SCCH

hihaa

22-10-2012 12:28

De vereniging lanceert dit jaar nog een nieuwe website waar het makkelijker wordt om in contact te komen met andere scch patienten. Ook komt er dit jaar nog een nieuwe folder uit. Daarnaast bestaat er een boekje met patientenverhalen die verkrijgbaar is via de vereniging. De volgende ledendag is in maart, zeker een aanrader voor nieuwe informatie.
Kijk maar eens op www.scch.nl Nu nog oude site, binnenkort dus vernieuwd. Tevens is lidmaadschap (ik dacht 15 euro) in veel gevallen terug te vorderen bij je ziekenkostenverzekering. Ook daarin kan de vereniging je antwoord geven. Voor meer informatie over het boekje en de komende uitgebreide nieuwe folder verwijs ik je daar naartoe. Het beloofd een mooie informatieve folder te worden waarbij de specialisten inspraak hebben gehad. Ben er zelf ook erg benieuwd naar.
hihaa

22-10-2012 12:32

Overigens heb je behandelingen met APD, Zometa en D-APD (de laatste is alleen in Leiden) Behandeling hangt af per persoon. Zometa is meestal 1 a 2 maal per jaar. APD meestal 4 maal per jaar 3 of 5 dagen achter elkaar en D-apd 4 maal per jaar 3 dagen achter elkaar. Uiteraard, uitzonderingen daargelaten.
SCCH is vooralsnog niet te genezen, maar middels dit infuus wordt er geprobeerd het proces te remmen.
Mijn artikel tot de diagnose:
http://plazilla.com/schouderklachten-maar-geen-frozen-shoulder-ontsteking-fibromyalgie-of-tietze
jessica

18-11-2012 19:29

Na de eerste APD kuur om de SCCH onder controle te brengen, ben ik zo benieuwd wanneer ik kan verwachten dat de pijn zal afnemen.
Na de week in het LUMC en een week last hebben van bijwerkingen (vnl. botpijn m.n. in de romp/rug en later ietwat in de benen) merk ik verder nog geen effecten (3wk later).
Ik kan me voorstellen dat de start van de werking bij iedereen anders is, helaas kan ik geen gemiddelden vinden. Wie kan helpen of z'n ervaring delen?
Marieke (Beheerder)

19-11-2012 00:17

Hoi Jessica,
Sommige mensen hebben meerdere infusen nodig voordat ze er iets van merken. Bij anderen werkt het helemaal niet dus het is moeilijk om er iets van te zeggen, ik zou zeker even aan de bel trekken om te overleggen. Er zal minstens een tweede infuus gepland moeten worden of een andere oplossing worden bedacht als je erg veel last hebt.
Groetjes Marieke (beheerder)
Marieke J

27-11-2012 13:46

Hoi,
Ik ben Marieke en sinds kort weet ik dat ik het Sapho syndroom heb.
Wat ik tot nu toe bij elkaar gegoogeld heb is dat SCCH en Sapho bij elkaar horen.
De sapho manifesteert zich bij mij in mijn bekken, heup en si-gewricht.
Nu wil ik graag voor een second opinion naar de Maartenskliniek in Nijmegen.
Mede omdat mijn eigen reumatoloog eerst zegt, we weten er nog heel weinig van en we gaan eerst dit
proberen en nog voordat we daarmee begonnen zijn met wat anders komt.
Kan iemand mij vertellen welke arts in Nijmegen weet van Sapho of SCCH?
Ik wil graag direkt bij de juiste arts een afspraak maken.
Alvast bedankt, Marieke
Marieke (Beheerder)

28-11-2012 00:58

Beste Marieke,
Balen dat je met zo'n ingewikkelde diagnose zit en dan een arts die onduidelijk is. Ik weet niet of je persee naar Nijmegen wilt maar maar onderstaande artsen publiceerden over Sapho.
Mw.Z.N.Jahangier, arts; Tergooi ziekenhuis
.J.W.G.Jacobs en prof.dr.J.W.J.Bijlsma, reumatologen. UMC
Groetjes Marieke (beheerder)

SCCH

hihaa

hihaa

jessica

Marieke (Beheerder)

Marieke J

Marieke (Beheerder)