SCCH

nanike

01-08-2010 21:20

hoi
na veel zoeken op internet ben ik hier terecht gekomen .ben al 5 jaar aan't sukkelen met botgroei aan't sleutelbeen en borstbeen geen dokter kan me zeggen wat ik juist heb of hoe het er komt . woon in belgie . hoe zijn jullie aan de diagnose gekomen ben al 3 maal aan het sleutelbeen geopereerd maar na 6 maanden is het weggenomen deel er terug . kent hier iemand zich in terug ??? heb al verscheidene pijnstillers gekregen maar niets helpt ook niet de pleisters (morfine) .
vele groeten van nanike uit Belgie
kim

21-08-2010 23:36

Inmiddels de uitslag gekregen. SCCH. Begin volgende week met de infuusbehandelingen. Ook ik wil graag in contact komen met SCCH patienten. Ken alleen mijn eigen ervaringen tot nu toe. Dusss…
@ Nanike; bij mij zijn ze erachter gekomen doordat ik zelf ben gaan verder zoeken. Ik heb elders een botscan laten maken en zag daar een zwarte vlek precies op de plek waar ik een verdikking heb. De betreffende arts heeft hier niets mee gedaan (daar ga ik nog een klacht van maken, aangezien het met blokletters op de brief van de scan stond! maar de scan was via een ander ziekenhuis uitgevoerd). Afijn, ik heb dus de scan opgevraagd en ter beoordeling naar leiden gestuurd. Hier heb na beoordeling een ct scan en bloedonderzoek gehad en nu mag ik met de infuusbehandeling beginnen. Ik weet er zelf nog weinig vanaf. Alleen mijn eigen ervaringen. Ben tot nu toe erg tevreden over Leiden. Ze zijn daar erg aardig. Heb veel ziekenhuizen gezien, maar ze zijn in Leiden vriendelijk. In sommige andere ziekenhuizen lijken het soms wel ambtenaren met oogkleppen op. Werkelijk wat een onbeschofte lui soms. Afspraken niet nakomen, verkeerd nummer noteren (had mobiel doorgegeven, maar bellen ze uitslag op huisnummer op en dan moet je weer opnieuw ingepland worden en 2 maand wachten voor ze je de uitslag geven; we hebben niets kunnen vinden. werkelijk!!! )
Afijn, misschien kun je wat informatie inwinnen op de site www.scch.nl of op http://www.lumc.nl/home/0001/12556/19997/80327025446441
Succes!!
Sandra van Turnhout

10-09-2010 06:51

Hoi Marian,
omdat ik sinds kort last van een uitbreiding naar een wervelkolom (denk ik, ik ga straks naar de reumatoloog in het SMK) was ik weer eens aan het surfen naar nieuwe inzichten en kwam warempel een hele discussie over scch tegen. Sorry voor de late reactie, maar ik denk dat ik geen reacties meer doorkreeg, omdat mijn emailadres is gewijzigd.
Hoe is het nu met je? Ik kan je het het SMK zeker aanbevelen. Zeer goed ziekenhuis. Ik word niet opgenomen voor mijn apd. Krijg mijn infuus en ga na 3 uur weer naar huis. Dat is erg fijn. Kan het gewoon voor of na je werk. Super.
Ben benieuwd of ik een reactie van je krijg. Sterkte. Als je wilt kunnen we wel eens bellen?
Groetjes, Sandra
kitty

29-09-2010 08:38

Lieve allemaal,
al jaren lang sukkel ik met pijnop de borst en omgevinsgebied
en werd ziekte/syndroom van Tietze als diagnose gesteld
bij elk bloedonderzoek waren de waarden van de leucocyten verhoogt
hetgeen duidrt op ontstekingen, niets werd ermee gedaan
en ondertussen slikte ik ibuprofen, paracetamol, diclofenac, af en toe diazepam
ik maakte daar steeds andere “cocktails” van om maar een beetje fijn te kunnen leven.
Afgelopen juni 2010 kon ik plots niet meer op mijn linkerbeen staan
kreeg morfine, dit hielp niet en werd vervolgens opgenomen
in het ziekenhuis gaf ik aan al 12 jaar te kampen met pijn aan borstbeen en omliggende omgeving
de volgende dag kwamen de internist, neuroloog, reumatoloog, fysio en pijnbestrijding
aan mijn bed om diverse onderzoeken te doen, uiteraard om de beurt
na een paar weken ziekenhuis en vele onderzoeken en scans (scitografie, CT, MRI)
werd ik naar huis gestuurd met een afspraak voor de reumatoloog
morfine, triptizol en paracetamol, van deze medicatie werd ik niet gezelliger
na een bezoek aan de reumatoloog in juli werd officieel SCCH vast gesteld
er is op internet heel weinig te vinden over de aandoening
zelf heb ik bijvoorbeeld ook last van pijn op andere plaatsen
en op de scitografie waren 18 plaatsen in mijn lijf (botten) zwart.
waaronder het borstbeen, in de nek, ruggegraad
in de benen bij knie en enkel, in mijn armen
regelmatig vlamt de pijn op de lokaties op
zo erg zelfs dat ik nu in een rolstoel ben beland (pijn in benen is te erg om langer dan 15 minuten te lopen)
kan iemand van jullie mij zeggen
hoe dit verder verloopt
wat jullie eraan doen/gedaan hebben
waar ik het best naar toe kan voor behandeling
jullie zien het vragen te over
ik zie jullie antwoorden tegemoed
kitty Los
\Den Bosch
Sandra

