Hallo,
Ik heb al jaren botverdikkingen op mijn ribben en heb het vermoeden dat die in de loop van de jaren ook gegroeid zijn. Ik heb er geen last van en deze plekken doen ook geen pijn. Ik zou graag willen weten of dit ook een van de symptomen is van SCCH. Van wat ik er over lees hebben de patienten met SCCH pijn. Ondanks dat ik geen pijn heb, is het wel verstandig om ermee naar een arts te gaan?
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Marit
Hoi Sandra Van Turnhout
Zelf weet ik van vandaag dat ik scch heb (na jaren lange klachten en véééééle doktersbezoeken….)
Ik zou graag in contact komen met mensen die deze ziekte ook hebben!
Zou graag andere verhalen horen, wat jullie symptomen zijn enz….
Er is niet zo veel over te vinden op het internet, zou daarom wel tof zijn om ervaringen en tips uit te wisselen.
ik zou het heel leuk vinden om van iemand iets te horen.
Groetjes anneke
je mag me altijd mailen op volgend adres:
paddestoeltje_74@hotmail.com
Dag allen,
Mijn partner heeft zeer waarschijnlijk SCCH en gaat nu richting Leiden. Wat ik mij afvraag is in hoeverre het infuus probleemoplossend is, of is het alleen maar symptoom bestrijding? Door het uitstralen van de pijn kan mijn partner haar arm veel minder gebruiken als ‘normaal’ en de pijn beperkt het leven natuurlijk ook; wij hopen dat er via Leiden wellicht echt' iets aan gedaan kan worden. Hoe zijn jullie ervaringen?
Jurjen,
Waarschijnlijk bedoel je het apd infuus. Als je het googled vind je wel informatie. Vaak lees je dat het goed werkt en dat het het enige echte middel is bij scch. De meeste patiënten voelen zich na de behandeling wel wat grieperig en nemen hier paracetamol tegen. De behandeling duurt meestal tussen de 30-90 minuten.
Sterkte!
Groetjes Marieke (beheerder)
De patientenvereniging organiseert as zaterdag een ledendag, waarbij specialisten ook spreken en open staan voor vragen. Ook de arts uit Leiden is hierbij aanwezig. Misschien een aanrader om contact op te nemen met de vereniging hierover?
Er zijn meerdere infuusbehandelingen mogelijk; APD, Zometa, D-APD… Het remt het proces af en moet de pijn verminderen. De arts kan je hierover het beste uitleg geven wat in jouw situatie het meest passend is. Ik heb nu contact met meerdere mede patienten en voor iedereen is het anders. Zie dus ook erg uit naar de ledendag, want het is erg fijn om ervaringen uit te wisselen.
Succes in ieder geval!
Mijn naam is Jessica, 35 jaar. Eindelijk gediagnostiseerd met SCCH na een zoektocht van een kleine 2,5 jaar (beginnend stadium). ‘ Blij’ met erkenning, minder blij met dit vastgesteld feit. Binnenkort de eerste kuur (5dgn. dagbehandeling). Benieuwd naar het effect. Sinds 1,5 week last van een dikke enkel zonder aanleiding. Nieuwe ontstekingshaard? Binnenkort ook maar eens een twitter/ facebook voor SCCH maken (naast bestaande Hyves waar ik geen lid meer van ben)? Kun je elkaar makkelijker bereiken, ervaringen uitwisselen. Of is er inmiddels een soort nieuwe ‘ ontmoetingsplek’ ?
Hoi Jessica,
Op reuma (of ander) gebied ben je hier meer dan welkom en zul je hier altijd herkenning vinden en een luisterend oor. SCCH komt niet zo heel veel voor dus de vraag is of je een specifieke ontmoetingsplek kunt vinden die actief genoeg is?
Het is heel wat als je zo'n diagnose krijgt te horen.
Sterkte
Groetjes Marieke (beheerder)
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's