reuma.startpagina.nl

AP zonder PSO?

  • Anonymous avatar

    Kaatje

    Hoi,

    Ik ben geheel nieuw hier en voel me nog een beetje ongemakkelijk, maar ik merk dat ik toch behoefte heb om contact te zoeken met lotgenoten.

    Ik heb 3 weken geleden te horen gekregen dat ik AP heb. Ik heb al verschillende jaren last van mijn gewrichten en heb al verscheidene operatie's ondergaan.

    Er werd steeds gezegd dat mijn problemen het gevolg waren van te veel speling in de gewrichten. Sinds een jaar kom ik nu bij de reumatoloog en heb dus nu te horen gekregen dat het AP is. Nooit geweten dat dit bestond. Ik heb er veel moeite mee. Nog niet zozeer met het artritis gedeelte (nog niet) omdat ik pijn wel gewend ben, maar het psoriasis gedeelte. Mijn vader heeft het in ernstige mate en heeft er verschillende keren mee in het ziekenhuis gelegen.

    Zelf heb ik helemaal geen tekenen van psoriasis en hoop dat dat ook zo blijft.

    Ik heb als kind veel eczeem gehad en hoorde er dus niet altijd bij.

    Kun je AP hebben zonder ooit de psoriasis te krijgen?

    Ik slik nu salazopyrine en voel me beroerd, heb veel hoofdpijn en ben erg moe.

    Kaatje.

  • Anonymous avatar

    Pépé

    Welkom op de site, Kaatje.

    Ik heb geen ervaring met AP, enkel met Artrose.

    De antwoorden komen nog wel, al duurt het de ene keer langer dan de andere.

    In ieder geval veel sterkte, dit is het goeie adres om over je problemen te praten.

  • Anonymous avatar

    ingrid37

    Hoi, ik heb ook AP maar dan met nagelpsoriasis. Gemiddeld 1x per jaar krijg ik in een paar nagels (hand en/of teen) bruine plekken die soms pijnlijk zijn en er helemaal uit moeten groeien. Met huidpsoriasis heb ik dus ook helemaal geen ervaring. Van het psoriasisgedeelte heb ik dus weinig last maar van het Arthrirtis gedeelte des te meer. Ik wens je veel sterkte!!!!!!! groetjes, Ingrid

  • Anonymous avatar

    sandra

    hi kaatje. Ik heb ook sinds 2002 AP. Maar ik had al wel psoriasis. het enige dat ik ervan weet is dat de psoriasis niet aktief hoeft te zijn om ap te krijgen. Als je veel vragen hebt, is het misschien goed om een afspraak met een reumaconsulent te maken, Daar heb ik heel veel aangehad , zij/hij weet alle ins and outs van reuma.

    Misschien kun je je vraag hier http://www.reumadorp.nl/bewoner/forum/message_top.asp?nCat=22 , uit mijn ervaring komen hier niet heel veel reaktie op, maar je kunt allicht proberen.

    misschien is deze site ook wat duidelijker voor je

    http://www.reumafonds.nl/voorlichting/watisreuma/vormenvanreuma/artritispsoriatica.xml

    succes,….. en vragen staat vrij, Hier zijn heel veel mensen die je begrijpen!

    gr. sandra

  • Anonymous avatar

    Kaatje

    Bedankt voor jullie reactie's. Ik mag hier dus gewoon “zeuren”. Lekker voelt dat.

    Niet dat ik een zeur ben hoor. Juist helemaal niet. Ik ben de laatste jaren juist erg stil en teruggetrokken geworden. Ik wil namelijk niemand tot last zijn. Toch merk ik dat je een uitlaatklep moet hebben. Ik kan heel veel bij mijn therapeut kwijt en hij heeft ook snel in de gaten als het even niet lekker zit. Ik kom er ook al 4 jaar, dus hij kent mij inmiddels wel. Hij heeft ook voorgesteld om er meer over te praten. Ik wil het via dit prikbord dan ook proberen.

    Ik kan niet zolang typen. Ik heb namelijk twee frozen shoulders, waarvan er een op het moment flink ontstoken is.

    Ik kom zeker nog terug.

    Kaatje.

  • Anonymous avatar

    Marieke

    Hoi,

    heb ook ap…en kreeg eerst gewrichtsklachten en daarna pas de psoriasis..

