SCCH

Sandra van Turnhout

24-05-2005 19:43

Ik wil graag in contact komen met mensen die net als ik de ziekte SCCH: Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis hebben. Dit is een chronische botziekte. Als gevolg van een steriele ontsteking (zonder bacteriÃ«n of virus) breek je te veel bot af en maak je vervolgens te veel bot aan. De ziekte beperkt zich tot het borstbeen, de sleutelbeenderen en de ribben (vandaar Sterno = borstbeen Costo - ribben Claviculaire - sleutelbeenderen Hyperostoses = extra botgroei).
Ik sta onder behandeling van een reumatoloog van de Sint Maartenskliniek, hoewel het niet echt een reamatologische aandoening is. De ziekte is vrij “jong” dat wil zeggen nog niet zo lang bekend. Veel artsen kennen het bestaan van deze ziekte niet, waardoor waarschijnlijk veel meer mensen dan nu bekend zijn (+/- 70) deze ziekte hebben.
Kenmerken: onstekingen zonder aanwijzingen van bacterie / virus. veel pijn aan schouder en schouderblad. extra botaanwas. stijfheid en pijn aan borst e.d.
Er is een patientenvereniging! Zoals eerder al gezegd: ik kom graag in contact met lotgenoten!!!
Groetjes, Sandra
PÃƒÆ’Ã‚Â©pÃƒÆ’Ã‚Â©

25-05-2005 10:20

Dan ben je hier aan het goed adres.
Ben je bij dr. v/h Pad-Bosch?
Sandra van Turnhout

25-05-2005 19:00

Hoi PÃƒÆ’Ã‚Â©pÃƒÆ’Ã‚Â©,
Nee, ik ben bij dr. de Rooij van de Maartenskliniek. Jij hebt ook SCCH?
Al lang? En je bent dus onder behandeling van dr. Pad Bosch.
Wat bijzonder dat je reageert. Ik had mijn berichtje tegen beter weten in geplaatst. Dacht dat het niets zou opleveren.
Ben je ook lid van de patientenvereniging?
Hoop snel weer van je te horen. Groetjes, Sandra
Marian Hermsen

12-03-2009 13:43

Hallo Sandra,
Ik ken jouw naam van de patientenvereniging vanuit het LUMC, heb je nooit ontmoet, maar ben wel nieuwsgierig….
Ik ben al een jaar of tien onder behandeling in Leiden voor SCCH of Sapho zoals mijn reumatoloog het noemt, ik heb vanaf mijn begin twintig klachten, ben nu 45 en nog steeds veel klachten, het enige dat in mijn geval lijkt te helpen is een infuus met d-APD, en niet met apd en niet met zoledronine zuur…, helaas.
Helaas, want het betekent opname zoals je wel zult weten, en ik zou zo graag anders willen…, maar goed, de reden dat ik jou schrijf is omdat ik het een beetje gehad heb in Leiden, ik voel me wel serieus genomen door dr. Hamdy en destijds ook door mw. Chotkan, maar helaas is dr. Hamdy ziek en val ik voor mijn gevoel tussen wal en schip.
Ik ben de laatste keer bij dr.Papapoulos geweest en die was weliswaar aardig, maar zijn interesse ging meer uit naar de computer dan naar mij, ik stond na een reis van anderhalf uur met de trein binnen 10 minuten weer buiten, verbouwereerd, want ik had geen vraag kunnen stellen…
Na deze controle heb ik dus weer een infuus gehad dat gelukkig vrij snel hielp en ik vertrok met de afspraak te kunnen bellen wanneer mijn klachten weer toenamen, voor een nieuw infuus…, niks is minder waar, de secretaresse vertelde mij dat dr. Hamdy (weer) afwezig is wegens ziekte, hetgeen ik erg vind voor haar maar ook een beetje voor mezelf, want ik ga momenteel door de grond van de pijn en ik moet dus weer wachten, gewoon op controle (gelukkig volgende week) en dan maar hopen dat ik dan een afspraak kan plannen voor weer een infuus…., dat in ieder geval toch meestal nog minstens twee weken zal duren voor het geregeld is, dus nog ff doorbijten….
Goed, ik baal dus want dit is niet de eerste keer dat het zo loopt…., vandaar mijn mail aan jou; ik zou graag van je weten hoe de behandeling in Nijmegen is, ook omdat dit voor mij natuurlijk veel dichter bij huis is, makkelijker met bezoek enzo, maar vooral omdat ik me niet meer serieus genomen voel en graag een andere visie zou willen horen…
Weet jij of in Nijmegen d-Apd gegeven wordt?, anders heeft het weinig zin voor mij want dit is echt mijn middel zeg maar….
Sorry voor deze enigzins negatieve lading, maar je zal vast wel weten hoe het voelt als je pijn hebt en je kan nergens terecht…ik hoop op een reactie van je, alvast hartelijk dank en misschien een keer tot ziens…
Groetjes Marian Hermsen, Den Bosch
Paul (beheerder)