12-10-2010 10:19

Beste Kitty,
Wat ontzettend vervelend om te lezen allemaal. Dat het al zo ver moet komen dat je in een rolstoel zit.
Ik kamp ook al langer met “vage” klachten naast mijn SCCH. Zo heb ik anderhalf jaar last gehad van een ontsteking in mijn kaak (was normaal volgens de kaakchirurg). Zenuwuitval tot gevolg in mijn mond.
Nu sinds kort heb ik ook last van mijn ruggegraat. Ook last van tintelingen in de zenuwen. Herken jij dit soort klachten?
Wellicht zou je eens voor een second opinion naar het LUMC naar dr. Hamdy moeten gaan. Zij is toch echt de specialist op dit gebied!
Hou vol!!!
Ik ben benieuwd naar jouw reactie.
Met hartelijke groet, Sandra van Turnhout.
hihaa

16-10-2010 19:51

Ik heb ook SCCH en onlangs mijn 1e infuusbehandeling gehad in Leiden. Helaas nog veel last van opvlammingen. Die dagen kan ik niet in bed liggen en slaap dus in een stoel. Ik hoop dat het infuus mij een verlichting gaat geven, maar heb geen flauw idee. Ook is mijn bindweesel ontstoken, mijn gehele romp doet pijn bij aanraking. Bij de botten. Heb al 2 keer gehad dat ik tijdelijk niet kon lopen omdat ik door mijn linkerbeen zakte, een soort zenuwpijn. Vaak erg stijf in de onderrug. Etc, etc. Wordt er niet vrolijker van en er is weinig informatie te vinden. Medicijnen helpen mij niet.
Het LUMC is toch wel een goede plek om naartoe te gaan. Ben ook erg benieuwd naar andere ervaringen mbt de behandelingen, klachten en het verloop. Ik heb het idee dat ik steeds verder achteruit zak. Ben 29, maar sommige dagen voel ik me 92 jaar. Er zijn ook dagen dat ik me goed voel, maar pijn en beperkingen heb ik elke dag!
Zou graag in contact komen met andere mensen die ook SCCH hebben. Heb je vragen aan mij, schroom niet en vraag maar raak!
ineke van nuland

27-10-2010 11:47

hallo lotgenoten,
ben dus ook onder behandeling in leiden en krijg ook apd,moest aldoor 5dagen opgenomen worden en ik vond dit vreselijk.
s'morgens het infuus en dan loop je je de hele dag te vervelen,er komt niemand bij je op bezoek want dat is veels te ver reizen.
en je kent er niemand,alles is vreemd.
nu krijg ik op 1dag het infuus,dus dat is ideaal! maar wat ik graag zou willen weten van andere is of jullie ook altijd zo vreselijk moe zijn daarna,dat duurt bij mij wel een week of twee,ben daar wel benieuwd naar.
graag jullie reactie hierop.
groeten van ineke.
hihaa

29-10-2010 14:09

Hoi Ineke,
Ik heb mijn 1e infuus gehad met zoledroninezuur (?) en was daarna ook extreem vermoeid. Ook koorts, trillen, zere tanden en zweten, maar dat ging met een paar dagen beter. Maar extreem vermoeid, heel apart als je dat nog niet eerder hebt meegemaakt. Welk infuus heb jij en merk je ook pijnverlichting?
ineke

02-11-2010 18:50

Hallo hihaa,
Ik krijg zelf apd, die jij krijgt is 10xsterker en die wilde ik nog niet,dus jij was ook erg moe daarna, ik hoop dat er nog meer reacties zullen komen, want ik vraag mij ook af of patienten die de kuur al heel lang krijgen of de klachten dan minder worden.
groet van ineke.
hihaa

03-11-2010 13:24

Hoi Ineke,
Het was voor mij de 1e keer, dus dat kan ik je niet zeggen. Ben er wel benieuwd naar. Heb jij echt pijnverlichting van het infuus? Heb jij ook blijvende beperkingen? Hoe vaak moet je in een jaar aan het infuus. Tegen mij zeiden ze een paar keer per jaar, maar ik heb nu dat andere infuus gekregen en volgens mij hoef ik dan maar 1 x per jaar? Maar dat weet ik niet zeker, want ik moet nog voor controle. Denk dat ik dan wel meer hoor.

SCCH

nanike

kim

Sandra van Turnhout

kitty

Sandra

hihaa

ineke van nuland

hihaa

ineke

hihaa