de Enbrel komen.
De plaatsen waar ik gespoten heb worden, dik, rood, warm en jeuken als de ***, en niet alleen de plek waar ik het laatst gespoten heb maar ook de vorige 4-6 plaatsen, ik ben dus net een paddestoel. Dit is een “echte” bijwerking maar dat schijnt over te gaan na een paar weken. Koelen helpt al goed en mocht het niet overgaan… als Enbrel echt zo goed werkt als ik om me heen hoor heb ik daar wel een beetje jeuk voor over.
Maar ik heb dus ook enorm last van mijn darmen ‘s nachts en de dag na het spuiten (ik spuit ’s avonds). Volgens de reumatoloog kan dit niet van de Enbrel komen maar ik vind het een beetje te toevallig dat het iedere keer raak is. Bechterew en Crohn zijn gerelateerd aan elkaar en bij Bechterepatiënten komen dan ook veel darmklachten voor maar ik heb hier al heel lang niet zoveel last meer van gehad. En als ik er vroeger last van had dan duurde het echt een paar dagen / weken tot het over was. Nu heb ik het alleen de dag na het spuiten, daarna is het over. Tot de volgende spuit…..
En dan heb ik het niet over een beetje onrustige darmen maar echt krom van de pijn lopen, wel naar het toilet moeten maar niet kunnen of durven omdat het voelt alsof er prikkeldraad en glasscherven door je darmen gaan. (Lekker fris verhaaltje wordt dit zo ) Mijn reumatoloog zegt dat dit dus absoluut niet van de Enbrel kan komen maar dan wil ik wel eens weten waar het dan van komt want ik vind het wel erg toevallig dat het nu ineens weer op komt zetten en alleen de dagen na het spuiten.
Verder moet ik 's nachts en de volgende dag behoorlijk hoesten, het begon met een klein kuchje af en toe maar hoe meer spuiten ik gehad heb hoe erger het wordt.
Ik heb hierdoor al bijna 2 weken moeten stoppen met spuiten omdat ik bronchitis had en een anti-bioticakuurtje moest hebben. Toen het over was mocht ik weer spuiten maar nu begint het alweer.
Ik weet dat je van Enbrel longklachten kunt krijgen maar zo vroeg al? Volgens mijn reumatoloog kan dat niet in de eerste weken al optreden maar komt dat alleen voor na langdurig gebruik. Hij denkt dat het toeval is dat ik daar nu last van heb maar ik vind het toch een beetje griezelig worden nu. Ik ben nu in totaal al 2 anti-bioticakuren verder en ik gebruik het nog maar een paar weken, wat staat me nog meer te wachten?
Misschien denk ik er anders over als de Enbrel eenmaal werkt maar tot nu toe heb ik er nog geen voordelen van en in mijn ogen behoorlijk wat nadelen.
Ik zit dan ook echt te twijfelen of Enbrel wel iets voor mij is.
Herkent iemand deze klachten?
Groetjes Kirsten.