Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Berenice
Al jaren geleden is bij mij sclerodermie vastgesteld vanwege met name het Raynaud-fenomeen. Er viel goed mee te leven. Enkele maanden geleden begon echter de eerste nagel van een vinger geel/bruin te verkleuren en het was alsof er iets onder de nagel zat, maar volgens de dermatologe was het geen schimmel o.i.d.
Inmiddels is een tweede vinger zodanig aangetast, dat het is alsof de nagel wordt losgetrokken van het nagelbed, iedere keer een heel klein stukje en het is waanzinnig pijnlijk. Steken tot in mijn elleboog en ook is het alsof er soms stuwing in mijn vingertopje ontstaat (als een ballon waar je in knijpt waardoor de lucht probeert een uitweg te zoeken, in mijn geval gaat het dan om bloed). Ik heb er regelmatig pijnaanvallen in, die ongeveer een uur of vier aanhouden. Ik weet dan niet waar ik het zoeken moet. De huid van het topje is overigens dood, als littekenweefsel, terwijl de huid er omheen supergevoelig is. Ik verbind de vinger dus elke dag want stoten of aanraken is misselijkmakend. Overigens zijn er bij een derde vinger al zogenaamde splinterbloedingen in de nagel zichtbaar en is de vierde vinger ook al aan het opspelen qua pijn.
Al eerder heb ik lichttherapie gekregen, die ik nu ook alweer gedurende een aantal weken krijg; 3 x per week naar het ziekenhuis. Het betreft een combinatie van UVA en UVB licht. Ik kan nog geen verbetering vaststellen en wellicht worden de pijnaanvallen wel hierdoor veroorzaakt.
Behalve Nifedipine retard 20 mg die ik 3 x daags slik, heb ik inmiddels ook Brufen Retard 800 mg gekregen (2 x daags) en sinds kort Ketensin 20 mg 2 x daags. Tegen de maagklachten slik ik 1 x daags Pariet 20 mg.
Jullie zullen begrijpen dat de kwaliteit van mijn leven in korte tijd aanzienlijk is verslechterd. De pijn “tekent” mijn dag en de medicijninname is niet iets, waar ik blij mee ben.
Ik hoop via dit prikbord iemand te vinden die ervaring heeft met bovenstaande en die mij van informatie kan voorzien; ik ben er dringend naar op zoek. De reumatoloog lijkt zich er ook geen raad mee te weten.