12-03-2009 14:11

Hoi Marian,
Ik weet niet of Sandra jouw bericht nog wel leest, want je
reageert op een 4 jaar oud bericht. Maar misschien kan
iemand anders hier jou informeren over de behandeling
van SCCH bij de st. Maartenskliniek….
Je kunt overigens beter geen artsen bij naam noemen op het
prikbord, want daarmee kun je hun goede naam schaden en
dat is vast niet de bedoeling van jouw bericht.
Paul (beheerder)
Qwerty

12-03-2009 16:00

Hoi Marian,
Als je volgende week de controle-afspraak hebt,
kun je het ook eens bespreekbaar maken bij
jouw behandelaar. Dat kan ook helpen….
Liefs,
Qwerty
Christa

23-09-2009 22:10

Hoi Marian,
ik las uw verhaal op de SCCH site van maart jl.. Ik ben een vrouw van 30 jaar en bij mij is, sinds 2005, ook de diagnose SCCH gesteld. Ik word ook in Leiden behandeld met bisfosfonaten, medio oktober moet ik weer. In uw verhaal lees ik dat bij u de d-APD werkt, maar weet u misschien wat het verschil is tussen gewone APD en d-APD? Ik krijg volgens mij APD infusen. Maar helaas zonder effect. Ik heb dagelijks en vooral s' nachts ontzettend veel pijn en kan er haast niet meer mee leven. Ik heb twee jonge kinderen en daarnaast werk ik nog twee dagen per week, maar het is moeilijk vol te houden. Ik heb bijna alle NSAID's al geslikt, met als enige resultaat een beschadigde maag en een galblaas vol met stenen. Laatst heb ik morfine tabletten gehad van mijn internist in het AMC te Amsterdam. Maar ook hiervan gaat de pijn niet weg, word er wel heel suf van.
Ik heb me onlangs aangemeld als lid van de SCCH vereniging in de hoop wat meer over het verloop van de ziekte te weten te komen, maar misschien heeft u nog tips of adviezen?
Ik hoop dat het u goed gaat.
Groeten,
Christa Bond
Volendam
Margareth

28-02-2010 13:17

Hallo Marian,
Ik weet niet of je al een antwoordt hebt gehad op je vraag van 12/03/2009.
Ik loop zelf vanaf 1992 in het LUMC met SCCH.
d-apd is volgens mij alleen in Leiden te krijgen, je kan wel met dokter Hamdy overleggen dat je niet meer opgenomen wilt worden en dat je na je infuus naar huis wilt, dat betekend wel dat je iedere dag heen en weer moet reizen om je infuus te krijgen.
Zelf kom ik het Tiel en doe ik dit ook al een paar jaar, krijg wat meer d-apd en hoef maar 2 of 3 dagen te komen, dit is ook een zware opgave maar niet zo erg als iedere 3 maanden opgenomen te worden.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt.
Groetjes, Margareth
Peggy

16-04-2010 13:04

hallo Sandra;
snds pas weet ik van het bestaan van deze ziekte; ben er nu mee bezig bij de huisarts voor verwijsbrief; alleen wist niet precies welke specialist. Voorlopig nog voor ‘uitsluitsel’ ., want ben jaren bezig wgns toenemende pijn , precies zoals je beschrijft.
Ben diverse malen bij de neuroloog geweest; laatste keer maakte hij achteloos een opmerking van dat ik wel een botverdikking had(borstwervelkolom) , maar op zijn vakgebied kon hij de klachten niet verklaren; tenminste dat moest ik daaruit opmaken.
De pijn is echter onhoudbaar, dus ‘ging in m’n uppie verder zoeken, waarbij ik degene ben die de huisarts handvatten aanreik. . Hopende op verdere reacties…'t allerbeste
Kim

30-06-2010 12:57

Hoi,
Ik heb zojuist mijn botscan naar Leiden gestuurd ter beoordeling. Best spannend, want er is wel degelijk een kans dat ik het ook heb! Best eng. Jammer dat er zo weinig over te vinden is op internet.
Groetjes Kim

SCCH

Sandra van Turnhout

PÃƒÆ’Ã‚Â©pÃƒÆ’Ã‚Â©

Sandra van Turnhout

Marian Hermsen

Paul (beheerder)

Qwerty

Christa

Margareth

Peggy

Kim