    Gebruik nu MTX voor de reuma en die houdt de psoriasis aardig onder controle…

    Soms gebruik ik nog wat cortisone creme als het erger wordt en dan met name in mijn gezicht

    Je kunt AP hebben en helemaal geen teken van psoriasis dus wat dat betreft…afwachten.

    Ook ik heb veel hulp (gehad) van de reumaconsulente, dus wat mij betreft goeie tip van sandra

    Groetjes Marieke

  • Anonymous avatar

    Harriët

    Ha Kaatje, ook ik heb AP, ik had al jaren last van mijn gewrichten, toen kreeg ik op m'n 34ste psoriasis, ben nu 40, daarna is de pijn in m'n gewrichten ernstig toegenomen. Slik zelf MTX (methoxrexaat), foliumzuur en movicox (pijnstiller). Heb voortdurend pijnaanvallen, en krijg dan ook regelmatig injecties in mijn gewrichten. Ik wens je sterkte, en hoop voor jou dat je er niet ook nog 's psoriasis bij krijgt. Groetjes, Harriët.

  • Anonymous avatar

    Kaatje

    Ik ben echt als de dood voor de psoriasis. Ik begrijp inmiddels dat het niet zeker is dat ik het krijg en als, dan kan het ook in mindere mate, één plekje of zo. Toch?

    Het is al moeilijk genoeg met de artritis.

    Harriët, heb jij het erg? de psoriasis bedoel ik. Ik ben 39. Mijn vader kreeg de PSO pas toen hij 50 of zo was. Hij heeft geen last van zijn gewrichten.

    Groetjes Kaatje.

  • Anonymous avatar

    Jolanda van Tienen

    hoi Kaatje,

    Bij mijn dochter van 14 jaar is ongeveer 2 jaar geleden officieel vastgesteld dat zij PA heeft. Eigenlijk zijn twee pinkgewrichten reeds sinds haar tiende jaar aangetast, maar toen wisten ze het verder niet.

    Niet door psoriasis, maar door het feit dat ze op een gegeven moment last kreeg van een zg. “worstenteen”(zeer dikke teen), zijn we als ouders via een boek uit de bieb erachter gekomen dat het PA was.

    Haar vader en oma hebben beiden psoriasis, oma ernstig en vader alleen tussen zijn haar en op ellebogen. Mijn dochter heeft het alleen een beetje tussen haar haar. Zowel vader als zijn moeder hebben nooit last van reuma gehad.

    Het is dus allemaal puur toeval of er sprake is van de huidziekte en/of reumaklachten.

    Daar Liza ernstige bijwerkingen kreeg van naproxen, ibuprofen, MTX e.d., zijn wij op zoek gegaan naar alternatieven.

    Ik maak om de 2 weken zg. Kombucha voor haar (te vinden op internet via google); dit is groene/zwarte thee met honing suiker en glucose met een zwam erop die 2 weken moet werken bij de kachel (alleen 's-winters), en dan al deze zoete stoffen heeft omgezet in zuren. Het schijnt dat er hierdoor een verhoogde afscheiding is van urinezuur, wat gunstig is voor de reuma.Ik doe dit nu al zeker een jaar, en Liza is nu sinds 6 maandengeheel medicijnvrij (wel onder behandeling van een reumatoloog) en ontstekingsvrij. Heerlijk zonder bijwerkingen; zij was ook altijd erg moe, duf en misselijk van die zooi. terwijl toen zij die zooi gebruikte ze gewoon nog last van ontstekingen had. Helaas blijft ze wel pijn houden en is ze aan het eind van de middag moe, maar dit schijnt bij de ziekte te horen.

    Als iemand ooit een zwam van mij wil hebben kan dit altijd helemaal kosteloos bij mij, want die dingen groeien zeer snel aan, en als ik iemand kan helpen dan graag

    Nog veel sterkte !! En als je nog meer vragen hebt, dan hoor ik het wel !

  • Anonymous avatar

    sandra

    hoi kaatje… gebruik je nu mTX ( methotrexaat) want een groot voordeel daarvan is dat de psoriasis grotendeels weggaat. Ik heb plekjes op ellebogen,knie en onder de haren, maar door mtx vermindert het wel.

    succes sandra